ME-Gids.Net

Magnetronnie: uit de vernieuwde zorgmodule voor Vlaanderen,volgens welke CBT/GET nu alemeen verplicht zou worden gesteld:

Hierbij wordt het (bio)-psycho-sociaal model opnieuw als uitgangspunt gebruikt om te stellen dat
ME/CVS als een psychische aandoening benaderd dient te worden, waarbij de patiënt geholpen moet
worden om zijn ‘onaangepaste irrationele gedachten’ over zijn ziekte, de ‘somatische pre-occupatie’
en andere volgens dit model ‘onderhoudende factoren’ te elimineren. Men refereert daarbij onder
meer naar persoonlijkheidskarakteristieken, zoals perfectionisme en afhankelijkheid, maar ook naar
deconditionering, bewegingsangst, rigide somatische attributies, ziektewinst en zelfs lidmaatschap
van een zelfhulpgroep.
Hiermee worden niet minder dan 5000 wetenschappelijke studies genegeerd, die de ernst en
biomedische aard van ME/CVS reeds in kaart hebben gebracht en ook duidelijk aantonen dat
somatiseren, deconditionering, persoonlijkheid, noch copingstrategieën daar enige rol in spelen.

Kijk nog eens naar de denigrerende opmerkingen van de artsen/hulpverleners die ik in mijn eerste post heb aangehaald. Toevallig,hè?

En verder is het natuurlijk schandalig èn schadelijk dat de journalist het bestaan van ME/CVS niet eens vermeldt, niet met patiëntenverenigingen is gaan praten, xmrv niet vermeldt, een studie niet heeft opgeduikeld waarin zo'n cohort eens goed werd onderzocht (van de 10 hadden er drie een burn-out, een lupus , een kanker..) Het is schadelijk voor ons dat het publiek eenzijdig en onjuist wordt geïnformeerd, en het is schadelijk dat die klinieken bestaan terwijl er tegelijkertijd veel te weinig aan wetenschappelijk onderzoek wordt gedaan. Dus onkunde en onwetendheid bij artsen, maar o ja! hier zijn klinieken voor... en daar gaat weer een groep een volstrekt verkeerd traject in.

Nee, ik vind dit artikel pure bagger.

Ik vond het artikel over het algemeen eigenlijk best goed. Alleen dan ga ik er voor het gemak wel even van uit dat het inderdaad om onverklaarbare klachten gaat, en dus niet om zware ME/CVS gevallen.

Ik denk niet dat je daarvan uit kunt gaan, zie ook reactie MEAB en Patiëntenvereniging op Vlaamse plannen.

Heb trouwens net even de nieuwe HP ingezien. Geen ingezonden reactie van een van de NL patiëntenverenigingen. Jammer. Gemiste kans. Een mens moet ook altijd alles zelf doen

Beste Urania,

De ME/CVS Stichting, met een ton subsidie, behartigt de belangen van ME patienten veelal niet, maar kent wel 3000 fans.
De ME/CVS vereniging bestaat uit een paar honderd doodzieke patienten en vermoedelijk maar een bestuurslid.
De Steungroep richt zich op de uitkeringstrekkers en doet zoiets veelal niet.

Geen gemiste kans dus. Wie moet wat doen en waarom? Wie gaat wat doen en waarom?
Een gemiste kans voor jou...

Een gemiste kans voor jou...

Inderdaad american, zover was ik ook al. Volgende keer beter.