ME-Gids.Net

Zelfs als het geen XMRV is, is het een ander beest. Een immuunsysteem gaat niet chronisch de strijd aan met zichzelf afgezien van een paar auto-immuunziekten.

Ik kijk uit naar het onderzoek dat dit jaar afgerond moet worden rond het Post Polio Syndroom. Die mensen lijden aan quasi dezelfde symptomen als ons maar het (polio) virus is bij hen ook niet terug te vinden 20+ jaar na initiële infectie. Een virus kan zich dus blijkbaar heel goed verstoppen.

EBV is een virus waar nog veel onbekend over is. Dit virus speelt op een of andere manier volgens mij een rol bij dit ziektebeeld. Een ''beestje'' ivb brengen met een ziekte is zeer moeilijk. Ik denk dat het onderzoek naar eiwitten in het ruggenmergonderzoek op termijn meer gaat opleveren en tot een objectieve test gaat leiden. Eiwitten zijn een soort vingerafdruk. Het XMRV verhaal ziet er somber uit.

Dien ik ben het met je eens over het ruggenmerg onderzoek!
Ik denk dat er echt afwijkingen gevonden gaan worden in het ruggenmerg maar ik vrees dat we dan weer A-typisch zijn omdat ze er geen plaatje bij kunnen bedenken
Ik geef al een hele tijd aan dat er onderzoek naar oa ruggenmerg en hersenen en lymfestelsel moet worden gedaan maar dan moeten ze wel weten WAAR ze naar moeten zoeken.....

Ik geloof nog steeds in een virus maar welke ben ik ff kwijt

A new protein, called aquaporin-4, is making waves
and found to play a key role in brain inflammation, or
encephalitis.

This discovery is important as the first to identify a
role for this protein in inflammation, opening doors
for the development of new drugs that treat brain
inflammation and other conditions at the cellular
level rather than just treating the symptoms.

This discovery was published in the May 2011 issue
of The FASEB Journal (http://www.faseb.org/).


"Our study establishes a novel role for a water
channel, aquaporin-4, in neuroinflammation, as well
as a cell-level mechanism,"

says Alan Verkman, a senior researcher involved in
the work from the Department of Medicine and the
Department of Physiology at the Univ. of California
(http://ucsf.edu/), San Francisco.

Dit is wel interessant om eens nader bij patiënten ME te onderzoeken.

bloemetje schreef:Feitelijk staat de hele boel qua Xmrv nog in de kinderschoenen. Pas sinds een jaar of twee volgen wij dit onderwerp. Dat is in de wetenschap heel kort. Ik weet nog steeds niet wat ik ervan moet denken. Al die tijd word ik heen en weer geslingerd tussen wel of niet denken dat het iets van betekenis voor ons zal zijn. Van Vermeulen weet ik dat die ook sceptisch is, immers: er is nog niet onomstotelijk vast komen te staan dat dit retrovirus op elke ME-er van toepassing is.

Heus, je wil graag als patient een biomedisch verantwoorde stempel waarmee je het ziek zijn kan legitimeren. Een bewijs voor jezelf en een alibi naar de onwetende buitenwereld. Maar als je de verhalen van Xmrv hoort - dat het zo ernstig is als het Aidsvirus - dan ben je nog niet jarig als je het blijkt te hebben.

Voorlopig nog maar afwachten dus. Zelfs als het Xmrv op den duur als wetenschappelijk feit bestaat en wordt erkend... dan nog is er een lange weg te gaan. Naar de juiste medicatie. Ik wacht maar geduldig af. En blijf hopen dat er ook op andere terreinen m.b.t. ME onderzoek wordt gedaan. Stel je voor dat het Xmrv-verhaal na jaren toch in de prullenbak verdwijnt... dan heeft het onderzoek dus jaren stil gestaan.

Ik pik er even een zinnetje tussenuit.
Volgens mij is dit hét universele probleem van ME/CVS, dat al sinds 1700 speelt ofzo. Enerzijds wil je duidelijk hebben wat ME nou precies is; wie heeft het, en wie niet? Oftewel een hele goeie casusdefinitie. Dit is nu hoofdzakelijk gebaseerd op symptomen. Bij AIDS is het makkelijk, die test is (uit mijn hoofd) ruim 98% selectief voor de ziekte.

Pas zodra bij ME meer bekend is over de pathofysiologie, kunnen er testen ontwikkeld worden. XMRV is een potentiële kandidaat daarvoor, maar als XMRV inderdaad een rol speelt in de ziekte, dan is er een grote kans dat het maar op een deel van de ME patiënten van toepassing is. Uiteindelijk zal dat dan leiden tot een subgroep met XMRV+ en XMRV- patiënten. Patiënten met het virus hebben op een merkwaardige manier dan eigenlijk geluk, want daar kan begonnen worden met het zoekken naar behandelingen en medicijnen. De andere groep is net zo ver van huis, als ze nu ook al zijn.

Mijn verwachting is dat ME/CVS in de komende tientallen jaren uiteindelijk zal worden opgedeeld, waarbij er steeds subgroepen zullen ontstaan. Ik kan maar niet geloven dat ME/CVS één gemeenschappelijke oorzaak heeft, daarvoor is het ziektebeeld veel te divers en complex.

Niet dat alle MS of AIDS patiënten nou precies dezelfde symptomen laten zien, maar ze hebben we meer specifieke kenmerken van de ziekte dan ME/CVS dat heeft.

Ik hoop trouwens écht dat XMRV een rol speelt, al is het maar die van oppertunistische, want als blijkt dat het toch om contaminatie gaat, dan is de gemeenschap en de ziekte heeft erg veel schade aangedaan, de mensen die nu behandeld worden en een dure test hebben laten doen in de eerste plaats, maar ook elke patiënt met de ziekte doordat er wéér niks is gevonden en de erkenning van de ziekte geen stap verder is gekomen.

Zelfs al zou XMRV een flop zijn, dan zou ik dat niet als het einde van de wereld bezien. Deze ontdekking heeft het onderzoek naar ME/CVS nieuw leven ingeblazen (ik wik mijn woorden). Er zijn opportuniteiten ontdekt en samenwerkingsverbanden gecreëerd. Laat ze maar lekker brainstormen en zoeken!

Het zou jammer zijn van dat geld voor die testen maar ik ben nu eenmaal al veel meer kwijt door niet te kunnen gaan werken.

dien schreef:Met alle respect maar gezien de laatste studie van Sing et al zou ik me maar eens door andere onderzoekers laten hertesten. Volgens Sing gaat het om valspositieven. De behandeling met Nexavir deed de Meirleir al voor het het XMRV verhaal. Ik zou me goed in maling hebben gevoeld. Maar das mijn mening. Succes verder want het lijkt me erg vervelend deze ontwikkelingen omtrent XMRV.

Laten testen door andere onderzoekers lijkt me erg lastig, omdat er volgens mij op dit moment maar één commerciële XMRV test beschikbaar is op de markt, en dat is die van Red Labs/VIPDx. Er was nog een ander bedrijf (Cooperative Diagnostics) die een test op de markt had, maar die is er volgens mij niet meer.

Tja, das idd lastig. Als je kan aantonen dat je vals negatief bent heb je ook recht om je geld terug te eisen van RED- of VIPDx lab. En gemaakte behandelingskosten zoals voor de MCGaf injecties. Tenzij je daar voor getekend hebt.

Volgens mij zijn er ook aardig wat mensen die wel opgeknapt zijn van de behandeling van DML. Dus als de XMRV test niet (volledig) betrouwbaar is, wat maakt dat dan uit, als de behandeling wel werkt.... Ja, zonde van het geld van de test is het dan misschien wel.

karin1983 schreef:Volgens mij zijn er ook aardig wat mensen die wel opgeknapt zijn van de behandeling van DML. Dus als de XMRV test niet (volledig) betrouwbaar is, wat maakt dat dan uit, als de behandeling wel werkt.... Ja, zonde van het geld van de test is het dan misschien wel.

Ik weet niet uit welke wetenschappelijk publicatie blijkt dat patienten door zijn behandeling zijn opgeknapt. Dat maakt discussieren erg lastig, maar als ik de ervaringsverhalen lees heb ik zo mijn twijfels. Maar goed ik ben wat dat betreft kritisch. Ik ben wel blij dat patienten zich lenen als proefpersoon want zo leert men veel, maar als de Meirleir niks publiceert hebben patienten er verder niks aan. Ieder zijn keus want er is ook heel weinig voor CVS patienten. Das jammer. Groeten, Dean

Weet iemand of DML voornemens is hierover te publiceren? Hij heeft toch inmiddels een enorm aantal mensen dat zich heeft laten testen (en getekend voor onderzoeksdoeleinden daarvan)? Eerlijk gezegd ben ik blij dat mijn uitslag (serologie) zo lang op zich laat wachten. Want ik weet niet of ik wel zo'n proefkonijn voor XRMV wil zijn nu er nog steeds zo weinig duidelijkheid is.
Ik snap overigens wel heel goed dat mensen wel aan de CgMaf gaan hoor. Ik neem tot nu toe ook alles wat hij me voorschrijft.

Mark van Impe had het over Steven Schultzer en na zoeken vond ik dit:

http://mecvswetenschap.wordpress.com/2011/02/

En Dien. Demeirleir heeft heel Europa al in behandeling, onderhoudt internationaal contacten en heeft dus geen tijd voor publicaties. Prioriteiten stellen heet dat.

Mijn zoon is er zo'n voorbeeld van dat ie zonder Demeirleir en zijn therapie nooit zover met zijn leven en studie had kunnen komen. Helaas misschien levenslang a/d Nexavir?

Beter iets dan niets.

En wat dat XMRV verhaal betreft: net als andere kwalen kun je ook dit als ME patient oplopen. DE oorzaak hoeft het niet te zijn Wel helpt zo'n virus mee aan je aftakeling, opportunisme heet dat, een eigenschap die veel van dit soort onderkruipsels hebben.

De dietiste zei gisteren dat DML weer 2 belangrijke ontdekkingen had gedaan....meer wilde ze er niet over kwijt, maar het zou dus belangrijk zijn.

Ik weet ook niet wanneer hij daarmee naar buiten komt.
Wat ik wel weet is dat Christine een nieuw boek heeft geschreven, en dat komt in augustus uit, nadat DML er het een en ander aan toegevoegd heeft. Misschien horen we het dan wel?

Werkte DML ook niet aan een XMRV studie? Daar hangt me heel ver weg iets van bij, maar misschien zit ik er wel compleet naast hoor.

annac schreef:
En Dien. Demeirleir heeft heel Europa al in behandeling, onderhoudt internationaal contacten en heeft dus geen tijd voor publicaties. Prioriteiten stellen heet dat.

Mijn zoon is er zo'n voorbeeld van dat ie zonder Demeirleir en zijn therapie nooit zover met zijn leven en studie had kunnen komen. Helaas misschien levenslang a/d Nexavir?

Dat is wetenschappelijk gezien heel erg jammer. Er zijn ook patiënten die door natuurlijk beloop vooruitgaan. Of de nexavir voor vooruitgang gezorgd heeft kan je zo op deze wijze nooit hard maken. Discussieren hierover heeft dan ook geen enkele zin. Ik heb veel respect voor deze arts maar hij moet wel publiceren.