Hulp onderzoek: ME en zijn mentale impact

[annac]

Vervolg

.....bij de HBO gebouwen te komen. Maar dat lost hij op door vlak achter iemand aan heen en weer te rijden. Een vergelijkbaar lepe handeling moet hij verrichten waar het zijn stage betreft. Die doet hij elders in het land, zelf uitgezocht, en doet dat, uitgezonderd meest 1 evt soms 2 dag(en) per week, op afstand. Van de ene decaan mocht dat wel, van een ander weer niet, dus kiest hij eiren voor zijn geld en zoekt zelf wel uit hoe hij zich eruit redt. Timmert allerlei adressen dicht, zodat, als hij gebeld wordt op zijn zgn tijdelijke logeeradres, die er ook van weten en wel solidair zijn met hem. Straks moet hij dus vnl thuiswerk gaan zoeken, al acht hij een paar dagen per week misschien net haalbaar.

Hij woont sinds zijn studie weer bij mij. Anders was hem dit alles niet gelukt. Van ca zijn 19 e tot 24 e woonde hij buitenshuis, e.o.a. Volksuniversiteits studie volgend. Dit ging uiteraard met flinke horten en stoten. Crisis interventie door mij en zijn vader waren eerder regel dan uitzondering. Niet dat hij dit thuis wonen erg vervelen vindt, maar leuk is anders: het kan immers niet anders. Dat heeft hij dan weer wel kunnen accepteren.

[annac]

Gelukkig is hij soms wel en soms weer helemaal niet. Het gaat immers niet over en steeds maar weer dat halve glas verveelt ook. En met de gerichte bio-medische onderzoeken gaat het, lijkt, eerder de slechte dan de goede kanten op. Logisch, de pscycho-sociale sector heeft het e.e.a. te verliezen, en niet alleen geld.

Het is ook nog maar de vraag hoe het straks met het zoeken naar een baan moet, alhoewel hij daar soms vol vertrouwen over is. Zijn netwerk is nl. groot vnl door internet en hij heeft een sterke cv. Hij/wij willen buiten de betreden overheids tegemoetkomingen proberen te blijven want dat geeft enorm veel gezeur. Dat hebben we gemerkt toen hij met veel moeite voor zijn dag-studie niet in de Wajong, maar wel in de Bijstand kon komen. Zal wel niet helemaal lukken want omdat hij ws onvoloende zal gaan verdienen mocht hij werk vinden, hoeft hij zijn beurs niet terug te betalen.

[annac]

Vervolg

Het slikken cq spuiten van medicijnen (ook (te) veel pijnmedicatie) is natuurlijk ook niet een handeling die je gezond kan noemen voor een goed uitziende jongeman, inmiddels 27 jaar. Met zijn Nexavir, via Demeirleir, dus, dat heel duur is, is hij zuinig en het bezwaart hem steeds meer dat wij dat voor hem betalen. Dat soort dingen drukken ook erg op hem. Ook als zijn vader super traag is mij het voorgeschoten geld terug te betalen. Of omdat hij weet dat ik naast mijn prepensioen bij moet klussen met het stijgen van de kosten elk jaar weer een 10-talle procenten omhoog. Om nog maar niet te praten over het krijgen van kinderen, die hij graag wil en zijn vriendin, die maar al te graag wil samen wonen (wat hij nog niet wil).

Ik zette dit niet in alle opzichten goede succesverhaal hier openlijk neer omdat ik hier vroeger heel vaak kwam, veel aan deze site heb gehad en weet dan anderen veel aan dit verhaal kunnen hebben.

Als je nog vragen hebt stel ze gerust. Of ik snel reageer weet ik niet, want ik ben al een paar jaar meer dan spuugzat van die rotziekte, dus probeer er zeer gelimiteerde mee om te gaan.

[annac]

Vervolg

O, ja. Na lang zoeken vond ik via via een geschikt manspersoon die hem psychisch begeleidde. De makke van welke psychologische begeleiding blijft dat het altijd uitkomt op een soort positief tegen alles aankijken aankomt. Wat in feite een behoorlijk farce is omdat je officieel niet eens ziek mag zijn: jij alleen moet het doen, anderen weten vaak niet eens wat je hebt. Want als je dat zegt zit je voor je het weet weer in e.o.a. energie vretende discussie, ingegeven door de ziek makende tegenwerking van de overheid en het grootste gedeelte van de Nederlandse medische stand. Maar enfin bij die man, die psycholoog, die iets zuiniger met die nieuwe godsdienst Positivi.sme omging, komt hij af en toe nog wel eens, maar niet officieel. Want al de ambtelijk romslompt is ook deze man te veel geworden. Dus neemt hij iets lekkers voor hem mee o.i.d.

Kortom: het lijkt net oorlog, het hebben van ME. Medestanders zijn op een hand te tellen, verraders des te meer. (Maar wat ook scheelt, een bepaald nadeel heeft en voor een groot deel zijn houding bepaalt, is dat ie van het mannelijk geslacht is.)

Nou, doei! Succes met je studie!

[annac]

Misschien dat acceptatie van de ziekte bij jezelf voor velen iets makkelijker wordt zodra deze erkend wordt, en je er openlijk zonder gezeur voor uit kan komen, net als MS o.i.d.

[Alie]

lieve annac wat een verhaal
en nog steeds ben je aan het vechten voor je zoon
en je zoon vind ik een kei dat hij van alles probeert om het leven weer aan te pakken ,ik snap niet waarom niemand hierop reageert
accepteren van een ziekte lijk mij erg moeilijk vooral
omdat de overheid ons laten stikken
en toch blijf je zoon strijden om een goede toekomst op te bouwen
waarom begrijpt de medicie en overheid hier niets van ze gaan handen vol geld uitgeven aan een verloren oorlog omdat kaffie zijn mensen uitmoord
maar wat doen ze hier ze moorden ons uit
en helpen onze prachtige jonge mensen niet en laten ons stikken
ik hoop toch zo dat het goed komt voor jou zoon en steffanie
en alle mensen die toch nog wat hun leven wil maken en niet bij de pakken blijven zitten hoe moeilijk het ook is met deze rot ziekte
ik wens een ieder veel succes met alles wat hij of zij doet en bedankt annac liefs van alie