ME-Gids.Net

ik neem die gasten echt niet meer serieus
ik ben zelf 3 maanden intern opgenomen geweest en CGT gevolgd, dus ik weet dat t niet werkt
en bij de items van éénvandaag begon meneer blijenberg zelf ook al n beetje terug te krabbelen
tenminste... zo interpreteerde ik t dan...

Goed zo Louisa, het kan niet vaak genoeg gezegd worden dat Bleijenberg een crimineel is. Hij doet over de rug van ernstig zieke mensen zogenaamd wetenschappelijk onderzoek. Manipuleert uitslagen. Tijden mijn behandeling verdraaide hij feiten, loog bij het opmaken van zijn eindverslag.
Die man is ziek, misdadig en gewentensloos.
Ik wacht nog steeds mijn kans af om hem te tackelen. Vroeg of laat zal hij verantwoording voor zijn misdaden moeten afleggen.

Wat ik me ook verbaas is dat de Cvs-stichting over dit onderwerp weer eens verdacht stil is.

Hoi dfainher,

Natuurlijk nemen wij de Nijmegen (NKCV) niet meer serieus. En godzijdank ben ik uit de klauwen van revalidatie, CGT en GET kunnen blijven.

Maar, Nijmegen maakt nog steeds de dienst uit in Nederland en maken elke dag nog steeds nieuwe CGT en GET slachtoffers bij ME/cvs-patiënten. Wanneer gaat dit nu eindelijk eens stoppen?

En Nijmegen speelt ook de hoofdrol bij het opstellen Richtlijn CVS. Iets waar alle huidige en nieuwe ME/cvs-patiënten mee te maken zullen krijgen en waar onze ME/cvs-toekomst vanaf hangt.

Groetjes, Louisa

Hoi dfainher, killmenow en louisa,

wat hebben jullie gelijk, best fijn om zo mee te lezen Moet wel zeggen dat ik en velen met mij Nijmegen geen één dag serieus hebben genomen. Het zijn immers Wessely-adepten, de vijanden van de erkenning, degenen die schuldig zijn aan deze misdadige toestanden. Waar de stichting banden mee aanhaalde met enorme schade voor ons patiënten; als de (toen enige)patiënten-organisatie daar open voor staat, wat kan je dan nog van artsen en media verwachten? Waanzin

Groetjes,
asje

Haha, ik zie het voor me. Maarreehh.. ondanks dat iedereen het erover eens is dat er iets moet gebeuren en we straks met een richtlijn zitten opgescheept die funest is voor iedereen met ME/CVS, waarom reageert niemand op mijn reactie op dat topic? http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... &start=330 (=pag.23, mijn reactie helemaal onderaan 24 juni) Alleen Jkieboom heeft laten weten iets te willen doen hieraan. Ik wil met liefde mijn zeer schaarse beetje energie gebruiken voor ons doel, maar A) het gaat me niet alleen lukken, ik heb echt mensen nodig die meedenken, B) zonder ervaringsverhalen waarmee we Smegel (Smeagel?) en volgelingen om de oren kunnen slaan om de 'vuist' te maken die nodig is voor belangrijke punten mbt de richtlijn staan we NERGENS!

Het is aan ons nu, anderen doen het echt niet voor ons, nagenoeg iedereen is gehersenspoeld door Nijmegen.

Ik heb vaker tijd en energie gestoken in denken en uitwerken van ideeën, maar omdat uiteindelijk niemand, of te weinig ergens mee wil (niet alleen bij mijn ideeën dat zou nog kunnen omdat ze niet goed zijn, maar praktisch bij elk idee, wat ik op zich snap ivm beperkingen, maar ik ben ook zeer ernstig beperkt..) Dus ik wil eigenlijk eerst weten of ik genoeg 'achterban' heb die me willen helpen meedenken en mensen die verhalen kunnen aanleveren.

@annemoontje

Ik merk hetzelfde.
Ik wil zelf best heel wat doen, maar ik mis de kravht (energie) er helaas voor.
Als ik er even induik dan ben ik de volgende dagen helemaal op en kan ik niets meer opnemen.
Merk ook dat ik dan kwijt ben wat ik de dagen ervoor heb gedaan.

Ik blijf m'n best doen en hoop dat er meer dat gaan doen.
Hoop dat Stichting, Steungroep en Vereniging hun achterban gaan oproepen iets te doen.

groet,
John

NB. Ik ga de uitzendingen van 1 vandaag nog maar even terug kijken, en ze dan ook maar een mail sturen met deze ontwikkelingen, misschien willen ze er iets mee doen!!

Tijdens mijn behandeling aldaar heb ik hem er ook al mee vergeleken. Elke keer als hij daar liep moest ik lachen. Hij wist natuurlijk niet waarom. Toen ik in de gaten had dat CGT/GET niet werkzaam was voor mij en andere ME ers en dan hij de dikste plaat van allemaal voor zijn kop had kreeg ik het niet meer uit mijn brein.

Zelfs niet met CGT. kun je nagaan ............

John, same here, enthousiasme en vechtlust is niet genoeg helaas...

louisa schreef:Maar met die weinige procenten worden ME/cvs-patiënten desondanks toch nog dagelijks het CGT (en GET) traject a la Nijmegen (NKCV) in geduwd. Onbegrijpelijk en misdadig.

Nijmegen (NKCV) voert nog steeds het hoogste woord in ME/cvs-Nederland in 2011. GB wil het liefst CGT (en GET) Implementeren in heel Nederland (noemt GB: Getrapte zorg voor CVS): http://vimeo.com/24129021

Groetjes, Louisa

Ik hoor hem (wat een nerveus type, ik had 'm nog niet eerder gezien/gehoord) zeggen: wat ga je doen als mensen je niet geloven? ... Dan ga je overdrijven!!

De oude volkswijsheid komt hier wel van pas: wat u zegt bent u zelf.
Wat een sprekert is die man, zou hij weleens van pareudigma's gehoord hebben?

groetjes, Jolanda

En nu zou dus de tijd zijn dat wij dit melden.
Wat ik dus ook maar ff begin te doen.
An mass zou leuk zijn.

Ik heb net maar weer een mail uitgedaan, naar de Stichting of en hoe zij hun achterban gaan oproepen.
Tevens een mail uitgedaan aan de Steungroep.
Verder heb ik een mail aan één vandaag gestuurd, met de vraag of zij nogmaals aandacht willen besteden aan ME/CVS, dit gezien de ontwikkeling van de op hande zijnde correctie in The Lancet omtrent Bleijenberg (wel tekenend dat vd. Meer, ook UMC St. Radbout, in de uitzending van 29 mei 2010 éénvandaag De Meiler verweet het niet zo nouw te nemen met de waarheid)!!
En het feit dat er nu weer onderhandeld wordt over een richtlijn over ME/CVS patiënten waar naar alle waarschijnlijkheid CGT een grote plaats gaat krijgen.
Ik hoop dat zij het op willen pakken, anders weet ik het ook niet!!

Groetjes,
John

top john.
Kijk even in het krantenlijstje hier welke kranten The Lancet een pluim in hun kont gaven.
Kun je die gelijk meenemen.
Zelf ook 1 vandaag weer gesproken per tel.
xxx

mollymcbeal schreef:Ik hoor hem (wat een nerveus type, ik had 'm nog niet eerder gezien/gehoord) zeggen: wat ga je doen als mensen je niet geloven? ... Dan ga je overdrijven!!

wat een koekenbakker is t toch ook he
we moeten gewoon niet zo overdrijven, fijn daar zijn al mijn problemen mee opgelost en ik ben ineens genezen

kan iemand me ff asap een het oorspronkelijke The Lancet artikel helpen.
Moet het ergens hebben maar moet weer weg vanwerge fam omstandigheden.
tL is echt urgent

Welk bericht bedoel je.
Oorspronkelijke bericht Bleijenberg of het bericht omtrent het corrigeren?
John