ME-Gids.Net

ja,. dat snapte ik ook al niet echt aan de tel.
Geen idee hoe dat bedoeld wordt.

Misschien wel slechter kwa gevoel/andere wisselende of bijkomende klachten, maar niet procentueel daadwerkelijk?

"dat hoort niet, dat is er (nog) wat anders aan de hand"
Ik dacht ook gelijk, maar op het forum gaat het gros van de forummers periodiek achteruit!

@Janine ik weet van Dr V dat hij ook tegen mij heeft gezegd dat ME/cvs patienten niet!!! achteruit kunnen gaan daar heb ik ook een discussie met hem over gehad .....
Hij denkt ook niet echt psychisch maar om zulke uitspraken te doen als arts vind ik ook niet kunnen want hij heeft veel patienten die dus wel achteruit gaan en dat moet toch een rede hebben je kunt toch niet zomaar beweren dat ME/cvs patienten niet achteruit kunnen gaan....waar basseerd hij dit dan op???
Ik weet dat V onderzoek doet naar de lichamelijke afwijkingen maar zeg dan niet dat je niet achteruit kan gaan want de praktijk zegt toch echt wat anders!!

Ik denk dat hij denkt dat er in dat geval iets mis gaat met energiehuishouding,of wat anders.
Hij zoekt juist de rede, en het lijkt eropdat de onbekende rede tot nu toe nog los wordt gezien van ME.
( er staat immers in de cvs criteria niet - patient behoort achteruit te gaan)

Ik ben er ook van overtuigd dat me/cvs progressief is.
Zelf ga ik ook telkens achteruit, ondanks het feit dat ik steeds met de één of andere therapie bezig ben.

Zolang je niet de juiste behandeling gevonden hebt, blijf je volgens mij achteruitgaan, heel beangstigende gedachte eigenlijk ...

Ik vind het ook zeer beangstigend allemaal

ja ik vind het ook zo beangstigend.... want hoe ziet mijn toekomst er dan uit??

Ik zou ook erg graag kinderen willen bijvoorbeeld, maar is dat dan nog wel slim?!

Op het forum van 2009 is er gezegd dat ME elk jaar gemiddeld met 6% verergerd als je niets doet.
Dus, zeker progressief.

Ik ben heel veel achteruit gegaan.
In het beging had ik nog goede dagen dat ik alles kon doen en onderhouden.
Daar schiet nu nog weinig van over, als ik nu eens eens iets meer gedaan krijg noem ik dat een goede dag. Maar de dag erna is het dan gewoonlijk nog minder dan anders.

Het precieze getal weet ik niet maar ik ben meer dan 6% achteruit gegaan...
Ik wist dat het slecht ging met me, maar zó slecht...

Wat betreft de erge vermoeidheid en het tekort aan energie, ben ik er eigenlijk op vooruit gegaan. Was de eerste 5 tot 6
jaar zo goed als bedlegerig. Daarna stilaan beterschap op dit gebied. Heb nu goede periodes dat ik wat in het huishouden kan doen. Kan terug boodschappen doen, wandelen enz.
Ook het aantal infecties is verminderd.
Langs de andere kant zijn er nu wel verwikkelingen zoals hartproblemen, schildklierproblemen en afwijkingen bij bloedonderzoek die er vroeger niet waren. Lever en nierfunctie zijn slechter geworden.
Langs de andere kant zijn er ondertussen wel verwikkelingen zoals hartproblemen, hypothyroidie

@Niessie,

Ik ben het met je eens dat we uit die vuilnisbak moeten anders worden we nooit of te nimmer serieus genomen door de reguliere gezondheidszorg ben ik bang
Soms lijkt het wel domino, waarbij de eerste steen die wordt omgegooid de relatief "onschuldige" infectie is die de hele ME-ellende in gang heeft gezet

@Niessie;
Denk jij dat je zonder het actieve invaliderende retrovirus ook ME/(cvs) kunt hebben