Diagnose CVS door HSK betrouwbaar?

[spring]

Ik hoopte toch dat je een psychisch probleem had en daardoor extra moe was. Dan zou je een beter vooruitzicht hebben.

Bij mij is de diagnose gesteld in Lelystad, al kan ik je niet aanraden om daar heen te gaan omdat er nu een andere internist zit die ik niet ken. Maar er zijn genoeg recente ervaringen te lezen volgens mij.

Is het nu zaak om andere ziektes zo veel mogelijk uit te sluiten met de eerder genoemde tests. Ik hoop dat je een goede huisarts hebt.

Wil je uitgebreid onder handen worden genomen, is De Meirleir een goede optie, maar das ook een hele dure optie. Eerst zou ik in Nederland andere ziektes uit laten sluiten.

Veel sterkte!

PS: Iedereen heeft wel een paar 'persoonlijkheidsfoutjes' als je zo eens om je heen kijkt!

[magnetronnie]

Ja ok ze hebben wel wat persoonlijkheidsdingetjes gevonden,maar ze denken niet dat ik daar problemen van heb.

Maar nu ben ik nog nieuwsgierig, hoe is bij jullie de diagnose gesteld? Welke stappen heb je moeten nemen voordat de juiste onderzoeken werden gedaan?

Groet, Zoé

Bij mij is een paar weken geleden de diagnose gesteld, door de internist, na een klein beetje "aandringen" van mij.

Ik liep al 6 jaar met de nasleep van Pfeiffer rond en had voor de derde keer een terugslag, dus ik wilde opnieuw door de molen. Op dat moment leerde ik net een beetje wat CVS inhield, voor die tijd dacht ik dat mensen met CVS dag en nacht half dood op bed lagen. Die heb je er ook bij trouwens, maar dat is een minderheid.
Vervolgens een half jaar lang allerlei onderzoeken gehad bij de huisarts, internist, neuroloog en longarts, waar verder niks noemenswaardig uitkwam. En een van de laatste gesprekken met de internist heb ik gevraagd of ik een postviraal vermoeidheidssyndroom kon hebben, en toen kwam ze zelf met ME aan.

Je kunt ook meteen naar het vermoeidheidscentrum gaan, daar stellen ze in ieder geval de juiste diagnose. Er zijn nog steeds (te veel) artsen in Nederland die CVS nauwelijks kennen of niet serieus nemen, dus dat moet je anders net treffen.

[dushi]

hoi zoemar. hier nog een ander groentje op deze bruisende site.

gebruik vooral louisa's link: de canadese criteria zijn goud waard om er zelf van overtuigd te raken dat je ME hebt. steek daar gerust wat energie in. verder alleen door uitsluiting: EB, Lyme, MS, schildklier en kijken naar de criteria van Fibromyalgie. Snap er geen bal van dat je EB-test zelf moest betalen. Hoort elke huisarts voor te schrijven.

dan is het altijd belangrijk jezelf goed in de gaten te houden. beetje overdrijven als je bij (keurings)arts zit mag heus wel: zij doen niet anders.

mijn vrouw kreeg de diagnose omdat ze er bij haar huisarts om vroeg. maar toen was CGT nog niet zo verplicht. het is altijd vechten gebleven om voorzieningen te krijgen.

in elk geval hel veel sterkte. al moeilijk zat om je weg te bepalen, met al die goede adviezen hier...

[zoemar]

Ik heb een volgende stap in het proces: We gaan door voor de... Internist.

De huisarts gaat even rond bellen voor een goede internist, want niet iedereen gaat goed om met CVS, zo zei hij. Ik zei: dus je gaat zoeken naar een CVS- vriendelijke internist( hier op de site geleerd )? "ja"

Zijn advies was wel om CGT te blijven volgen om een goede balans te vinden.

[louisa]

Hoi zoemar,

Ik hoop dat jouw huisarts een ME/cvs-vriendelijke internist voor je kan vinden in Nederland.

Heb je dit lijstje met ME/cvs-vriendelijke artsen/internisten, ook nog aan jouw huisarts laten zien?: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-15.html
Deze artsen/internisten erkennen ME/cvs als een lichamelijke ziekte.

Groetjes, Louisa