ME-Gids.Net

Ik moet er woensdag weer heen.
Kleine controle voor het calcium gehalte ofzo? Of was het nou kalium? haha.
Nouja in ieder geval dus weer naar brussel en dan krijg ik weer voor een maand injecties mee. Want ik krijg ze nu dus thuis gezet in mn ader door de man van mijn zus.

Wie gaat er woensdag????

hey, ik heb ondertussen al mijn 10 spuiten in Himmunitas gekregen en nu heb ik er thuis ook al 3 zelf gezet, en na ongeveer 6 spuiten merkt ik echt wel beterschap hoor, ik recupereer vlugger en kan ook iets meer doen, dus zalig is dat. Maar ik ben wel high responder.

Maar bij sommige mensen komt de beterschap slechts na 30 spuiten dus nog gene paniek!

veel succes in ieder geval ik hoop dat jullie ook vlug beterschap mogen ondervinden hoor.

groetjes Vicky

hoi vicky,
volgende week ga ik voor mijn tiende. eerst merkte ik ook dat ik wat meer kon, dagen en dagen na mekaar elke dag naar buiten, maar nu heb ik wel een grote terugslag. teveel gedaan denk ik!

die spuiten die je zelf mag zetten, waar is dat dan? in de spier ofzo?
mag iedereen die dan zelf thuis doen na de eerste reeks van tien?

groetjes,
sofie

Heb mijn eerste spuit gehad. Voel me wel slechter en heel erg gejaagd ook. Ik slaap korter en doe wat meer. Een beetje vreemde combinatie van effecten dus.

Zou mijn huisarts deze spuiten nu willen zetten of beginnen ze daar niet aan. Ik heb dinsdag een afspraak gemaakt en zal haar op de site www.gcmaf.eu wijzen. Ik vrees toch dat ik vaak naar Brussel zal moeten.. Ik hoop dat ik het misschien later in de spier mag zetten.

na 10 spuiten in mijn aders in Himmunitas mag ik ze thuis in mijn buik (vetweefsel) zetten, net zoals nexavir.

Hey plasserk, ik was in het begin ook enorm opgejaagd van de GcMaf, maar dat betert hoor. Veel succes nog

Ik heb vandaag de eerste injectie gehad, bijwerkingen waar ik last van heb: enorme spierpijn en verkamping in mijn nek (rechterkant vooral waar is geprikt) maar daar blijft het gelukkig bij. Ben onwijs moe van de reis, lig al een tijd op bed.

herinner ik mij nog wat: heb het onwijs warm gehad, terwijl ik normaal zo'n koukleum ben. Nu nog steeds. Maar ik ben ook al 2 weken erg grieperig waardoor ik niet helamaal kan scheiden die symptomen.

Hi,
kom net terug van Himmunitas voor mijn tiende GCmaf spuit. Ik heb ook de uitslag gekregen ivm met responder, maar snap het niet zo goed:

GVDR-Fok1: high responder
GVDR-bsm1: moderate to low responder.
Waarvoor staan fok en bsm en welke is van belang voor de GCmaf. Ik heb nu de 3 mogelijkheden in mijn uitslag, high, moderate en low.

Iemand enig idee? Tx cvske

Acht spuiten gehad. Ben enorm verslechterd. Nog meer moeite met bewegen, praten, denken. Communiceren soms helemaal niet meer mogelijk omdat ik periodes niets meer kan zeggen en ook niet meer kan bewegen. Zweten!! Hoop elke keer maar weer dat ik op tijd voldoende energie heb om toilet te bereiken etc.
Moest vorig jaar ook al stoppen met Nexavir vanwege extreme verslechtering.
Moet nog starten met artusenate. Geeft dat enige verlichting?

@Ridder heb je dit ook met DML overlegt dat het zo slecht gaat met je???
Ik zou het zeker melden dit kan toch niet
Heel veel sterkte

Enige dat DML zegt is: toch doorgaan, na stoppen (neem aan dat hij bedoelt na afloop van volledige behandeling, maar hij geeft meestal niet meer dan een halve zin als antwoord op vragen ) verbeteren ze.
Moet er bij zeggen dat ik voor de behandeling al erg slecht was hoor. Is alleen nog slechter geworden sinds de behandeling.
Ben low en moderate-low responder (ik heb altijd pech ). Hoop toch niet dat ik nog maanden moet wachten op verbetering. Soms vrees ik dat alle behandeling voor mij gewoon te laat is gekomen.... Ik heb pas een niet-psychologische behandeling gekregen toen ik al vele jaren ziek was en al grotendeels bedlegerig was (na het volgen van GET en CGT). Iemand die hier iets over kan zeggen?
De enige behandeling waar ik ooit iets door verbeterd ben, was dichlooracetaat. Effect ging weer weg nadat die behandeling was gestopt.
Misschien gaat de artusenate nog wat goeds brengen...

@Ridder; Jeetje!! Schrik best van je achteruitgang.. Ik ben ook enorm achteruitgegaan sinds ik gestart ben ik Brussel wind december, (GcMaf + abkuren) maar jij hebt het ook zwaar teverduren zeg.. Wil je even heel veel sterkte wensen en hopelijk brengt het met de tijd verbetering. Dat hoop ik tenminste elke dag.. Liefs!

@Ridder tja DML is niet lang van stof maar je moet echt om meer duidelijkheid vragen en dan krijg je echt wel reactie....
Mss bedoelde DML dat je tijdelijk ff moet stoppen met de GcMaf en daarna weer verder en mss is het een idee om met een halve ampul weer te beginnen na een paar weken rust

Heel veel succes en sterkte

Ik heb inmiddels 21 spuiten erin zitten. 2 weken geleden weer 15 nieuwe aan de broek gekregen.... Dus dat worden er straks 35. DML heeft me al verteld dat ik waarschijnlijk ergens tussen de 35 en 50 spuiten zal eindigen. Ik ben overigens low-responder (dus dat zegt genoeg).
Ik heb weinig last van bijwerkingen. Soms hoodpijn, maar niet extreem. Wel wat vaker last van stemmingswisselingen. Mijn hoofd lijkt helderder. Ook heb ik het idee dat ik meer energie heb. Het gaat heel erg langzaam vooruit!!!! Maar ik hou moed want ik ga vooruit!

esther79 schreef:Ik heb inmiddels 21 spuiten erin zitten. 2 weken geleden weer 15 nieuwe aan de broek gekregen.... Dus dat worden er straks 35. DML heeft me al verteld dat ik waarschijnlijk ergens tussen de 35 en 50 spuiten zal eindigen. Ik ben overigens low-responder (dus dat zegt genoeg).
Ik heb weinig last van bijwerkingen. Soms hoodpijn, maar niet extreem. Wel wat vaker last van stemmingswisselingen. Mijn hoofd lijkt helderder. Ook heb ik het idee dat ik meer energie heb. Het gaat heel erg langzaam vooruit!!!! Maar ik hou moed want ik ga vooruit!

Hey esther79, moet je voor al die spuiten naar brussel of mocht je na 10x thuis inspuiten?