ME-Gids.Net

wouwwwwwww een journalist heeft deze site gevonden.
we komen echt uit de hoek op internet........waar we jaren verborgen waren.
ik val niet in de doelgroep ben ook al een paar jaar ouder.
heb wel ervaring en met bed gebonden te zijn en ook al bank gebonden te zijn en allemaal in mijn dertige jaren waardoor wel veel gemist

Maar ik heb daar in tegen wel topsport bedreven want dat is wat de ziekte met zich meebrengt.

Ik vind alles prima als je er maar een goed en eerlijk stuk neer zet omtrent de ziekte ME/CVS.

En misschien is het een idee om dan cgt eens in een verkeerd daglicht te zetten en de ME/cvs patient in een goed daglicht.
Dat we de boel eens goed omdraaien en beschrijven zoals het werkelijk is.

wat als we praten over de leeftijd variërend van 10, 13, 17 en 19 jaar ?
eerlijkheid gebied te zeggen dat er ook een manspersoon onder zit

@ hey melanie even off topic, wat een supergaaf plaatje heb jij

Mamoes wat bedoel je met je uitspraak

Goed idee, maar ik val toch echt wel buiten de doelgroep!

welke uitspraak niessie ?

over de leeftijd bedoel je ?
tsja het is niet de doelgroep maar er komen steeds jongere patiënten

en die manspersoon komt natuurlijk niet in de vrouwenglossy

Mamoes ik bedoelde de manspersoon

Anoniem zou ik best wat vragen willen beantwoorden, maar wel graag via mail. Ik ben zelf nu 20, en al sinds mn 16de vermoeid. Niet bedlegerig, ik weet niet of je daar per se naar op zoek bent of er vanuit ging dat de meeste me'ers bedlegerig zijn?

Ik ben 34, maar nog niet zo lang dus ik vind mij wel de doelgroep.
Ik lig niet alle dagen in bed, maar wel steeds vaker. De rest op de bank en heel af en toe eruit met rolstoel of achter boodschappenkar.
Je mag mij intervieuwen, foto's nemen, wat je maar wilt.
Stuur me maar een PB als je interesse hebt. Of je moet al voorzien zijn inmiddels??

Liefs, Vlindertie

ik ben 47 met twee kids;
ik ben voor het eerst ziek geworden toen ik 36 - tijdens de zwangerschap;
komt regelmatig voor.
Hoog opgeleid; A'dam zuid - zeg maar;
maar nu mooi op de bank.
Het is niet zo dat ik zo media-geil ben, maar ik vind het uitzonderlijk belangrijk dat deze ziekte meer aandacht krijg;
fijn in ieder geval dat je initiatief genomen hebt.

Gr.
She

Hoi journalist,

Goed te lezen dat je een artikel over ME/CVS wilt gaan schrijven.
ik ben 35+ en niet bedlegerig (gelukkig), maar wel ernstig chronisch ziek met best veel beperkingen door de ME/CVS, die mijn sociale- en maatschappelijke leven totaal hebben veranderd. Net als "she" goed/hoog opgeleid, werkzaam geweest in "Amsterdam-Zuid-en Amsterdam-Zuid-as", mooie baan etc. etc., maar alles kwijtgeraakt door de ME/CVS. Met andere woorden: ME/CVS kan iedereen(!) overkomen.

Ik hoop, lieve journalist, dat je goede en duidelijke interviews/artikelen over ME/CVS gaat schrijven.
In (dames)bladen is wel eens eerder in het verleden geschreven over ME/CVS, maar helaas op een totaal verkéérde wijze, omdat de journalist(e) niet goed wist wat ME/CVS precies inhoudt. Vaak wordt ME/CVS (Chronisch Vermoeidheid Syndroom) met CV (Chronische Vermoeidheid) verward. ME/CVS is totaal iets anders. Het is een ernstige chronische en invaliderende ziekte, die het lichaam op vele gebieden beschadigt.

Ken je zelf misschien mensen met ME/CVS? Of heb je zelf misschien ME/CVS? Van waar de interesse in ME/CVS? Ik ben ff nieuwsgierig.

Wat ME/CVS precies inhoudt, kun je hier lezen: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-117.html
Als mensen aan deze Criteria voldoen, is er (pas) sprake van ME/CVS.
En je ziet, extreme vermoeidheid/uitputting is een van de vele vele symptomen van ME/CVS.

En heel belangrijk om te weten: ME/CVS is een lichamelijke ziekte en géén psychische ziekte! (daar zijn vele wetenschappelijke bewijzen voor.)

Ohw, ja, journalist, ken je ook de TV-uitzendingen van EénVandaag die in 2010 zijn uitgezonden?
* mei 2010: http://www.eenvandaag.nl/gezondheid/359 ... n_de_oren_
* augustus 2010: http://www.eenvandaag.nl/gezondheid/362 ... ek_naar_me
Lees ook de reacties van ME/CVS-lotgenoten op de site van EénVandaag: dat is precies wat ME/CVS-patiënten (in Nederland en België) meemaken, wat de lichamelijke ziekte ME/CVS is. Hieruit kun je veel informatie halen.

Ohw, ja, nog iets, ik word enthousiast met het je overladen met informatie, geeft niets, toch?
Ken je ook dit boek?:, geschreven door een ME/CVS-lotgenote: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... id-83.html Ga je dat boek ook lezen, als je het niet kent?
Ik ben niet de schrijfster, maar ik heb het boek pas gelezen (met tranen in de ogen) en vond hier veel (h)erkenning in. Dit boek moet verspreid worden, want het vertelt precies de waarheid, waar ME/CVS-lotgenoten mee te maken krijgen als zij ME/CVS krijgen.

Als je meer wilt weten en goede informatie over ME/CVS nodig bent, stel graag je vragen !

Groetjes, Louisa

Of we maken er een "special" van. Stel uw vragen op het forum en krijg de antwoorden in uw mailbox. Zo komt een hele bedliggende verborgen massa geweldige vrouwen (en waarom niet mannen) in beeld.

Mits photoshop maakt jullie redactie vast wel een mooie collage van onze blauwe strikken, bedden en rolstoelen.

Haha Lynn, sorry! Maar fullquote is dat je in 1 groot citaat je verhaal vertelt. Dus geen vraag-antwoord, ofzo. Maar 1 grote tekst waarin je vertelt wat je overkwam, etc. Doe je mee?

@ louisa
gaan we koffie drinken ergens ?

she schreef:@ louisa
gaan we koffie drinken ergens ?

Hoi she,
Is goed .

Groetjes, Louisa

Ennnn als ik meedoen is er dan wel de mogelijkheid van vooraf inzien en evt wijzigen??
En die fullquote tekst die wordt dan dus door jou opgesteld door wat ik vertel?
Ben overigens 29. wat een vragen hè? Kan ook wel journalist worden