ME-Gids.Net

Mijn engels is niet zo goed en mijn concentratie al helemaal niet dus leest dit voor mij heel moeilijk

Oke nog iets waarvan ik schrik, ik heb 2 kinderen, 1 met borderline en volgens mij ook cvs en 1 die autistisch is...

Pffff dus dat zou dan bji mij vandaan kunnen komen...als je dat van te voren weet begin je niet eens aan kinderen....

Altijd gedacht dat het toeval was dat mijn beide kinderen iets mankeren

Hoi Nanda,

Ik ben XMRV+ en moeder van een kind met een autisme spectrum stoornis. Ook een groot gedeelte van de kinderen met autisme testen positief op dit virus. Toen ik steeds zieker werd, heb ik me gek gegoogeld naar Late Onset Asperger omdat de symptomen zo op elkaar lijken. Beide zijn dus neuro-immuunziektes en de toekomst zal uitwijzen of dat het virus de boosdoener is. Ik vermoed van wel. Waren we wetenschappelijk maar al tien jaar verder.

Liefs,
Esther

Hoi lieve vgzhm,

verlorengezondheidman schreef:@stier / @Esther / @Louisa / @Cansada;

Waar dit eindigt....

Now this is not the end. It is not even the beginning of the end. But it is, perhaps, the end of the beginning.

..... waar dit eindigt? Hele goede serieuze vraag.

Dat zal de tijd leren en hopelijk krijgen we daar, in de nabije toekomst/gauw eigenlijk , want dat is hard nodig, de juiste antwoorden op.
ME/cvs maakt veel stuk (bij mij stapelen intussen, jammer genoeg, de "defecten" in de systemen, zich langzaam op door de tijd heen. Mijn huisarts slaapt rustig verder
(de .....- hommel), gelukkig zijn mijn ME/cvs-vriendelijke artsen/internisten/neuroloog/inspanningsfysioloog/cardioloog wel wakker), en ook andere virussen maken veel stuk, maar daar ligt men in Nederland ook (nog) steeds niet wakker van.

Als Sanquin naar symposia blijft gaan, worden zij misschien ook wakker, wakkerder en wakkerst, dat zou heel mooi zijn .

Groetjes, Louisa

Wat belangrijk is om in het achterhoofd te houden: Judy Mikovits geeft aan dat XMRV meer overeenkomsten vertoont met het eerste menselijke retrovirus HTLV. Het lijkt dus minder op het tweede menselijke retrovirus, HIV. HTLV veroorzaakt in "slechts" 5 tot 8% van de mensen een ziekte (dit in tegenstelling tot HIV, dat bijna altijd ziekte veroorzaakt).

De kans is dus aanzienlijk dat veel mensen XMRV dragen, zonder zelf ziek te zijn. Dit zou een verklaring kunnen zijn voor partners en kinderen die niet ziek zijn.

Verder is de kans aanzienlijk dat het wel tien jaar of meer kan duren, voordat een ziekte zich openbaart, bij een traag reproducerend virus als XMRV (bij HIV kan het ook wel 10 jaar duren, voordat je AIDS krijgt, maar meestal is het een kwestie van een paar jaar - HIV is dan ook een snel reproducerend virus, dat bij een sterke immuunrespons vaak alleen maar gebaat is). De vraag is vervolgens nog welke ziekte: zoals verlorengezondheidman aangeeft, wordt XMRV ook in verband gebracht met andere ziektes. Hetzelfde geldt voor HTLV.

Bovenop dit alles is XMRV waarschijnlijk stabieler als HTLV en HIV, wat de kans groter maakt dat het ook buiten het lichaam even kan overleven. Verspreiding via speeksel en de lucht is een mogelijkheid. Een Duits onderzoek had XMRV al gevonden in de luchtwegen.

In onderzoeken is XMRV tot wel in 8% van de controlegroep gevonden. Er moet nog veel meer onderzoek worden gedaan, maar XMRV zou zo maar eens het meest verspreide menselijke retrovirus kunnen zijn. Als we er vanuit gaan dat 5% van de bevolking het heeft, dan heb je het al over 300.000.000 mensen wereldwijd. Tegenover 30.000.000 mensen die wereldwijd HIV hebben.

Als bewezen wordt dat XMRV geen contaminatie is en ziekte veroorzaakt, dan hebben we er dus een groot probleem bij.

Ik ben overigens bang dat XMRV echt de oorzaak gaat zijn van onze ziekte... maar we zullen zien.

Onderschat niet dat dit virus erg groot nieuws zou kunnen worden. En dat er echt partijen zijn die het misschien liever in de doofpot zien verdwijnen. Er is bijvoorbeeld een kans dat dit virus door vaccinaties in mensen terecht is gekomen. Een Nederlandse professor in de virologie heeft recent zo'n hypothese gepubliceerd. Dit kan rampzalig zijn voor de bedrijven die vaccinaties maken (denk aan schadeclaims), maar ook de volksgezondheid... vaccinaties kunnen plots erg impopulair worden, waardoor bepaalde kinderziektes weer terugkeren. Bloeddonoren zijn nu misschien besmet bloed aan het doneren, etc. Kortom, ook overheden worden hier potentieel niet echt blij van.

Ik geloof niet in een grote doofpot affaire, zoals sommige patiënten, maar denk wel dat er partijen zijn die dit liever aan hun straatje voorbij zien gaan.

Verder ben ik ook bang dat het onderzoek naar XMRV vertraagd wordt door onderzoekers die niet met elkaar willen samenwerken en hun eigen tests willen ontwikkelen, vaak om potentieel lucratieve patenten veilig te stellen. Hetzelfde is bij HIV gebeurd en dat heeft enkele jaren vertraging opgeleverd in de herkenning en aanpak van dat virus.

Ik vergis me toch niet dat het al bewezen is dat het geen vervuiling is??

Wel of geen contaminatie staat voor veel onderzoekers nog ter discussie. Het is dus afhankelijk van welke onderzoekers je vertrouwt. De hoeveelheid negatieve studies ligt in elk geval significant hoger dan positieve studies, maar kwantiteit is niet altijd beter dan kwaliteit.

Ik geloof overigens niet dat het contaminatie is.

Beetje rare vraag, maar weet iemand of je het ook rechtstreeks van muizen zou kunnen krijgen?
Ik ben in mijn studententijd ook al een periode moe geweest en we hadden daar regelmatig muizen in de keuken en in de kast. Daarna ben ik ook nog wel regelmatig in huizen / guesthouses e.d. geweest waar muizen of ratten zaten. Ja, lang leve de low-budget backpack vakantie en werken in de tropen ...

@Stier,

DML heeft me wel gevraagd of ik in aanraking was geweest met knaagdieren. Nooit in de buurt geweest van muizen, campings en het wilde westen totdat vorig jaar onze kater met vijf muizen per dag kwam aangewandeld. Die liet hij dan doodleuk levend uit zijn bek vallen in de living. Kon ik ik ze vangen. Was helaas al ziek dus denk niet dat het van die kleine rakkertjes is gekomen.

Liefs,
Esther

Besmetting via muizen is nog steeds een mogelijkheid, ja. In principe kan XMRV de meeste muizen niet infecteren, maar er zijn soorten ontdekt die nog wel vatbaar zijn voor XMRV. Als muizen zijn besmet, dan is het ook een mogelijkheid dat andere dieren zijn besmet. Denk aan teken, katten, e.d. die vervolgens weer mensen zouden kunnen infecteren. XMRV heeft de potentie om zo'n beetje alle zoogdieren te besmetten.

Ze zijn nu zelfs in gibbon apen naar XMRV aan het zoeken...

We have obtained samples from the CDC and the Biological Research Steering Committee that provide us with materials permitting us to determine that many gibbon apes at various zoos have been infected with an xmrv-like virus. We have determined the cell tropism of xmrv using an engineered biologically active xmrv virus with a GFP reporter gene and are identifying cellular factors that restrict xmrv infection of receptor bearing cells.

These factors that can restrict xmrv infection will be used as a means of developing xmrv antiviral drugs. In addition to being a horizontally transmitted infectious agent, xmrv is a threat to the human genome. We are in the process of isolating rat germ line cells and exposing these cells to engineered biologically active xmrv virus with a GFP reporter.

Sperm obtained from these cells are being assessed. Positive results of sperm expressing GFP indicate that xmrv can be transmitted from infected individuals horizontally (i.e., to offspring as a mendelian trait) as well as vertically through the more traditionally route of viral infection. We used cysteine scanning mutagenesis (SCAM) methods to assess the topology of the GALV receptor and intend to identify extracellular domains of the xmrv receptor using similar methods.

These studies will lead to the identification of the xmrv-binding domain.

Finally the spread of most retroviruses is mediated not by direct virus infection but by cell-cell transmission from an infected cell to an uninfected cell. We have developed a model system to assess blocks to cell-cell virus transmission using spinning-disc confocal microscopy to visualized individual budding of fluorescently labeled virus particles into adjacent cells in three dimensional space over time.

http://projectreporter.nih.gov/project_ ... de=8151490

Misschien had ik vroeger geen gibbon aapje als huisdier moeten nemen...

Zo snel als ik me wat beter ga voelen, ga ik me ook laten testen op XMRV.
Al is het alleen al om uit te sluiten of ik mensen kan besmetten. En of ik mensen moet inlichten. Maar natuurlijk ook eigenbelang.

Ik moet even uitzoeken waar ik dat ze snel mogelijk en waar in en of ik dat in NL kan laten doen.

Zelf blijf ik bij mijn mening en deze mening heb ik al jaren en dat is dat vaccinatie een hele grote rol speelt

Melanie schreef: Zelf blijf ik bij mijn mening en deze mening heb ik al jaren en dat is dat vaccinatie een hele grote rol speelt

Hier zou zeker een link kunnen zijn. Wellicht dat bepaalde vaccinaties besmet zijn geraakt met XMRV (zoals in de hypothese van die professor in de virologie). Een andere mogelijkheid is dat XMRV wordt geactiveerd door een vaccinatie, zoals in het onderzoek met de apen. Door de vaccinatie wordt het immuunsysteem geactiveerd en wordt XMRV weer actief in het bloed. Andere retrovirussen gebruiken het immuunsysteem ook om zich te verspreiden.

Een dierenvirus in een vaccin is trouwens al eerder gebeurd. Vorig jaar kwam naar buiten dat 1.000.000 Amerikaanse kinderen een vaccin hebben gekregen waarin delen van een varkensvirus zaten:
http://children.webmd.com/vaccines/news ... us-vaccine

Oh ja, ik ben ook volop gevaccineerd uiteraard met al mijn leuke uitstapjes, dus die optie komt er zeker bij hier.

Een vriendin-laborante wist me een leuke anecdote te vertellen over besmette vaccins. Alle collega's hadden zich vrijwillig opgegeven om een nieuw vaccin tegen griep uit te testen. Ze werden allemaal hondsziek. Bij controle achteraf bleek het vaccin 'besmet' met iets dat er niet in mocht zitten.

De collega's hadden vertrouwen in hun eigen bedrijf maar kwamen dus van een kale reis terug.