ME-Gids.Net

@Petraroos:
Heel herkenbaar!
Hoe doe je dat in het dagelijks leven en hoe zorg je voor begrip? En vind je het ook zo vervelend om mensen te vragen bijv. hun parfum niet meer op te doen?

Hoi allemaal,
Had hier nog nooit zo over nagedacht.
Alles zo herkenbaar!!
Dus ook ik kan me aansluiten bij de club.

goeiemorgen,

hoi@Dino,
de mensen die hier komen,zijn alleen mijn kinderen
met aanhang,en mijn vriendin met haar man,
die weten het wel natuurlijk.
al de rest van vrienden ,kennissen ziin in de loop
van 16 jaar ME verdwenen ,ook mijn eigenkeuze hoor,
ik had er de energie niet meer voor,ik vind het wel goed zo.
maar je ontkomt niet aan de OVERDAAD van parfum geuren
van anderen.
zo zat ik pas in de wachtkamer bij de HA,zat er in een wolk
van parfum en aftershave,ben buiten gaan staan
ik heb pas 2 dagen in het ziekenhuis gelegen,
ook daar stikt het van de geurtjes(bezoek uur van andere patienten ed)
ik word erg moe als ik het inademt,en krijg hartbonzen,
en gelijk Brainfog.
het Kruidvat kan ik ook eigenlijk niet in.
een paar jaar geleden zou er een Arts komen,
om te kiiken of ik wel echt thuishulp nodig had,
die heb ik netjes opgebeld,en het uitgelegd,dat ik er niet tegen kon,en dat als zij weg was, mijn huis nog dagen naar HAAR parfum
zou ruiken,en dat ik daar erg beroerd van werd,
ze begreep het,en ze had niks op toen ze kwam.
gewoon rustig voor jezelf opkomen,je wil toch niet extra ziek wordenhe.
gewoon doen jho,
veel sterkte voor jou

lieve groetjes
petraroos

Ook ik kan veeeeel minder hebben sinds ik ziek ben. Wel frappant: tijdens mij eerste bezoek aan DML vroeg hij al of ik vaker woede-aanvallen had dan vroeger en of ik eerder geirriteerd was. Heb een erg hoge hoeveelheid H2S in mijn bloed. Gelukkig houdt mijn vriend het nog steeds met me uit;)

@petraroos:
Bedankt voor je uitgebreide antwoord petraroos!
Erg herkenbaar. Ik kan alleen niet alle begrip krijgen, en zoveel mensen zie ik niet eens meer. Alleen familie en paar vrienden die geen parfum dragen en weten van mijn klachten. De vrienden die er geen rekening mee wilden houden heb ik afstand van genomen, en andersom ook.
Maar nu is het wel vervelend dat ik nog steeds bij mensen moet vragen of mensen ontwijken (gaat niet altijd inderdaad). Wil niet dat er rekening mee moet worden gehouden. En krijg ook vaak boze reacties, geen begrip dus.
Ik heb dit al ruim voor ik ziek werd. Ookal wordt het steeds erger, moet er maar aan zien te wennen...

@Princesa:
Wat kan DML ertegen doen? Tegen teveel H2S?

@Dino, DML kan er helaas niets specifieks tegen doen. Als de rest beter wordt (darmen, immuunsysteem, etc.) dan wordt de H2S ook lager als het goed is.

goeiemorgen
@hoi Dino,

dapper van je dat je het toch zoveel mogenlijk zegt,
en zoals ik al zei,je ontkomt er soms niet aan.
dat is jammer genoeg wat ME/cvs met ons leven doet,
en wat ons leven zo moeilijk maakt ,om steeds maar
weer in te moeten leveren.
veel sterkte voor jou,
en blijf voor jezelf opkomen hoor.
je bent niet alleen hoor,we zijn hier met z''n allen, met de zelfde ellende.

lieve groetjes
petraroos