ME-Gids.Net

ME/CVS is een heel complexe aandoening, en er zijn verschillende dingen nodig om ME/CVS te krijgen.

De blokkades in je nek en rug, kunnen er een onderdeel van zijn, maar dat is het niet alleen, ook virussen, bacterien, verzwakt immuunsysteem...spelen een rol.
Je kan oa een verzwakt immuunsysteem krijgen als je rug vol blokkades zit.

Men weet nog niet juist wat allemaal de oorzaken zijn, anders liepen we nu allemaal rond zo gezond als een viske.

Volgens mijn osteopaat (en dat is een heel goeie, die weet waar ie mee bezig is, en nog altijd zich verder aant verdiepen is in FM?ME/CVS enz...)kan je lekkende darmen krijgen door een bepaalde blokkage...

Iedereen is ook nog maar op zoek, en het is goed om te experimenteren, zo zullen we uiteindelijk nog wel es bij de oplossing geraken...die er nog steeds NIET is!

Mee eens Karolien! Al is het weten vd oorzaak nog geen garantie over een oplossing, maar scheelt nogal.

Das waar, Annemoontje, maar dat zou al een begin zijn, he!

nou, wat je zegt!

Ik ga nu mijn 7de maand in bij de fisiotherapeut en voel mezelf, al zij het met het nodige vallen en opstaan, stilaan lichamelijk verbeteren.

Op zijn voorstel ga ik nu bijkomend beginnen met voetreflexologie.

Ben op het moment bezig met cranio sacraal gedaan en ben hierdoor een stuk mee vooruit gegaan. Het leek eerder wel dat me energie ergens stopte. Maar als ik nu hier ben kan ik weer veel meer.

Met mijn behandeling bij fisio minderen langzaam maar zeker nog steeds mijn pijnen.
(manuele behandeling van organen, spieren, zenuwen en bindweefsel)

Ik zag over oorzaken, remedies, . . . de bomen door het bos niet meer,
stilaan kan ik nu een persoonlijke visie op onze problematiek gaan vormen.

ME/CVS is een vergaarbak van heel wat aandoeningen,
wij hebben last van verschillende problemen tegelijk,
daarom is er in tegenstelling tot een acute aandoening geen pasklare oplossing voor ons.

Het is eerder stap voor stap / één voor één elke klacht apart aanpakken.

Volgens mij is de verzameling klachten over heel wat jaren opgebouwd,
bij velen van ons is een acute aandoening de druppel geweest die onze “emmer van maximaal verdraagbare pijn“ heeft doen overlopen. (hoge pijndrempel)

In het belang van ieder van ons kan op dit forum dan ook niet genoeg worden geschreven over zoveel mogelijk verschillende behandelingen en bijhorende ervaringen.

Mehans, erg fijn dat je zoveel baat hebt bij je fysio! En als je het met je opmerking hebt over CVS dan ja, mee eens. Er moet echter wel (nog steeds) onderscheid worden gemaakt tussen CVS en ME. CVS is een parapludiagnose van lichamelijke klachten met belangrijkste component vermoeidheid die een lichamelijke oorzaak hebben (dit kan van alles zijn waaronder wervelzuilaandoeningen). ME is echter een neuro-immuunziekte met hele specifieke kenmerken, waaronder inspanningsintolerantie, postexertionele malaise (PEM), orthostatische intolerantie enz. Hierbij kunnen ook wervelzuilaandoeningen aanwezig zijn (comorbiditeit), zoals ook bij mij, maar oplossen van die aandoening lossen de ME niet op, sterker, ondanks dat ik qua die klachten sterk verbeterde, bleef ik qua ME-klachten (spierzwakte, PEM en orthostatische intolerantie) alleen maar achteruit gaan....

In the Lancet - 1 vd grootste medische vaktijdschriften ter wereld - stond in 1981:
"In 1969 it was suggested that ME should only be diagnosed if neurological and muscle signs were found. It is important that the title 'myalgic encephalomyelitis' should be restricted to patients who show some of each of the three major features of the disease: Firstly, symptoms and signs in relation to muscles, such as recurrent episodes of profound weakness and exhaustion, easy fatiguebility, and marked muscle tenderness. Secondly, neurological symptoms or signs, especially affecting the eyes, or weakness of peripheral muscles, as demonstrated by the voluntary muscle test; or some loss of peripheral sensation; or involvement of the autonomic nervous system (orthostatic tachycardia, abnormal coldness of the extremities, episodes of sweating or pallor, [and] bladder disturbances). Thirdly, biochemical abnormalities, such as a raised urinary creatine, or an abnormal electrophoresis pattern with raised IgM". (Was it Benign Myalgic Encephalomyelitis? CS Goodwin. Lancet 1981:January 3:37)

En het is niet voor niets dat het al sinds 1969 in de classificering vd WHO als neurologische aandoening staat. Het is enkel dankzij de psycholobby dat in de jaren 80 de term CVS is 'uitgevonden' met bijbehorende brede criteria waar je met ME wel in viel, maar het zeker niet meer enkel ME afbakende, maar alles dat met chronische vermoeidheid insloot (terwijl ME zelfs weinig met chronische vermoeidheid te maken heeft).

Zolang we dit onderscheid blijven maken en je het dus over CVS hebt en niet over ME, kan ik me helemaal in je opmerking vinden.

Hoi Mehans,
Goed dat je vooruit gaat, ik ben er ook van overtuigd dat je heel wat kan bereiken met manuele therapien, maar of ME volledig te genezen is ermee, daar heb ik toch ook wel mijn vragen bij.
Maar elke stap in de goede richting is een goede en waardevolle stap...
Er zijn niet veel dingen wat ik niet geprobeerd heb, heb jaren geleden ook veel manuele behandelingen gehad, noem maar op en ik heb het geprobeerd, en ik heb nu een redelijk normaal leven, ik zou het direkt opnieuw doen, maar genezen ben ik niet.

Toen de behandelingen bezig waren, heb ik nochtans ook dikwijls gedacht: yes, nu heb ik het gevonden...maar toch weer telkens opnieuw met mijn neus op de feiten gedrukt...

Maar elke bijdrage is er een, he.

Hoi mehans,

Wat goed te lezen dat je opknapt van de behandeling.

Het verschil tussen CVS en ME kun je in een nieuw artikel lezen over de nieuwe internationale criteria voor ME, de verschillen zijn heel (over)duidelijk, en er wordt afstand genomen van CVS, een hele goede zaak!: "Nieuwe klinische diagnosekriteria voor ME: post-exertional malaise verplicht, vermoeidheidskriterium verdwenen": http://www.hetalternatief.org/Kriteria% ... %20894.htm

Groetjes, Louisa

En toch blijf ikzelf het nog steeds moeilijk vinden wat dan het verschil is tussen CVS en ME.
CVS is eenv erzamelnaam voor iedereen die chronisch vermoeid is, oke, maar daar zijn ook veel mensen tussen die de meeste kenmerken hebben die in dit rijtje staan.

Ik twijfel soms wel es of ik dan mss CVS of ME heb, want die diagnoses werden gewoon vroeger door elkaar gegeven, dus, daar kan je niet op vooruit gaan.
Maar ik heb wel alle kenmerken die in de nieuwe rochtlijnen staan ofwel gehad.

En wat dan met de mensen die geen ME blijken te hebben maar wel CVS, hoe moeten die dan geholpen worden?
Het blijft zelfs voor mij moeilijk en ik zit er al zo lang in.

Het is ook verwarrend Karolien en lastige materie, het is niet voor niets dat zelfs de meeste artsen het verschil niet kennen/begrijpen. Het gaat er volgens mij om dat mensen sowieso volledig voldoen aan criteria (dat mensen meerdere symptomen uit criteria hebben zegt niet zoveel), dus zoals het staat omschreven. Dus A, de volledige 5 punten (=PEM met versterking van alle symptomen) is verplicht en daarbij minstens 1 symptoom uit categorieën B, C en D. Als iemand alle symptomen heeft uit C en 1 uit B, maar niets uit D is het het dus al niet (of heeft symptomen uit B, C en D, maar niet PEM, dan ook niet), ondanks dat diegene dus meerdere symptomen heeft die in de criteria staan.

En voldoe je wel volledig aan de criteria dan ben je er nog niet, want dan is het neem ik aan zoals met alle andere criteria dat het van belang blijft andere ziekten uit te sluiten (helaas worden afwijkingen in bewegingsapparaat - bijv. zenuwbeknellingen - die nogal wat uiteenlopende soorten ellende kunnen veroorzaken hier niet bij meegenomen en zo is er meer waar het aan kan liggen) en dat bepaalde onderzoeken eea bevestigen (specifieke afwijkingen immuunsysteem, lage inspanningscapaciteit, lage VO2max, ontstekingsbloedbeeld enz).

Om vergelijking te geven hoe enkel voldoen aan criteria niet voldoende is: iemand met klachten van aanvallen met uitval van ledematen en andere lichaamsfuncties (zien oid) en moeheid en pijn kan denken dat het om MS gaat en misschien voldoet die persoon aan alle symptomen (criteria) die bij MS horen. Toch kun je niet zeggen daarmee dat diegene dus MS heeft. Hiervoor zullen andere oorzaken moeten worden uitgesloten en ook eea bevestigd worden met onderzoek. Ik weet nl. dat diverse aandoeningen kunnen doen denken aan MS, maar het helemaal niet zijn. Bijv. een vorm van conversiestoornis (=specifieke psychiatrische aandoening) waarbij ledematen, zicht en andere functies zomaar uit kunnen vallen en iemand pijn kan hebben en moeheid, maar vergelijkbare klachten kunnen ook voorkomen bij een hersentumor of als gevolg van bijv. een auto-of ski-ongeluk En dit kan pas enige tijd na het ongeluk optreden zodat niet de link wordt gelegd. En wie weet zijn er nog wel meer oorzaken ziekten die dezelfde symptomen geven.

Ik ken een situatie van iemand bij wie het laatste vb speelde, men dacht ook al aan MS vanwege de ernstige klachten die daar sterk aan deden denken. Ondanks dat ze een jaar ervoor ofzo een ernstig ski-ongeluk had gehad dacht niemand daaraan, omdat ze daar niets (aantoonbaars) aan had overgehouden en de klachten maanden erna pas ontstonden. Toch kunnen zenuwen bekneld zijn geraakt bij een ongeluk die op den duur steeds meer bekneld raken waardoor dit soort klachten kunnen ontstaan. Ik heb haar de tip gegeven manuele therapie te doen voor ze de hele medische molen in zou gaan, haar klachten verdwenen grotendeels en ze kon weer verder met haar leven. De klachten die ze nog had waren niets vergeleken met de ernst van eerst. Als ik wist hoe haar te bereiken sinds ik BSR ken had ik dat laten weten omdat ik denk dat ze daarmee nog de restschade mogelijk goed had aan kunnen pakken. Yep, daar komt ze weer met d'r BSR, maar is gewoon een hele effectieve behandeling voor veel... http://www.bodystressrelease.nl/body.htm

Sowieso moet een arts altijd diagnose stellen en ook die maken helaas fouten, zeker als het gaat om een ingewikkelde ziekte als ME...

UPDATE:

Ik heb nu 4 X die voetreflexologie gehad ( intense diepe voetmassage ),
wat een verademing. Zeker in combinatie met de manuele therapie,

Het geeft verbetering voor mijn benen en voeten, en ook mijn darmen.

Ik heb ook de indruk dat de magnesium nu beter word opgenomen.
( dat had ik vroeger al geprobeerd zonder resultaat )

Ondertussen weer een maand verder , steeds meer pijnen worden uitgeschakeld, momenteel krijg ik cranio sacraal therapie erbij, met positieve resultaten.

Ik kan hierbij éenieder een serie fisio- behandelingen aanbevelen.Men krijgt een beter idee van waar de pijnen nu exact komen, niet alles blijkt afkomstig te zijn van ME, dat word me duidelijk nu.

En zoals ik hiervoor al schreef, geen enkele dokter had me dat tot nu toe aangetoond.

En, zoals gebruikelijk, negeer je alle informatie die Annemoontje en Louisa je gaven