Geplaatst: 09 apr 2011, 11:20
Hier wat citaten van echte ME/CVS experts om wellicht in je mail te verwerken:
Over ME/CVS in het algemeen en de noodzaak voor een paradigmashift
“Alleen de meest hardnekkige en fout geïnformeerde individuen weigeren te geloven dat deze ziekte echt is en ernstig. Het proces van slecht begrepen ziektes in een psychologische categorie plaatsen is erg gelijkaardig aan met wat er in de vroege uren van MS en epilepsie gebeurde vóór de komst van technologieën die bewezen dat deze ziektes ‘echt’ zijn. Ongelukkig genoeg hebben velen in het wetenschappelijk en medisch veld nog niet geleerd van deze fouten uit het verleden.”
-- Whittemore Peterson Institute for Neuro-Immune Disease, USA
“Myalgische Encefalomyelitis/chronische-vermoeidheidssyndroom is een complexe ziekte die tot levenslange invaliditeit kan leiden, maar die door de medische gemeenschap al jarenlang niet duidelijk herkend wordt. De paradox van de ziekte is dat deze kan leiden tot ernstige ongemakken en de dagelijkse activiteit duidelijk beperkt, maar dat de patiënten er nog betrekkelijk goed uitzien. Juist door deze paradox hebben vele artsen de ernst van ME/CVS nooit onderkend.”
-- Dr. David Bell, oud voorzitter van de adviescommissie “Chronic Fatigue Syndrome” van het Amerikaanse ministerie van Volksgezondheid, USA
"Deze ziekte, dit syndroom, is meer invaliderend dan eigenlijk elk ander medisch probleem in de wereld.”
-- Professor Leonard Jason, professor of psychology, DePaul University, USA, U.S. Department of Health and Human Services' (HHS) committee on chronic fatigue syndrome
“ME/CVS is een reële, ernstig invaliderende aandoening. Gezondheidsraad (advies 2005) -Advies Gezondheidsraad 2005
“Er is geen woord in het Engelse lexicon die het gebrek aan weerstand en uithoudingsvermogen, het gebrek aan energie en de grenzeloze malaise die gepaard gaan met de ziekte kan beschrijven.”
-- Prof. Dr. Charles Lapp, Community and Family Medicine Duke University, USA
“ME/CVS is een verworven, organische, pathofysiologische, multisysteemaandoening die zowel sporadisch als epidemisch voorkomt. Myalgische encefalomyelitis (ICD 10 G93.3) wordt door de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) geclassificeerd als een neurologische aandoening. Chronische vermoeidheid mag niet verward worden met ME/CVS, omdat de vermoeidheid bij ME/CVS eerder pathologische uitputting is en slechts een van de vele symptomen. Er is onontkoombaar bewijs voor fysiologische en biochemische afwijkingen die overduidelijk laten zien dat ME/CVS een biologische, klinische aandoening is.”
-- Canadees Consensusdocument 2005/2006 (Canadese Criteria, vertaald van de oorspronkelijke Engelstalige versie uit 2003)
“Het slechte nieuws is dat we niet weten wat de oorzaak is of hoe het succesvol te behandelen. Maar het goede nieuws is dat er nu meer dan 4000 gepubliceerde studies zijn die de onderliggende biologische afwijkingen bij patiënten met deze ziekte aantonen. Het is geen ziekte die mensen zich enkel kunnen inbeelden dat ze die hebben, en het is geen psychische ziekte. Naar mijn mening moet het debat, dat nu al 20 jaar gewoed heeft, maar eens over zijn.”
-- Prof. Dr. Anthony Komaroff, Harvard Medical School
“Momenteel zijn er duizenden wetenschappelijke publicaties die de zeer echte biologische problemen tonen die ME/CVS-patiënten ervaren zoals weinig NK cellen en slechte NK-functie, MRI en SPECT-scan veranderingen, en herhaalde chronische infecties, om maar enkele te noemen.”
-- Whittemore Peterson Institute for Neuro-Immune Disease, USA
“Wetenschappers hebben al veel ontdekt over ME, maar deze informatie komt niet terecht bij het professioneel medisch korps, en de ziekte wordt nog steeds niet serieus genomen. Het wordt hoog tijd dat dit verandert.”
-- Prof. Dr. Luc Montagnier, ontdekker HIV virus, Nobelprijswinnaar voor Geneeskunde in 2008. Erelid European Society for ME (ESME)
“De laatste jaren verscheen explosief veel medische literatuur over ME/CVS en FM, dat het zelfs moeilijk wordt om het te volgen. Ondertussen leidde de verminderde publieke aandacht voor ME/CVS/FM ertoe dat patiënten zich verlaten en geïsoleerd voelen, vooral omdat de meeste medici niet op de hoogte zijn van de ontwikkelingen. Sommige patiënten voelen zelfs een verslechtering van het medisch klimaat met een verhoogde verwaarlozing en minachting voor hun ziekte.”
-- Dr. David Bell, oud voorzitter van de adviescommissie “Chronic Fatigue Syndrome” van het Amerikaanse ministerie van Volksgezondheid, USA
“Ik beschouw het aanhoudend aura van ongeloof rond de ziekte en hoofdzakelijk uitgestraald door de psychiaters als nadelig voor de medische vooruitgang én de belangen van mensen die aan de ziekte lijden.”
-- Dr. Nigel Speight, kinderarts The University Hospital of North Durham, expert op het gebied van ME/CVS bij kinderen
“Er is meer biomedisch onderzoek nodig. ME/CVS is een lichamelijke ziekte. Het is geen product van de patiënten hun verbeelding, en het is geen psychologisch probleem. Fondsen werden gebruikt voor onderzoek naar de hypothetische psychiatrische aard van de ziekte ten koste van biomedisch onderzoek. Toekomstig onderzoek moet interdisciplinair zijn en gericht zijn op de oorzaken, een vroege diagnose en behandeling van ME/CVS. De Britse Nationale Gezondheidsorganisatie heeft de NICE-richtijnen gepubliceerd voor deze aandoening, die volgens ESME, niet helpen en zelfs in sommige gevallen tot achteruitgang kan leiden.”
-- European Society for ME (ESME)
“Vandaag is er bewijs van de biologische onderbouwingen, zoals Dr. Komaroff beschreven heeft. En er is bewijs dat patiënten met deze ziekte een graad van invaliditeit ervaren, die gelijk is aan patiënten met AIDS in het eindstadium, patiënten die chemotherapie krijgen, en patiënten met multiple sclerose.”
-- Prof. Dr. Nancy Klimas, director department of immunology, University Miami, School of Medicine en director of research for clinical AIDS/H.I.V. research, Miami Veterans Affairs Medical Center.
“Mijn HIV-patiënten zijn voor het grootste deel gezond dankzij drie decennia van intens en excellent onderzoek waarbij miljarden dollars geïnvesteerd werden. Veel van mijn ME/CVS-patiënten anderzijds zijn vreselijk ziek en kunnen niet werken of hun huishouden runnen. Ik verdeel mijn klinische uren tussen twee ziektes, en ik kan je zeggen dat als ik de keuze zou hebben tussen deze twee ziektes (in 2009), ik liever HIV zou hebben.”
-- Prof. Dr. Nancy Klimas, director department of immunology, University of Miami, School of Medicine en director of research for clinical AIDS/H.I.V. research Miami Veterans Affairs Medical Center.
“Ik ben geen chronisch vermoeidheid dokter, maar ik heb veel over chronische vermoeidheid geleerd in de afgelopen 6 maanden en heb met heel veel patiënten gesproken. Ik ben er absoluut van overtuigd dat wanneer je deze ziekte aan de hand van de juiste criteria definieert, het een zeer ernstige en significante medische aandoening is, en geen psychische aandoening. Het heeft de karakteristieken van een virale aandoening”.
-- Dr. Harvey Alter, ontdekker hepatitis C en winnaar van Lasker Award, medeauteur van positieve replicatiestudie (Lo et al., 2010) die een variant van XMRV (MLV) vond bij ME/CVS patiënten.
“Het is duidelijk dat er weinig bewijs is ten gunste van een psychologische verklaring voor ME/CFS. We moeten daarom de biomedische bewijzen voor een fysieke aandoening beschouwen, waarvan er een aanzienlijke hoeveelheid bestaat.”
-- Prof. Dr. Rhona Johnston, hoogleraar Psychologie, Universiteit van Hull, UK
Over de negatieve XMRV studies
“Je kunt niet beweren een studie te repliceren als je niet één ding doet dat wij deden in onze studie.“
-- Dr. Judy Mikovits, director of research Whittemore Peterson Institute for Neuro-Immune Disease, en medeauteur van de eerste studie die XMRV vond bij CFS patiënten (Lombardi et al., 2009).
“Positieve papers duren een eeuwigheid - maanden of zelfs jaren - vooraleer die gepubliceerd worden. Negatieve papers duren slechts een paar weken om te publiceren.”
-- Dr. Judy Mikovits, director of Research Whittemore Peterson Institute for Neuro-Immune Disease, en medeauteur van de eerste studie die XMRV vond bij CFS patiënten (Lombardi et al., 2009).
"Wat het onderstreept is dat wanneer er een nieuwe ontwikkeling is en iedereen daar boven op duikt, maar met verschillende methoden, zij allemaal andere dingen zullen vinden. Dus, we weten echt het antwoord nog niet t.a.v. XMRV. Ik zou NIET (met nadruk) ontmoedigd worden door 3 negatieve studies. Ze zijn gepubliceerd voordat validatie en methodologie bepaald en overeengekomen waren.”
-- Prof. Dr. Nancy Klimas, director department of immunology, University Miami, School of Medicine en director of research for clinical AIDS/H.I.V. research Miami Veterans Affairs Medical Center
Over de papers in Retrovirology die contaminatie claimen bij eerdere XMRV studies
“Er is niets van waarde gezegd in deze papers, behalve dat toekomstige studies zorgvuldig zullen moeten worden uitgevoerd en dat de auteurs van deze papers een “sloppy” laboratorium runnen. Ik heb niets gelezen dat ook maar een woord van Lombardi et al., of Lo et al., weerlegt.”
-- Dr. Jamie Deckoff-Jones, Clinical director Whittemore Peterson Institute, en zelf ME/CVS patiënt
“Deze data benadrukken het belang van strikte attentie voor molecule hygiëne”. “Echter ze sluiten een associatie tussen XMRV of XMRV gerelateerde virussen met prostaat kanker of ME/CVS niet uit.” “Immers, een link tussen XMRV en CFS wordt ook gemaakt op basis van serologie testen en de aanwezigheid van virale proteïne en virale sequensen. Dus, we hebben nog steeds geblindeerde studies nodig met voldoende power, en goed gedefinieerde patiënten groepen en controle groepen.”
-- Prof. Dr. Ian Lipkin, John Snow Professor of Epidemiology, Mailman School of Public Health and College of Physicians and Surgeons, Columbia University, New York. Coördinator van een – door overheid geïnitieerde - grote nieuwe studie naar XMRV/MLV waarbij FDA (US Food and Drug Administration), CDC (Centers for Disease Controle and Prevention) en Whittemore Peterson Institute betrokken zijn.
“Mijn conclusie is dat deze papers laten zien hoe de identificatie van XMRV uit humane monsters bemoeilijkt kan worden door contaminatie, maar het betekent niet dat voorgaande studies gecompromitteerd zijn. De papers fungeren als belangrijke reminder dat toekomstige experimenten ter identificatie van XMRV voldoende gecontroleerd moeten plaatsvinden, om te waarborgen dat de resultaten niet gecompromitteerd worden door contaminatie. Anders gezegd, deze papers zijn NIET het begin van het eind van XMRV en CVS. Integendeel, onderzoek naar de rol van dit virus in humane aandoeningen, moet voortgang vinden, met grootschalige, case-controlled, epidemiologische studies, zoals voorgesteld door anderen.”
-- Prof. Dr. Vincent Racaniello, Professor of Microbiology, Columbia University Medical Center
Over Cognitieve Gedrags Therapie; CGT / Graded Exercise Therapy; GET
“Er wordt vertrouwd op een klein aantal RCTs (‘randomized controlled trials’) die methodologisch gebrekkig zijn omdat ze de patiëntenpopulatie niet adequaat definiëren.”
-- Dr. Terry Mitchell, formerly Consultant Clinical Lead (CNCC) Norfolk, Suffolk & Cambridgeshire NHS ME/CFS Service
“CGT is gebaseerd op het idee dat somatoforme aandoeningen worden bestendigd door abnormale of onnodige ziektegedachten die leiden tot abnormaal of nutteloos gedrag. De eerste vereiste voor een somatoforme diagnose is dat er geen fysieke oorzaak voor de symptomen is. Dit is niet het geval bij ME (CVS).”
-- Prof. Dr. Malcolm Hooper, Professor Emeritus, Medicinal Chemistry University of Sunderland UK
“CGT is een psychologische behandeling. De toepassing ervan bij wat zeker een organische aandoening is, is gewoon irrationeel. De toepassing van GET is tegenstrijdig met intuïtie, in het bijzonder als men weet dat één van de meest invaliderende en algemeen erkende symptomen van ME de post-exertionele malaise is die sommige patiënten dagenlang bedlegerig kan maken na relatief triviale inspanning.”
-- Dr. William R.C. Weir – Honorary Senior Lecturer in Clinical Tropical Medicine, London School of Hygiene & Tropical Medicine. Honorary Senior Lecturer in Infectious Diseases, Royal Free Hospital Medical School
“Graduele oefentherapie is geen therapie – het is eenvoudigweg het opdringen van een opinie in plaats van een behandeling gebaseerd op enig wetenschappelijk onderzoek van de pathologie van een patiënt en behandeling van die pathologie. Het nut van een dergelijk programma zijn de belangen van de verzekeringsinstellingen en niet die van de patiënt. Het wetenschappelijk bewijs hiervoor werd reeds geleverd. Graduele oefenprogramma’s kunnen beduidend gevaarlijk zijn voor vele ME-patiënten.”
-- Dr. Bruce Carruthers, Senior Fellow of the Canadian Royal College and principle lead of the international expert team that produced the highly respected ME Clinical Case Definition
“De NICE richtlijnen refereren op geen enkele wijze naar biomedische literatuur over ME/CVS. Een arts die nieuw is op het gebied van ME/CVS en die geen tijd heeft om de duizenden artikelen te lezen die meetbare afwijkingen in ME/CVS patiënten rapporteren, zou de indruk kunnen krijgen dat 1) biomedische issues niet relevant zijn in ME/CVS of dat 2) CGT en GET daadwerkelijk de centrale en kenmerkende symptomen van ME/CVS patiënten verbetert. Een nauwkeurige bestudering van de literatuur laat zien dat geen van de centrale symptomen van ME/CVS patiënten verbeteren met CGT en GET.”
-- Dr. Eleanor Stein, psychiater, Alberta, Canada
“De aanbeveling voor GET ontspringt uit de dikwijls geciteerde maar onbewezen veronderstelling dat deconditionering ME (CVS) veroorzaakt of verergert. Echter, deze veronderstelling werd ontkracht (Bazelmans et al. 2001; Harvey et al. 2008) en kan ze daarom niet worden gebruikt als basis voor behandeling. Als patiënten wordt opgedrongen om hun activiteiten te verhogen voorbij hun mogelijkheden, kan verergering van symptomen worden verwacht.”
-- Dr. Eleanor Stein, psychiater, Alberta, Canada
“Ik ben bezorgd dat de NICE beweert dat er een adequate evidence base is voor CGT/GET, terwijl de richtlijn ontwikkelgroep zich voornamelijk heeft gebaseerd op een handvol extreme controversiële RCTs. Ik heb geen twijfel dat patiënten in die de door de richtlijn ontwikkelgroep geciteerde onderzoeken geen ME/CVS hadden”.
-- Dr. Irving Spurr, Newcastle ME Research Group
Over ME/CVS in het algemeen en de noodzaak voor een paradigmashift
“Alleen de meest hardnekkige en fout geïnformeerde individuen weigeren te geloven dat deze ziekte echt is en ernstig. Het proces van slecht begrepen ziektes in een psychologische categorie plaatsen is erg gelijkaardig aan met wat er in de vroege uren van MS en epilepsie gebeurde vóór de komst van technologieën die bewezen dat deze ziektes ‘echt’ zijn. Ongelukkig genoeg hebben velen in het wetenschappelijk en medisch veld nog niet geleerd van deze fouten uit het verleden.”
-- Whittemore Peterson Institute for Neuro-Immune Disease, USA
“Myalgische Encefalomyelitis/chronische-vermoeidheidssyndroom is een complexe ziekte die tot levenslange invaliditeit kan leiden, maar die door de medische gemeenschap al jarenlang niet duidelijk herkend wordt. De paradox van de ziekte is dat deze kan leiden tot ernstige ongemakken en de dagelijkse activiteit duidelijk beperkt, maar dat de patiënten er nog betrekkelijk goed uitzien. Juist door deze paradox hebben vele artsen de ernst van ME/CVS nooit onderkend.”
-- Dr. David Bell, oud voorzitter van de adviescommissie “Chronic Fatigue Syndrome” van het Amerikaanse ministerie van Volksgezondheid, USA
"Deze ziekte, dit syndroom, is meer invaliderend dan eigenlijk elk ander medisch probleem in de wereld.”
-- Professor Leonard Jason, professor of psychology, DePaul University, USA, U.S. Department of Health and Human Services' (HHS) committee on chronic fatigue syndrome
“ME/CVS is een reële, ernstig invaliderende aandoening. Gezondheidsraad (advies 2005) -Advies Gezondheidsraad 2005
“Er is geen woord in het Engelse lexicon die het gebrek aan weerstand en uithoudingsvermogen, het gebrek aan energie en de grenzeloze malaise die gepaard gaan met de ziekte kan beschrijven.”
-- Prof. Dr. Charles Lapp, Community and Family Medicine Duke University, USA
“ME/CVS is een verworven, organische, pathofysiologische, multisysteemaandoening die zowel sporadisch als epidemisch voorkomt. Myalgische encefalomyelitis (ICD 10 G93.3) wordt door de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) geclassificeerd als een neurologische aandoening. Chronische vermoeidheid mag niet verward worden met ME/CVS, omdat de vermoeidheid bij ME/CVS eerder pathologische uitputting is en slechts een van de vele symptomen. Er is onontkoombaar bewijs voor fysiologische en biochemische afwijkingen die overduidelijk laten zien dat ME/CVS een biologische, klinische aandoening is.”
-- Canadees Consensusdocument 2005/2006 (Canadese Criteria, vertaald van de oorspronkelijke Engelstalige versie uit 2003)
“Het slechte nieuws is dat we niet weten wat de oorzaak is of hoe het succesvol te behandelen. Maar het goede nieuws is dat er nu meer dan 4000 gepubliceerde studies zijn die de onderliggende biologische afwijkingen bij patiënten met deze ziekte aantonen. Het is geen ziekte die mensen zich enkel kunnen inbeelden dat ze die hebben, en het is geen psychische ziekte. Naar mijn mening moet het debat, dat nu al 20 jaar gewoed heeft, maar eens over zijn.”
-- Prof. Dr. Anthony Komaroff, Harvard Medical School
“Momenteel zijn er duizenden wetenschappelijke publicaties die de zeer echte biologische problemen tonen die ME/CVS-patiënten ervaren zoals weinig NK cellen en slechte NK-functie, MRI en SPECT-scan veranderingen, en herhaalde chronische infecties, om maar enkele te noemen.”
-- Whittemore Peterson Institute for Neuro-Immune Disease, USA
“Wetenschappers hebben al veel ontdekt over ME, maar deze informatie komt niet terecht bij het professioneel medisch korps, en de ziekte wordt nog steeds niet serieus genomen. Het wordt hoog tijd dat dit verandert.”
-- Prof. Dr. Luc Montagnier, ontdekker HIV virus, Nobelprijswinnaar voor Geneeskunde in 2008. Erelid European Society for ME (ESME)
“De laatste jaren verscheen explosief veel medische literatuur over ME/CVS en FM, dat het zelfs moeilijk wordt om het te volgen. Ondertussen leidde de verminderde publieke aandacht voor ME/CVS/FM ertoe dat patiënten zich verlaten en geïsoleerd voelen, vooral omdat de meeste medici niet op de hoogte zijn van de ontwikkelingen. Sommige patiënten voelen zelfs een verslechtering van het medisch klimaat met een verhoogde verwaarlozing en minachting voor hun ziekte.”
-- Dr. David Bell, oud voorzitter van de adviescommissie “Chronic Fatigue Syndrome” van het Amerikaanse ministerie van Volksgezondheid, USA
“Ik beschouw het aanhoudend aura van ongeloof rond de ziekte en hoofdzakelijk uitgestraald door de psychiaters als nadelig voor de medische vooruitgang én de belangen van mensen die aan de ziekte lijden.”
-- Dr. Nigel Speight, kinderarts The University Hospital of North Durham, expert op het gebied van ME/CVS bij kinderen
“Er is meer biomedisch onderzoek nodig. ME/CVS is een lichamelijke ziekte. Het is geen product van de patiënten hun verbeelding, en het is geen psychologisch probleem. Fondsen werden gebruikt voor onderzoek naar de hypothetische psychiatrische aard van de ziekte ten koste van biomedisch onderzoek. Toekomstig onderzoek moet interdisciplinair zijn en gericht zijn op de oorzaken, een vroege diagnose en behandeling van ME/CVS. De Britse Nationale Gezondheidsorganisatie heeft de NICE-richtijnen gepubliceerd voor deze aandoening, die volgens ESME, niet helpen en zelfs in sommige gevallen tot achteruitgang kan leiden.”
-- European Society for ME (ESME)
“Vandaag is er bewijs van de biologische onderbouwingen, zoals Dr. Komaroff beschreven heeft. En er is bewijs dat patiënten met deze ziekte een graad van invaliditeit ervaren, die gelijk is aan patiënten met AIDS in het eindstadium, patiënten die chemotherapie krijgen, en patiënten met multiple sclerose.”
-- Prof. Dr. Nancy Klimas, director department of immunology, University Miami, School of Medicine en director of research for clinical AIDS/H.I.V. research, Miami Veterans Affairs Medical Center.
“Mijn HIV-patiënten zijn voor het grootste deel gezond dankzij drie decennia van intens en excellent onderzoek waarbij miljarden dollars geïnvesteerd werden. Veel van mijn ME/CVS-patiënten anderzijds zijn vreselijk ziek en kunnen niet werken of hun huishouden runnen. Ik verdeel mijn klinische uren tussen twee ziektes, en ik kan je zeggen dat als ik de keuze zou hebben tussen deze twee ziektes (in 2009), ik liever HIV zou hebben.”
-- Prof. Dr. Nancy Klimas, director department of immunology, University of Miami, School of Medicine en director of research for clinical AIDS/H.I.V. research Miami Veterans Affairs Medical Center.
“Ik ben geen chronisch vermoeidheid dokter, maar ik heb veel over chronische vermoeidheid geleerd in de afgelopen 6 maanden en heb met heel veel patiënten gesproken. Ik ben er absoluut van overtuigd dat wanneer je deze ziekte aan de hand van de juiste criteria definieert, het een zeer ernstige en significante medische aandoening is, en geen psychische aandoening. Het heeft de karakteristieken van een virale aandoening”.
-- Dr. Harvey Alter, ontdekker hepatitis C en winnaar van Lasker Award, medeauteur van positieve replicatiestudie (Lo et al., 2010) die een variant van XMRV (MLV) vond bij ME/CVS patiënten.
“Het is duidelijk dat er weinig bewijs is ten gunste van een psychologische verklaring voor ME/CFS. We moeten daarom de biomedische bewijzen voor een fysieke aandoening beschouwen, waarvan er een aanzienlijke hoeveelheid bestaat.”
-- Prof. Dr. Rhona Johnston, hoogleraar Psychologie, Universiteit van Hull, UK
Over de negatieve XMRV studies
“Je kunt niet beweren een studie te repliceren als je niet één ding doet dat wij deden in onze studie.“
-- Dr. Judy Mikovits, director of research Whittemore Peterson Institute for Neuro-Immune Disease, en medeauteur van de eerste studie die XMRV vond bij CFS patiënten (Lombardi et al., 2009).
“Positieve papers duren een eeuwigheid - maanden of zelfs jaren - vooraleer die gepubliceerd worden. Negatieve papers duren slechts een paar weken om te publiceren.”
-- Dr. Judy Mikovits, director of Research Whittemore Peterson Institute for Neuro-Immune Disease, en medeauteur van de eerste studie die XMRV vond bij CFS patiënten (Lombardi et al., 2009).
"Wat het onderstreept is dat wanneer er een nieuwe ontwikkeling is en iedereen daar boven op duikt, maar met verschillende methoden, zij allemaal andere dingen zullen vinden. Dus, we weten echt het antwoord nog niet t.a.v. XMRV. Ik zou NIET (met nadruk) ontmoedigd worden door 3 negatieve studies. Ze zijn gepubliceerd voordat validatie en methodologie bepaald en overeengekomen waren.”
-- Prof. Dr. Nancy Klimas, director department of immunology, University Miami, School of Medicine en director of research for clinical AIDS/H.I.V. research Miami Veterans Affairs Medical Center
Over de papers in Retrovirology die contaminatie claimen bij eerdere XMRV studies
“Er is niets van waarde gezegd in deze papers, behalve dat toekomstige studies zorgvuldig zullen moeten worden uitgevoerd en dat de auteurs van deze papers een “sloppy” laboratorium runnen. Ik heb niets gelezen dat ook maar een woord van Lombardi et al., of Lo et al., weerlegt.”
-- Dr. Jamie Deckoff-Jones, Clinical director Whittemore Peterson Institute, en zelf ME/CVS patiënt
“Deze data benadrukken het belang van strikte attentie voor molecule hygiëne”. “Echter ze sluiten een associatie tussen XMRV of XMRV gerelateerde virussen met prostaat kanker of ME/CVS niet uit.” “Immers, een link tussen XMRV en CFS wordt ook gemaakt op basis van serologie testen en de aanwezigheid van virale proteïne en virale sequensen. Dus, we hebben nog steeds geblindeerde studies nodig met voldoende power, en goed gedefinieerde patiënten groepen en controle groepen.”
-- Prof. Dr. Ian Lipkin, John Snow Professor of Epidemiology, Mailman School of Public Health and College of Physicians and Surgeons, Columbia University, New York. Coördinator van een – door overheid geïnitieerde - grote nieuwe studie naar XMRV/MLV waarbij FDA (US Food and Drug Administration), CDC (Centers for Disease Controle and Prevention) en Whittemore Peterson Institute betrokken zijn.
“Mijn conclusie is dat deze papers laten zien hoe de identificatie van XMRV uit humane monsters bemoeilijkt kan worden door contaminatie, maar het betekent niet dat voorgaande studies gecompromitteerd zijn. De papers fungeren als belangrijke reminder dat toekomstige experimenten ter identificatie van XMRV voldoende gecontroleerd moeten plaatsvinden, om te waarborgen dat de resultaten niet gecompromitteerd worden door contaminatie. Anders gezegd, deze papers zijn NIET het begin van het eind van XMRV en CVS. Integendeel, onderzoek naar de rol van dit virus in humane aandoeningen, moet voortgang vinden, met grootschalige, case-controlled, epidemiologische studies, zoals voorgesteld door anderen.”
-- Prof. Dr. Vincent Racaniello, Professor of Microbiology, Columbia University Medical Center
Over Cognitieve Gedrags Therapie; CGT / Graded Exercise Therapy; GET
“Er wordt vertrouwd op een klein aantal RCTs (‘randomized controlled trials’) die methodologisch gebrekkig zijn omdat ze de patiëntenpopulatie niet adequaat definiëren.”
-- Dr. Terry Mitchell, formerly Consultant Clinical Lead (CNCC) Norfolk, Suffolk & Cambridgeshire NHS ME/CFS Service
“CGT is gebaseerd op het idee dat somatoforme aandoeningen worden bestendigd door abnormale of onnodige ziektegedachten die leiden tot abnormaal of nutteloos gedrag. De eerste vereiste voor een somatoforme diagnose is dat er geen fysieke oorzaak voor de symptomen is. Dit is niet het geval bij ME (CVS).”
-- Prof. Dr. Malcolm Hooper, Professor Emeritus, Medicinal Chemistry University of Sunderland UK
“CGT is een psychologische behandeling. De toepassing ervan bij wat zeker een organische aandoening is, is gewoon irrationeel. De toepassing van GET is tegenstrijdig met intuïtie, in het bijzonder als men weet dat één van de meest invaliderende en algemeen erkende symptomen van ME de post-exertionele malaise is die sommige patiënten dagenlang bedlegerig kan maken na relatief triviale inspanning.”
-- Dr. William R.C. Weir – Honorary Senior Lecturer in Clinical Tropical Medicine, London School of Hygiene & Tropical Medicine. Honorary Senior Lecturer in Infectious Diseases, Royal Free Hospital Medical School
“Graduele oefentherapie is geen therapie – het is eenvoudigweg het opdringen van een opinie in plaats van een behandeling gebaseerd op enig wetenschappelijk onderzoek van de pathologie van een patiënt en behandeling van die pathologie. Het nut van een dergelijk programma zijn de belangen van de verzekeringsinstellingen en niet die van de patiënt. Het wetenschappelijk bewijs hiervoor werd reeds geleverd. Graduele oefenprogramma’s kunnen beduidend gevaarlijk zijn voor vele ME-patiënten.”
-- Dr. Bruce Carruthers, Senior Fellow of the Canadian Royal College and principle lead of the international expert team that produced the highly respected ME Clinical Case Definition
“De NICE richtlijnen refereren op geen enkele wijze naar biomedische literatuur over ME/CVS. Een arts die nieuw is op het gebied van ME/CVS en die geen tijd heeft om de duizenden artikelen te lezen die meetbare afwijkingen in ME/CVS patiënten rapporteren, zou de indruk kunnen krijgen dat 1) biomedische issues niet relevant zijn in ME/CVS of dat 2) CGT en GET daadwerkelijk de centrale en kenmerkende symptomen van ME/CVS patiënten verbetert. Een nauwkeurige bestudering van de literatuur laat zien dat geen van de centrale symptomen van ME/CVS patiënten verbeteren met CGT en GET.”
-- Dr. Eleanor Stein, psychiater, Alberta, Canada
“De aanbeveling voor GET ontspringt uit de dikwijls geciteerde maar onbewezen veronderstelling dat deconditionering ME (CVS) veroorzaakt of verergert. Echter, deze veronderstelling werd ontkracht (Bazelmans et al. 2001; Harvey et al. 2008) en kan ze daarom niet worden gebruikt als basis voor behandeling. Als patiënten wordt opgedrongen om hun activiteiten te verhogen voorbij hun mogelijkheden, kan verergering van symptomen worden verwacht.”
-- Dr. Eleanor Stein, psychiater, Alberta, Canada
“Ik ben bezorgd dat de NICE beweert dat er een adequate evidence base is voor CGT/GET, terwijl de richtlijn ontwikkelgroep zich voornamelijk heeft gebaseerd op een handvol extreme controversiële RCTs. Ik heb geen twijfel dat patiënten in die de door de richtlijn ontwikkelgroep geciteerde onderzoeken geen ME/CVS hadden”.
-- Dr. Irving Spurr, Newcastle ME Research Group
Mooi, dat jullie allemaal zo goed reageren.