ME-Gids.Net

Ja slim, zat ik ook al te denken !

Samengevoegd. Louisa, moderator ME-gids.net

http://www.telegraaf.nl/prive/9406834/_ ... tml?p=22,1

Sonja Silva chronisch ziek
van onze redactie
AMSTERDAM - Sonja Silva's leven staat momenteel op zijn kop. Ze heeft namelijk te horen gekregen dat ze chronisch ziek is.

Foto: Stoffels, Anko

Sonja lijdt aan ME/CVS, een chonische ziekte die zorgt voor extreme vermoeidheid. Haar leven staat momenteel "wel even op zijn kop".

"Ik ben enorm blij dat ik nu weet wat er al die tijd met me aan de hand is. Ik ben niet gek, dus!", schrijft ze op haar Facebook-profiel.

De 34-jarige presentatrice kampt al jarenlang met de vermoeidheid. "Zo moe dat ik sinds een jaar iedere ochtend nadat ik mijn zoontje naar school heb gebracht om tien overhalf 9 weer ging slapen en om kwart voor 3 mezelf uit bed moest hijsen om hem te kunnen halen."

Sonja baalt er enorm van dat er nog maar weinig bekend is over ME/CVS. "Ik ben ook heel boos omdat er zo weinig bekend is over deze slopende ziekte. Ik ga me zo hard inzetten om deze ziekte wereldwijd meer een gezicht te geven. Het is zo heftig, pijnlijk en eenzaam."

Ik vroeg me al af of de Sonjasilva op dit forum dezelfde zou zijn. Daar lijkt het dus wel op. Vervelend voor haar, maar goed voor de bekendheid van ME/CVS

Hallo allemaal!

Nou, ik ben dus Sonja Silva. Ik zit inderdaad al dagen jullie allemaal het hemd van het lijf te vragen in blinde paniek omdat IK ZELF afgelopen zaterdag na een voorzet van mijn fijne huisarts achter ben gekomen via Canada (haha) dat ik ME heb. Voor mij zo klaar als een klontje. Zelfs op dit forum zijn er mensen die DIRECT al aan me twijfelen, terwijl er op heel het forum zoveel over onbegrip geschreven wordt. Onbegrip heb ik genoeg. Ik dacht hier iets anders te vinden. Nog vragen?

PS dikke kus op al jullie vermoeide hoofdjes

Lieve sonja,

Wij twijfelen niet aan jouw ziekte, omstandigheden en persoon/mens, zeker niet. Wij bedoelden het meer in de trant van, klinkt een beetje gek misschien, dat wij "hopen" dat het ME/cvs is en geen CV.

Sorry, als je het gevoel hebt gekregen, dat wij je hebben gekwetst, dat is zeker niet onze bedoeling geweest!

In Nederland wordt namelijk best vaak op een verkeerde wijze een diagnose ME/cvs gesteld of krijgen mensen een label ME/cvs opgeplakt, omdat de "artsen niets kunnen vinden, en het dus dan wel ME/cvs zal zijn".

Daar waren wij een beetje bezorgd over.

Je bent van harte welkom hier en wij zullen je met raad en daad, informatie, vraag alles wat je wilt, helpen. Hier vind je (h)erkenning en steun, echt waar!

Dus voel je welkom!!!

Groetjes, Louisa

Hoi sonja,

Ik begrijp dat jouw huisarts de diagnose heeft gesteld? Dat was schrikken, dat kan ik goed voorstellen.

Mag ik je nog een paar vragen stellen?

Heeft de huisarts en/of een internist verder uitgebreid (bloed)onderzoek gedaan om andere (ernstige) ziekten uit te sluiten?
* Is er bloed onderzoek gedaan naar de vitamine D?
* En naar de ziekte van Lyme?
* En naar TSH, FT4, T3, anti-TPO, anti-Tg (ivm schildklier)?
* En is er bloed onderzoek gedaan naar de vitamine B12? En onderzoek naar de anti-stoffen tegen intrinsic factor en anti-stoffen tegen pariëtale cellen van de B12?
* En is er onderzoek gedaan naar Coeliakie?

Als dit allemaal is uitgesloten, kan er (pas) gedacht worden aan ME/cvs.

Weet je of al die bloedwaarden goed zijn? Heb je daar kopieën van gekregen en zélf de uitslagen goed gecontroleerd?
In Nederland zeggen de artsen nog al eens dat de uitslagen goed zijn, terwijl als je het goed controleert, dat nog wel eens niet zo blijkt te zijn......

En als je nieuwe vragen hebt, stel ze gerust, goed ?

Groetjes, Louisa

Hallo Sonja,

Welkom in de strijd zou ik zeggen

Groetjes,
Mamoes

Dank je wel Mamoes!

@Louisa: Nee hoor, jullie hebben me niet gekwetst. Ik ben alleen nogal uitgesproken, altijd al geweest.

Mijn hele punt is juist dat ik zelfs NU nog het gevoel hebt dat je aan me twijfelt. Want wat als ik al die dingen niet heb die jij noemt, ben ik dan TOCH gek? Of wat als ik wel Lyme heb? Accepteer je dan de diagnose van mijn arts en vooral mijzelf wel??? Ik heb net besloten dat ik voorlopig niets loslaat over de oorzaak van mijn PERSOONLIJKE ME. Dat is namelijk wat ik heb geleerd over deze ziekte. 17 mlj mensen hebben het op hun eige unieke manier. Niemand heeft exact hetzelfde. Dus ik KAN het van de ziekte van Pfeiffer hebben die ik had toen ik 14 was. Maar het kan ook iets anders zijn!!! Dus wat dan?

Ik kom wellicht heftig over, maar ik ben boos.

Daarom ga ik vanaf morgen een docu maken zodat IEDEREEN hier in NL weet dat ik ME heb, wat het precies VOOR MIJ is. Dan hoef ik me nooit meer ergens te verdedigen omdat het voor DEZE KUTZIEKTE voor sommigen ONMOGELIJK is om een diagnose te stellen en ik weet nog niet of dat bij mij gaat lukken. Ik weet na dag en nacht lezen zonder twijfel dat ik ME heb. Dat is alles dat ik weet.
En ik ga strijden voor naamsverandering. Ik ben er nu al klaar mee om mensen te moeten uitleggen dat CVS slechts een SYMPTOOM is van ME. Want als ik daarna de andere symptomen op noem gaat het bij mensen duizelen! Heb ze vandaag opgeschreven. Wil je ze weten??



Sorry voor het schreeuwen, lucht op!

Hey Sonja,

Nogmaals welkom hier
Ik denk dat iedereen jouw boosheid heel goed herkent, hier zijn we allemaal tegen aan gelopen en geloof me dat zal helaas nog vaker voorkomen.
Wat super dat je een docu wil maken, dat zal ons allemaal helpen, ben heel benieuwd
Veel sterkte in de komende periode!

Liefs.

Ps. Iedere "nieuwkomer" hier wordt aan een (goedbedoeld) kruisverhoor onderworpen door Louisa

Pfffffffffffffffffffffffffffff, dank je Izzy (G.A.?)

Van jouw berichtje krijg ik net genoeg energie om zometeen 2 trappen op te lopen om naar bed te gaan, haha! Eerst ff Boulevard kijken want ik heb het nog niet genzien. Kan niet meer zo snel typen als vroeger merk ik!
Ik zat net nog te denken he, maar dat gaat wellicht wat ver, ik ben nogal een denker.

Stel dat Louisa gelijk heeft en ik heb CV (terwijk ik nagenoeg ALLE beschreven symptomen van ME heb) dan nog? Is dat dan beter ofzo? Ik voel me nog net zo ziek. Dat stuit me teglen de bevallige borsten

daar is nou net dit forum voor!

Wat Louisa bedoeld is dat Me heel specifiek is, en als ik het zo lees herken jij je in veel/ de meeste symptomen.
Velen van ons zijn naar cnetra gestuurd om tussen bijvoorbeeld mensen te zitten met " alleen maar" een burn out, wat wel te genezen is.
Weet niet of ik het een beetje duidelijk heb omschreven maar iets in die richting :p
*bijna bedtijd merk ik...*

Lieve sonja,

Izzy schreef:Ps. Iedere "nieuwkomer" hier wordt aan een (goedbedoeld) kruisverhoor onderworpen door Louisa

Ik bedoel het goed, meis, echt waar!
En al die vragen die ik stel, zijn alleen maar om je te helpen om daar ook goed naar te kijken, that's all.
Je zult het niet geloven, misschien, maar best veel (huis)arts/internisten in Nederland leveren broddelwerk als het om goed en uitgebreid (bloed)onderzoek scan/echo, etc., gaat.

En als je wat meer gaat lezen over hetgeen ik allemaal schrijf hier op het forum, zul je hopelijk zien dat het is om nieuwe ME/cvs-lotgenoten te helpen en te informeren, om het pad te wijzen.

Maar, ik begrijp héél goed jouw boosheid, dat had ik in het begin ook. Ik heb 10 jaar moeten lijden (ziek zijn) en vechten, voordat ik bij 2 reguliere ME/cvs-vriendelijke internisten en 1 ME/cvs-vriendelijke neuroloog kwam, die de diagnose ME/cvs konden stellen. Yep, 10 jaar te laat, heb ik vaak gedacht, 10 jaar door mijn vingers geglipt en veel kwijt geraakt op maatschappelijk- en sociaal gebied, daar was ik in het begin ook WOEST
over.

Maar, na 2 jaar MDB behandeling en de begeleiding van een fijne ME/cvs-vriendelijke coach/psycholoog (geen CGT!) heb ik leren omgaan met de ziekte ME/cvs en de beperkingen die ik heb opgelopen (=onherstelbare schade).

Iedereen, inclusief mijzelf, willen je helpen en steunen, daar moet je in geloven.

Duzzzz, meis, schreeuw en gooi het hier uit, dat mag en het lucht op! Er is hier niemand die dat vreemd zal vinden! Wij begrijpen je als geen ander.

Groetjes, Louisa

Hahaha, ja natuurlijk! Ik snap het heel goed. Ik sta alleen op het punt om me enorm in te zetten voor ONS om awareness te creeeren voor deze slopende ziekte. Ik ben diep geraakt door al het onbegrip bij dierbare (bij mij vandaag nog) en door de instanties (durf niet zo goed te beginnen). Dit kan zo niet langer. Dus ik heb dat weinige beetje energie nodig om me daar volledig op te storten. Vandaar dat ik meteen vertel hoe de vork in de steel zit bij mij!

x

Maar goed om maar meteen met de billen bloot te gaan, want daar hou ik van, haha:

Mijn huidige symptomen. Mijn ME komt met golven. Goede dagen duren kort, slechte dagen duren vaak maanden. Ik zit nu in een bijzonder slechte fase.

SYMPTOMEN NU:

- CVS (onverklaarbare uitputtingsverschijnselen die niet op te lossen zijn met rust/slaap)

- gewrichtspijn

- depressies

- abnormale eetlust

- allergische reacties

- moodswings

- extreem lage inspanningstolerantie

- niet kunnen ontspannen

- hartkloppingen en hartritmestoornissen

- slaapstoornis

- spierpijn

- griepachtige malaise

- concentratie stoornissen

- kortetermijngeheugen verlies

- dyslexie

- gevoeligheid voor licht/geluid

- maagproblemen

- moeite om juiste woord te vinden

- zeurende hoofdpijnen

- keelpijn

SYMPTOMEN WAAR IK OVER TWIJFEL:

- overmatige transpiratie

- aambeien

- netelroos

- allergie voor huisstofmijt en pollen

- schimmelinfecties

- blaasontstekingen

- slaapapneu (stikkend wakker worden)

- aarswormen


De eerste groep weet ik dat heel veel ME patienten die hebben, maar herkent iemand zich ook in de tweede groep?