Pagina 2 van 5

Geplaatst: 20 mar 2011, 12:10
door poppetje
Lieve Allemaal,

12 mei nadert snel. Wat zullen en kunnen we samen doen om aandacht daarvoor te vragen?

Een vervolg op de Vergeet ME Niet Actie? Dus brief met ontwikkelingen in de wetenschap en verzoek om hulp bij erkenning en realisatie van biomedisch onderzoek en deze via mail naar media, politiek en medici verspreiden? Vergeet Me Niet zaadjes bij de brieven toevoegen?

Video van Esther hierbij inzetten of eventueel ietsje aanpassen voor de wereld ME dag?

Of een nieuwsbrief maken met combinatie van wetenchapsinfo en persoonlijke verhalen, quotes van wetenschappers en die rondsturen en online zetten? We hebben de afgelopen maanden al veel werk gedaan dat we als input kunnen gebruiken hiervoor.

Wat zijn jullie ideeen?

Geplaatst: 20 mar 2011, 19:21
door vlindertie
Allemaal zo'n hemdje aantrekken en in Nijmegen voor de deur gaan staan?

Geplaatst: 20 mar 2011, 22:29
door allura
Ik heb geen concreet idee, maar zo'n actie als "in je blootje op straat protesteren" (niet dat ik dat voorstel!!) of allemaal in een rolstoel of op een matras ons op een openbare plaats leggen, een ludieke en originele of spectaculaire actie in publiek, DAT trekt wel de aandacht van de pers, zeker als je het op voorhand aankondigt aan de belangrijke (en minder belangrijke) media! En het leukste: de mensen lézen dat ook echt.

Nuja, dat is wat er in mijn hoofd opkwam bij die vraag. Vraag me niet om het meer specifiek te maken dan dat hoor... :lol:

Geplaatst: 21 mar 2011, 09:10
door nabo
vlindertie schreef:Allemaal zo'n hemdje aantrekken en in Nijmegen voor de deur gaan staan?
hahaha!

Geplaatst: 21 mar 2011, 10:02
door bloemetje
vlindertie schreef:Allemaal zo'n hemdje aantrekken en in Nijmegen voor de deur gaan staan?
Of op het binnenhof in Den Haag!

Geplaatst: 21 mar 2011, 10:07
door Hermine
Vergeet-me-nietjes staan reeds symbool voor Child Focus.

Waarom niet dit:

Uitnodiging deelnemers kunstproject: Zoals het leven is met M.E. En hoe zit dat toch met onze menselijkheid?

Dit kunstproject gaat niet om ons als chronisch zieken te beklagen, dat we zijn beledigd of gekwetst. Ongetwijfeld is dat ons allemaal persoonlijk overkomen, maar daarmee kunnen we omgaan. We voelen ons groter en flinker dan ongeacht welke vooringenomen figuur die het nodig vindt om een M.E.-patiënt te beschuldigen lui of labiel te zijn. Wij zijn ook mensen van vlees en bloed, individu’s met behoeftes.

En een van de noodzakelijke behoeftes die we delen met de rest van de wereld is de behoefte aan en plezier. Dat is waar deze ondergrondse beweging over gaat: onze collega M.E.-patiënten en de rest van de wereld – zelfs die vooringenomen figuren – laten weten dat we bestaan.

Al is de ene patiënt de andere niet… Ik ben me bewust van het feit dat velen van ons een geïsoleerd leven leiden, het mijne zal niet heel anders zijn. Het leven van patiënten met M.E. zal compleet verschillen van het leven dat ze gewend waren. Maar we zijn er nog en via dit kunstproject Blue Mark For M.E. is het mijn bedoeling de wereld dit te laten weten. En om contact te maken met andere M.E.-patiënten over de gehele wereld.

Dag allemaal, waar jullie ook zijn! We are alive and kicking. Of tenminste toch een beetje. Nog steeds een menselijk wezen, weliswaar niet zoals voorheen. Misschien niet op het nivo van gemiddelde mensen. Mogelijk grotendeels binnenshuis. Maar vergeet niet: we kunnen nog steeds deel uitmaken van de wereld. Het achterlaten van een teken is het bewijs van onze aanwezigheid buitenshuis. Het is dat moment van bevrijding van de vier muren waartoe het leven zich voornamelijk beperkt. Even weg van de bank of het bed waarin we meer tijd doorbrengen dan ons lief is.

Begrijp me niet verkeerd: dit project heeft niks te maken met positief denken en hoe gunstig dat het ziek zijn mogelijk kan beïnvloeden. Noch wens ik in te gaan op het bestaan van cognitieve behandeltherapieën. Het gaat over M.E.-patiënten: dat we er zijn, dat we bestaan en dat we proberen het beste ervan te maken. Men zal weten dat we bestaan. Onderschat niet de kracht van the Blue Mark.

Hoe – Als het maar blauw is

Je bent een M.E.-patiënt, een supporter van iemand met M.E. of simpelweg een aardig mens dat graag een bijdrage aan deze missie wil leveren. Volg dan de onderstaande instructies:

Stap 1

Zorg voor een blauw object. Laat je fantasie de vrije loop en ontwerp je eigen Blue Mark. Er is slechts één gouden regel: als het maar blauw is. De makkelijkste manier is om een blauw lintje bij een handwerkwinkel te kopen;

Stap 2

Hang er een etiket met ‘www.BlueMarkForME.com

Stap 3

Trek de wijde wereld in en ga op zoek naar een geschikte plek om jouw Blue Mark achter te laten;

Stap 4

Maak een foto en stuur het naar fleur (apenstaartje) BlueMarkForME (punt) com. Graag voorzien van de volgende informatie:

* Je naam – vanzelfsprekend;

* De lokatie – het land en de stad. Liefst ook met straat of exacte GPS-gegevens, zodat ik het kan toevoegen aan de World Wide Map;

* De datum – wanneer heb je jouw Blue Mark geplaatst?

Stap 5

En klaar is Kees! Geef jezelf een schouderklopje;

Stap 6

Als je er zin in hebt, is het uiteraard mogelijk om opnieuw te beginnen bij stap 1 *grijns*



Laat me onderstrepen dat dit kunstproject een persoonlijk initiatief is, los van commerciële doeleinden of winstoogmerk. Het plezier van het plaatsen van een Blue Mark én de erkenning van ons mens zijn dienen voorop te staan. Het is echter wel mogelijk om dit project binnenkort financieel te ondersteunen door middel van Flattr.

Er bestaan veel raakvlakken tussen andere chronische ziektes en M.E. – denk aan Fibromyalgie; auto-immuunziektes; cardiologische, neurologische of (post-) virale aandoeningen. Als vanzelfsprekend staat dit project open voor iedereen die een Blue Mark wil plaatsen om de mens achter een chronische zieke patiënt een hart onder de riem te steken. Ik kan elke Blue Mark die men voor dit doeleinde plaatst alleen maar toejuichen.

Fleur
http://www.bluemarkforme.com/nl/

Geplaatst: 23 mar 2011, 09:45
door cansada
Meer effect video's 'ervoor en erna'


“Why are they not showing the truly sick people with this illness, the ones who cannot even leave their homes?

The face of ME/CFS doesn not reveal itself in public very clearly - and this is a large part of the problem of communicating the true nature of this illness. People at large see these patients - and they "look pretty good". Looks are deceiving.

There is really one one way to present this illness, and it needs to be done more often. The face of this illness lies in the presentation of the severely ill patients. This is one of the real values of Laurel's CFSAC video testimony in October 2009.

We need to see more of these kinds of videos - images and pictures of the severely disabled. This is where the visual information lies - down near the bottom.

It is worth noting that all other ME/CFS patients are on a continuum, shifting whimsically up or down the scale over the years.

How can this illness be presented to the uninformed - doctors, researchers, journalists, friends and families - in a profound way? I think you have to go "to the core". It is like going inside of the smashed nuclear reactor and viewing the exposed fuel rods.

There is a need to provoke people into the recognition of the true devastation that this illness inflicts on patients - and caregivers.

My daughter suggests "before and after" video stories. This also could be adapted to written stories. These stories would have to be done on the right patients, ones who can be well documented in a manner that the public will understand.”

Klik hier voor het volledige verhaal:

http://cfspatientadvocate.blogspot.com/ ... l#comments

Geplaatst: 20 apr 2011, 13:56
door bloemetje
Kan iemand me laten weten of er nog plannen zijn om als ME-ers van ons te laten horen op 12 mei? Mailbomactie zoals vorig jaar of zulke zaken? Anders dan de glossy?

Geplaatst: 20 apr 2011, 13:59
door southerncross
@bloemetje: ik ben zelf met een kleine actie bezig via mijn blog. Ik probeer zoveel mogelijk mensen te stimuleren mijn blog te lezen, vervolgens aan iemand te vertellen wat ME/CVS is en dan een reactie op mijn blog achter te laten dat ze 'het woord hebben verspreid'. Zo hoop ik zoveel mogelijk reacties op mijn blog te krijgen. Heb er inmiddels 48!

Wat er verder voor acties zijn....geen idee!

http://aussiemies.reismee.nl

Geplaatst: 20 apr 2011, 14:01
door bloemetje
Thanks dear! Ik ga er nu een kijkje nemen. En ik roep alle mede-ME-ers op om nog meer van zulke dingen te melden, ik wil ze graag noemen in mijn column van volgende maand. Ik neem aan dat je daar geen bezwaar tegen hebt, SouthernCross?

Geplaatst: 20 apr 2011, 14:02
door hildeke
Hey Bloemetje,

De Glossy blijft mijn voorkeur genieten omdat dit een B/NL initiatief is dat zijn doel zeker niet zal missen.

Hierbij de link van wat er georganiseerd wordt via de Wake up Call beweging in België. Nederland mag hier natuurlijk ook aan mee doen (hoe meer zielen, hoe meer inpact)

https://sites.google.com/site/nationale ... actie/home

Groetjes,
Hildeke

Geplaatst: 20 apr 2011, 14:25
door poppetje
Lieve Allemaal,

Even een update....

We zijn heel druk bezig met onze Vergeet ME Niet glossy. Maar we hebben te maken met een belachelijk krappe deadline en we willen zorgen dat de glossy de inhoud heeft die we ons hadden voorgesteld. We doen dus ons best maar kunnen niet garanderen dat alles exact op 12 mei klaar is, misschien wordt het ietsje later. Maar dan alsnog zijn dingen te combineren, want naast een glossy uitgave die iedereen voor zichzelf kan bestellen en kan geven aan mensen in zijn/haar omgeving (of het nu familie is of een arts of een politicus), willen we ook een online pdf versie maken die iedereen kan inzien.

naar deze pdf versie zouden we in een mailactie kunnen verwijzen. Dus op die manier kunnen we wat bloemetje voorstelt goed combineren met onze actie als de glossy eenmaal klaar is. Verder loopt er natuurlijk ook van freewilly het initiatief om een demonstratie in Den Haag te organiseren, waarbij de glossy wellicht kan worden overhandigd aan de Minister van Volksgezondheid. Hetzelfde zou t.z.t. ook in Belgie kunnen.

De glossy wordt een combinatie van informatie over ME/CVS, de knelpunten in huidig beleid en zorg, de laatste wetenschappelijke stand van zaken en een hele berg aan persoonlijke verhalen.
We hebben met dank aan onze lieve forumleden al een hele berg verhalen binnen. We kunnen nog wel een paar foto's voor de voorkant van de cover gebruiken. Zie ookde oproep op de hoofdpagina. Dus wie nog mee wil doen met een foto, graag !!!!

Geplaatst: 20 apr 2011, 14:42
door southerncross
@Bloemetje, nee hoor geen probleem!

Geplaatst: 20 apr 2011, 14:43
door southerncross
Owh en dank voor je reactie :D

Geplaatst: 20 apr 2011, 16:49
door bloemetje
Pop, zal ik de glossy maar gewoon noemen in de column? Ms kunnen jullie er alvast een plek voor creeren, digitaal bedoel ik. Zodat ik alvast een url kan noemen en dat daar tot nader orde staat 'Hier komt de beeldschone glossy met prachtige ME-ers en hun verhalen en foto's'. Of iets van dien aard?