Hey San-34,
Hierbij de grammaticaal aangepaste versie:
Beste meneer de Hond,
Al vele jaren bewijst u o.a. in de Deventer moordzaak een strijdlustig man te zijn wanneer het aankomt op rechtvaardigheid. Deze strijdlust in u zou ik graag aan willen spreken voor het volgende probleem/onderwerp;
In Nederland en België hebben c.a. 70.000 mensen hun leven zien instorten door een slopende ziekte, in sommige gevallen zijn zij volledig afhankelijk van de hulp van anderen. De patiënten die het "getroffen" hebben slepen zich iedere dag naar hun werk of worstelen met de opvoeding van de kinderen.
In een land zo welvarend als Nederland verwacht u waarschijnlijk dat zij huishoudelijk hulp krijgen, medische ondersteuning en misschien zelfs een persoon gebonden budget.
Helaas, niets is minder waar. Deze 70.000(!) mensen zijn getroffen door ME/CVS, en ondanks dat deze ziekte al in 1969 officieel is erkend door de wereldgezondheidsraad (onder de neurologische-code G.93.3), worden zij in vele gevallen door de Nederlandse overheid nog steeds ontkend en genegeerd.
Kenmerkend voor deze ziekte is het feit dat klachten verergeren door inspanning, de zogenaamde post-exertionele malaise. Na de kleinste inspanningen waar een gezond persoon niet eens bij nadenkt, hebben ME/CVS-patiënten een uitzonderlijk lange herstelperiode nodig. De belangrijkste symptomen zijn post-exertionele malaise (een ernstig griepgevoel), totale uitputting, spier- en gewrichtspijnen en spierzwakte, cognitieve stoornissen (geen verhaal meer kunnen vertellen, woorden omdraaien of door elkaar halen, geheugen- en concentratieproblemen), spijsverteringsstoornissen, hoofdpijnen, gehoor- evenwicht- en spraakproblemen, problemen met het immuunsysteem en een niet verkwikkende slaap. Op deze pagina vindt u een uitgebreide symptomenlijst, deze lijst is tegelijkertijd de criteria waaraan men moet voldoen om de diagnose ME/CVS te krijgen.
http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-9.html
De enige "hulp" die zij vaak krijgen is cognitieve gedragstherapie (CGT) en/of graduate exercise therapy (GET, waarin getracht word de denkpatronen van patiënten te veranderen en stelselmatig hun grenzen te overschrijden waardoor zij op den duur alleen maar zieker worden. En dit tegen beter weten in; in de afgelopen 25 jaar zijn er namelijk zo'n 4000 studies gedaan die bewijzen dat de symptomen voortkomen uit virale infecties en afwijkingen in het immuunsysteem.
Het UWV ontkent dat ME/CVS is geclassificeerd als biomedische ziekte. Veel patiënten voeren daarom jarenlang een oneerlijke strijd om financiële hulp.
Op 12 mei is het wereld ME-dag, waarop wereldwijd word geprobeerd aandacht te vragen voor deze grote groep patiënten.
Het doel van deze actie is om het onbegrip waar wij iedere dag tegenaan lopen om te zitten in begrip. Wij hopen dat met uw steun de Nederlandse overheid niet langer om deze grote groep patiënten heen kan, en het achterhaalde CGT/GET vervangt door medische ondersteuning en onderzoek.
Ik schrijf u deze brief in de hoop dat u hier aandacht aan wilt besteden in de media. Dit kan zijn op hyves/twitter, uw eigen website en misschien ziet u zelf nog verdere mogelijkheden om een zo groot mogelijk publiek te bereiken. Onderaan deze brief voeg ik het officïële ME-logo toe, ik wil u vragen deze op 12 mei als profielfoto te gebruiken.
Voor meer informatie verwijs ik u graag naar de volgende websites:
www.me-gids.net
http://www.hfme.org
Uiteraard mag u mij ook ten alle tijden benaderen voor meer informatie.
Bedankt voor uw aandacht.
Met vriendelijke groet,
Je moet mijns inziens ondertekenen met je eigen naam en niet uit naam van dit forum. Dat mag geloof ik ook niet, wat me bij staat uit de actie in December j.l.
Verder zou ik minimaal 1 week voor 12 mei deze mail versturen, om mensen de kans te geven zich erin te verdiepen en er ook wat mee te doen.
Succes meissie.
XXX V
) zou je kunnen vervangen door iets over dat ME wel geclassificeerd is als biomedische ziekte, maar dat het UWV dit ontkent. Want zo gaat het in de praktijk. Officieel is de ziekte erkend, maar dat wordt gewoon weggewuifd.
)