Pagina 2 van 2
Geplaatst: 09 mar 2011, 16:50
door JannekeB
MLV positief, serologie dus.
Gelukkig was ik al bezig met internist hopelijk kan hij me helpen.
Geplaatst: 09 mar 2011, 17:00
door marlène
De ziekte die ze blijven ontkennen ... Door x krijg je ME/CVS en dat wijzigt via neurochemie o.a. de celwand van de mitochondrieën. Maar geen arts die het wil geloven omdat ze gebrainwashed zijn door psychiaters.
Geplaatst: 09 mar 2011, 17:03
door metoo
Ben heel benieuwd of er hier in NL een arts te vinden is die a) iets met deze uitslag kan en b) er ook daadwerkelijk wat mee doet...en wat dan...
Dus houdt ons op de hoogte wat betreft de inetrnist en wat hij ervan denkt...ik verwacht volgende week de uitslag, dus nog even spannend!
Heel veel sterkte gewenst in elk geval...
Geplaatst: 10 mar 2011, 10:28
door marlène
Deze link zegt ook wel wat over de weg die sommige patienten moeten bewandelen vooraleer ze uitsluitsel krijgen:
http://www.stofwisselingsziekten.nl/zie ... _myopathie
Geplaatst: 10 mar 2011, 11:50
door bellaa
Geplaatst: 29 mar 2011, 09:37
door JannekeB
Ben inmiddels bij de internist geweest. Ik werd nog serieus genomen ook!!!!

Het kan dus wel!!! Hij stelde goede vragen, ben een uur binnen geweest.
Er is een hele testbatterij bloed afgenomen, de internist heeft het vermoeden dat ik een mitochondriale afwijking heb. Maar hij gaat ook kijken naar B12 en zo. Als er niks uit komt krijg ik een spierbiopt. Mja eerst 6 weken wachten nu ....

Geplaatst: 29 mar 2011, 09:43
door cansada
Hoi @Janneke, goed dat er verder gekeken wordt maar wat doet zo'n internist nou met de kennis dat je XMRV positief bent?
Geplaatst: 29 mar 2011, 09:48
door JannekeB
Daar hebben we het (nog) niet over gehad.....
Geplaatst: 29 mar 2011, 10:15
door niessie
Janneke wat heerlijk dat je serieus bent genomen dat is al heel wat waard!
Het is dus nog ff afwachten voor je ...spannend
Veel sterkte en hopen dat er meer duidelijk gaat worden

Geplaatst: 29 mar 2011, 14:40
door JannekeB
Dank je!
Ik heb heb inmiddels twee handen nodig om mijn diagnoses te tellen
