Pagina 2 van 6

Geplaatst: 25 jan 2011, 17:28
door tinnie
ja dat vind ik ook,ik las gisteren ook heel toevallig met ontzetting dit krantenartikel, en heb de naam van de journaliste genoteerd, om te reageren op dit slechte artikel.
maar ik zou het ook veel beter vinden dat vanuitme/cvs vereniging en evt meab erbij een reactie kwam, dat is een sterker signaal, dan als enkeling.kunnen julie dat?
als dat niet kan, dan roep ik iedereen die hierop reageerde op om een mail te sturen met de uiting van je ongenoegen, je mening over het artikel aan de journaliste: Griet Plets, in de hoop dat ze in de toekomst beter werk verricht...

Geplaatst: 25 jan 2011, 17:32
door Esther
Griet Plets.
Staat genoteerd.

Liefs,
Esther

http://www.onwilliglichaam.blogspot.com

Geplaatst: 25 jan 2011, 17:35
door tinnie
super! :wink:

Geplaatst: 25 jan 2011, 17:41
door marlène
Ik heb haar gisteren al geschreven via Faceboek ... kon het niet laten.

Geplaatst: 25 jan 2011, 17:54
door tinnie
geweldig!
heb mijn mail net verstuurd
wie nog?
griet.plets@de standaard.be :shock:

Geplaatst: 25 jan 2011, 18:34
door nijntje
zouden we niet beter een lezersbrief sturen naar de standaard en evt een copie naar haar? Dat onze reacties in de krant komen ? dat we ons laten horen (lezen?)
wat denken jullie?

en die dame zit op facebook? Open profiel???

Geplaatst: 25 jan 2011, 19:21
door hildeke
hebben jullie ook een voorbeeld van wat jullie precies doorstuurden? Profiel op FB is niet open blijkbaar...

Geplaatst: 25 jan 2011, 19:24
door hildeke
ps: zouden we geen copie sturen naar De Standaard Online?
onlineservice@standaard.be
Ik heb niet veel energie momenteel maar een mailtje lukt nog wel! :lol:

Geplaatst: 25 jan 2011, 19:28
door marlène
facebook
ik kon haar gewoon een "bericht" sturen

Geplaatst: 25 jan 2011, 19:36
door marlène
Mijn mail:

Geachte

Tot mijn grote spijt moet ik vaststellen dat de journalisten van vandaag telkens weer prof Van Houdenhove met zijn achterhaalde theorieën van stal gaan halen. Laat die man van zijn welverdiende pensioen genieten en betrek er zijn vriendjes van UZ Leuven er niet telkens bij.

Door hun toedoen worden ernstig zieke mensen in België alle medische zorgen ontkend, uitgesloten van Riziv en verzekeringen, met een beetje pech verliezen ze hun werk en huis. Men kan niet meer gaan werken, men verliest ook zijn uitkering bij de VDAB.

Gedaan met toekomstdromen van een huis, gezonde kinderen die op kot gaan en zorgenvrije vakanties. Het wordt creperen in een achterbuurt of intrekken bij je ouders en eten van de Aldi.

Relaties gaan kapot want het is een heel zware taak jarenlang te zorgen voor een bedlegerige partner.
Is het plaatje u duidelijk? Wie kiest daar vrijwillig voor? Inmiddels 17 miljoen mensen wereldwijd?

Medische kosten mag u zelf maken om te bewijzen dat u ziek bent want controle-artsen en specialisten geloven u toch niet. Meer nog, ze lachen u gewoon uit. Dr Blockmans bevestigt het plaatje.

Persoonlijk kan ik u wat staaltjes vertellen van die referentiecentra die niet netjes zijn. En dat kost dan 10.000 euro per patient aan de belgische Staat. Pure oplichting!

Het is waar, CVS bestaat niet. De criteria om de ziekte ME te hebben zijn zo verwaterd dat veel te veel mensen nu de stempel CVS krijgen. Dat is een term uitgevonden door de verzekeringen. Zo hoefden ze mensen niet meer te vergoeden die langdurig ziek waren want een syndroom met vermoeidheid is geen ziekte. Gevolg is dat weinig specialisten uw klachten au serieux nemen, wat ze ook mogen zijn.

Echter ME is een ernstige aandoening. U overleeft maar u leeft niet meer als de ziekte acuut is.
Zoals Laura Hillenbrand schreef:
"CFS is to fatigue what a nuclear bomb is to a match.
It is an absurd mischaracterization."
En we hebben het dan enkel over de vermoeidheid, niet over het ziektegevoel dat je constant velt of je brein dat niet meer werkt.

Ik geef u ter info extra wetenschappelijke informatie, vers van de pers.

XMRV presentation by Dr. Judy Mikovits and Annette Whittemore
Monday, January 17, 2011
PART 1: http://lannieinthelymelight.blogspot.co ... by-dr.html

PART 2: http://lannieinthelymelight.blogspot.co ... by-dr.html

Sinds enkele maanden neem ik immuunmodulerende medicatie en voor het eerst in jaren loop ik weer rond. Hoezo, het zit tussen onze oren?

Misschien interessant om te vermelden, ik was een gedragstrainer dus de bekende trainingen van Van Houdenhove & co hebben geen geheimen voor me. Meer nog, ze zijn waardeloos als je doodziek bent. Een gebroken rug genees je ook niet door te mediteren. Een mens wordt wel vanzelf blij als er hoop en vooruitgang is.

Wij patienten zijn op zoek naar wetenschappers en politici die zich willen engageren in België. Als er dan ook nog eens een journalist een correct en volledig artikel wil schrijven, dan zijn we weer een stap vooruit!

Vertrouwende op uw begrip, verblijf ik,

met beleefde groeten,

Marlene R.

Geplaatst: 25 jan 2011, 19:42
door senna
=D>
En nu benieuwd of ze de moed heeft om te antwoorden !

Geplaatst: 25 jan 2011, 19:47
door verlorengezondheidman
@Marlene,

Goed geschreven marlene, e.e.a. is erg realistisch en concreet weergegeven, chapaeu =D>

Geplaatst: 25 jan 2011, 19:48
door Esther
Beste mevrouw Plets,

U kent me niet persoonlijk, maar ik ben een 44-jarige academisch geschoolde vrouw (philosophy of mind, minor in de cognitivieve neurowetenschappen) die door de ziekte ME/CVS nooit een carrière zal kunnen maken in de wetenschappen.

Zoals u in mijn positie ook zou doen, lees ik met grote betrokkenheid alle wetenschappelijke artikelen over mijn aandoening. Er zijn in de afgelopen twintig jaar al meer dan vierduizend artikels verschenen waarin de ziekte op een biomedische manier wordt benaderd en onderzocht. Er zijn onlangs zeer belangrijke ontdekkingen gedaan met betrekking tot de ziekte en een nieuw retrovirus. In de Verenigde Staten is men inmiddels al lang overtuigd van het feit dat er een biologische oorzaak is.

Het zou voor ons ernstig zieke patiënten erg fijn zijn als de waarheid geen geweld meer werd aangedaan. De eenzijdige berichtgeving in België is te danken aan de claim van de psychiatrie die de ziekte graag in zijn DSM V criteria behoudt. Artsen die worden geschorst en beboet omdat ze buiten de lijntjes kleuren volgens de heersende opvatting scheppen een vreemdsoortig precedent.

Een precedent dat levensgevaarlijk is. Enerzijds zijn er de referentiecentra die niet (b)lijken te werken, anderzijds is er straks dus niets of niemand meer die ernstig zieke patiënten wil behandelen. Steeds het platform geven aan de professoren die achter de falende therapieën staan, is bijzonder nefast voor de duizenden onzichtbare slachtoffers van wie het leven gestolen is.

U beseft waarschijnlijk niet de impact van uw artikel op deze kwetsbare patiënten die gisterenavond niet hebben kunnen slapen.
Ik wil u daarom ook van harte uitnodigen een kijkje te komen nemen in mijn leven. Dat meen ik oprecht. Er schuilt een veel groter artikel in de waarheid, dan de versie die de professoren u hebben willen doen geloven.

Vriendelijke groeten,

Esther

http://www.onwilliglichaam.blogspot.com

Geplaatst: 25 jan 2011, 20:06
door poppetje
Mooi geschreven Esther !

Bij mij borrelt er door jouw uitspraak meteen een actieplan op. Een soort glossy maken met korte (levens)verhalen van ME/CVS patienten. Foto en verhaal. Onder het motto, Vergeet ME niet.

Idee voor de toekomst? Volgens een vast format, mensen hun verhaal laten vertellen.
Wie ben je, wat deed je, hoe ziet je dag eruit, de meest kwetsende opmerking van een arts of de omgeving, ga maar door.

Ik heb ooit een boek gelezen met mensen die waren genezen van ME/CVS (overigens sterk de vraag of ze dat daadwerklijke allemaal hadden), maar de opzet van dat boek was mooi, korte hoofdstukjes, vast format, met vaste stukjes die terugkwamen.
Een idee?

Geplaatst: 25 jan 2011, 20:34
door nijntje
goh Marlene en Esther...
jullie hebben dit zo schitterend verwoord dat ik het zonde vind dat enkel mevr Plets dit zal lezen... en wij hier op het forum.... zouden jullie je reactie niet verzenden als reactie op het artikel als "lezersbrief" zodat deze in de krant komt? Zodat de mensen ook eens kunnen lezen wat de patiënten schrijven? Of zoals Hildeke voorstelt... via mail naar de standaard?

bedankt in ieder geval om het met ons te delen!
groetejs