ME-Gids.Net

@Startdust,
Dat is goed nieuws om te horen dat men daar na pak en beet 25 jaar achter is gekomen, hopelijk gaan de ontwikkelingen van XMRV/MLV iets sneller....

@Vlindertie,
Als XMRV/MLV ook in verband wordt gebracht met o.a. autisme & a-typische MS is het toch duidelijk dat ieder mens daar verschillend op reageert en dus ook verschillende gradaties kent, ik ken geen enkel retrovirus dat aan iets positiefs wordt gelinkt overigens

@vlindertje

dieet of voeding aanpassen is niet uithongeren en zoals ik al zei ken ik een paar mensen die er wel degelijk beter van geworden zijn en dan bedoel ik niet in de zin van de symptomen onderdrukken, camoufleren of wat dan ook.

Een virus is mogelijk uiteraard omdat een virus "slapend" kan zijn en dan opeens geactiveerd wordt ...

Aan wat voor dieet moet ik dan denken?

Groetjes,
Sterre

Wat ben ik blij dat deze discussie met zoveel passie wordt gevoerd. Het is goed dat we kritisch blijven en elkaar alert houden.
@VGHM: ik schrik van je uitspraak dat als het dit virus niet is je ermee ophoudt. Waarom?
@ Stardust: bedankt voor je opheldering over HIV. Ik wist dit niet en het laat een ander licht schijnen.
@ Sterre: op dit forum kun je er veel over lezen. Lactosevrij, glutenvrij, noem maar op.
@ Danny: natuurlijk hoeft niet iedereen zich uit te hongeren, dat snap ik wel. Maar als ik hier soms lees waarvoor mesnen intolerant zijn, dan schrik ik ervan. Ik ben heel blij voor de mensen die zich beter zijn gaan voelen door een aangepast voedingspatroon. Iedere klacht die we weg kunnen halen is er 1, toch?

Ik heb verschillende meldingen hier gezien waarbij op een scan duidelijk witte vlekken in de hersenen worden gespot op een scan, maar nergens anders. Is dit volgens jullie dan omdat het virus zich in de hersenen en darmen nestelt en in de rest van je lijf vrolijk ronddwarrelt? Dat is interessant, want als het in godsnaam eens ergens in het lijf te zien zou zijn, zou dat een hoop meer duidelijkheid geven!

Ik hoop op nog meer reacties. Ik vind het erg interessant!

Liefs, Vlindertie

vlindertie schreef:@VGHM: ik schrik van je uitspraak dat als het dit virus niet is je ermee ophoudt. Waarom?

Hiermee wil ik mijn overtuiging aangeven van de grote boosdoener, namelijk het virus, mocht het niet zo blijken te zijn dan gooi ik de handdoek in de ring en probeer ik er ondanks alles het beste van te maken.

@Vlindertie,
Denk jij dat het puur toeval is dat autisme & ME/(cvs) verschillende gradaties kennen

@Niessie,
Misschien dat jij kunt/wilt reageren op die witte vlekjes in de hersenen

@ VGHM: ik geloof sowieso niet in toeval. Ik weet er te weinig vanaf om daar een onderbouwde reactie op te geven, dus dat doe ik dan maar niet. Ik dacht altijd dat autisme en aanverwante stoornissen ( als ik ze zo mag noemen ) voornamelijk te maken hadden met een tekort aan zuurstof bij de hersenen tijdens de geboorte. Dat veroorzaakt een defect dat niet meer te maken is. Dat daar gradaties in zijn kan ik logisch vinden omdat de grootte en duur van het tekort varieert per persoon.
Ik kan de variatie van ME/CVS patiënten nog niet begrijpen.

Ik heb ook aan Singing57 gevraagd wat meer te vertellen over haar witte vlekken in de hersenen die de neuroloog op de scans zag. ik hoop dat ze daar op reageren wil, maar dat is aan haarzelf.

Oja VGHM, zou je er sowieso niet het beste van moeten maken in elke omstandigheid? Zorg je niet het beste voor jezelf als je probeert er alles uit te halen ondanks alle beperkingen?

Liefs, V

Henny schreef: Mijn vermoeden is dat na "iets" (virusinfectie of wat dan ook fysieks) het deel van het brein waar o.a. angsten zitten ook ontregelt raakt en daardoor nog meer ellende geeft.
Pas geleden had ik een virusinfectie in mijn evenwichtsorgaan (gedurende een maand of vijf). Die infectie kan al langer door mijn hele lijf zitten, maar in het evenwichtsorgaan is het heel onhandig en valt het erg op. Zeeziek binnen 10 seconden na een verkeerde positie van het hoofd. Zo kan een virus een hersenfunctie simpel ontregelen.
Warme groet, Henny

Chronische (schimmel) infecties zijn bij mij schering en inslag sinds ik ziek ben geworden, dus waarom geen infectie in het brein (de hersenen).
Henny, ik ben het voor 100% eens met wat je in het klein
hebt opgeschreven

Het zou mij niet verbazen als de relatie tussen het autonome zenuwstelsel en de doorbloeding (met name die van de hersenen) een hele grote rol blijkt te spelen. Dat is volgens mij ook gedeeltelijk zichtbaar op diverse soorten scans (oa witte vlekken in hersenweefsel).
Het nog niet kunnen vinden van somatische veroorzakers is voor mij absoluut geen bewijs dat de oorzaak psychisch zou moeten zijn. De wetenschap worstelt nog steeds met vragen als: "wat is zwaartekracht". Dat het er is, dat kunnen ze wel waarnemen, maar wat het is en waar het door veroorzaakt wordt, daar hebben ze nog geen flauw idee van. Tegen die achtergrond vind ik het een beetje vreemd dat diverse wetenschappers en medici veronderstellen dat als er niet direct een somatische oorzaak kan worden gevonden voor een ziekte, het dan wel psychisch moet zijn...

slaapkop schreef:Het nog niet kunnen vinden van somatische veroorzakers is voor mij absoluut geen bewijs dat de oorzaak psychisch zou moeten zijn. De wetenschap worstelt nog steeds met vragen als: "wat is zwaartekracht". Dat het er is, dat kunnen ze wel waarnemen, maar wat het is en waar het door veroorzaakt wordt, daar hebben ze nog geen flauw idee van. Tegen die achtergrond vind ik het een beetje vreemd dat diverse wetenschappers en medici veronderstellen dat als er niet direct een somatische oorzaak kan worden gevonden voor een ziekte, het dan wel psychisch moet zijn...

Persoonlijk vind ik dat het de conclusie trekken dat het psychisch is erg onwetenschappelijk en gebrek aan kennis van statistiek. Dat is namelijk totaal niet bewezen! Geen zekerheid dat het lichamelijk is, houdt zeker niet automatisch in dat je 95 % zekerheid dat hebt dat het psychisch is. ( 95 % zekerheid houdt nog in dat 1 op de 20 onderzoeken een verkeerde conclusie geeft....) De enige mogelijke vormen van conclusies omvatten tenminste: we weten de oorzaak nog niet,waarbij wel een mogelijke (en onderzochte) oorzaak kan worden afgestreept.

Het autonome zenuwstelsel bedoelde ik in mijn bericht met de kleine lettertjes ook. Het omvat dat deel van het brein dat o.a. de angsten regelt.

Mijn nonkel wiens dochter ook zware ME heeft sinds 20 jaar, is hardnekkig overtuigd dat een schimmel de oorzaak is.
Deze zou zich hebben vastgezet op het zenuwstelsel en vervolgens de hersenen en ruggemerg hebben 'beschimmeld'.

Bij ons in de familie is het frappant. Je kan merken dat de ziekte actief is als de ronde vlek op het midden van je wangen roder of ribbeliger worden. Dat is een cirkel. Als je de huid opstrekt, zie je de lijn van een spiraalvormige cirkel verschijnen. Het is vaak het best zichtbaar op een foto.

De vlek kan dus zelfs fluctueren tijdens de dag.

Als de ziekte in remissie is, wordt de vlek iets witter vergeleken met de rest van de huid.

Mijn nicht heeft het, mijn vader, ik alsook mijn jongste. De eerste drie hebben zeker ME/cvs. De laatste een vermoeden.

vanmorgen schoot het me ineens te binnen:

mijn zoon had vorig jaar ook last van invaliderende moeheid, langs alle artsen, diagnose
äls de vermoeidheid niet overgaat dan testen op cvs in jawel nijmegen!

na enkele maanden vermoeidheid over, werken, verhuizen, en na 8 maanden ineens weer dezelfde klachten, nu alweer 6 weken
waarom opeens weer deze klachten, hij kon er geen verklaring voor vinden, we hadden het er nog over hoe het de eerste keer begon, ja met griep

en ineens wist ik het weer
dat was in de tijd dat nederland in de ban was va de mexicaanse griep!!!
hij werd ook ziek, een huisgenoot was al naar zijn ouders, reden mex griep!
hij moest meteen maar naar huis, want bang voor besmetting collega"s
even later weer over toch geen mex griep?, weer werken, weer ingestort

vraag mijn nu af of deze griep misschien toch de aanleiding is geweest ...of de cvs verschijnselen heeft getriggerd

@ marlène : zo zijn er ook die vermoeden dat kanker een schimmel is

@ brandy : is heel goed mogelijk

Duidelijk dat wij ons allemaal veel zorgen maken over onze kinderen.
Maar hoe zit dat met jullie ouders ?
Bij bejaarden gooien ze het allemaal op een hoop : dementie in al zijn vormen.
Mijn vader is "in behandeling" bij een neuroloog maar een echte diagnose kan hij niet stellen. Scans maken niets duidelijk en toch is er neurologisch iets aan de hand.
Geen enkele medicatie slaat aan of geeft erge bijwerkingen.
Soms denk ik : als ik het virus heb, dan mijn vader ook maar bij hem heeft het iets anders getriggerd dan me/cvs.
DML ging dan ook nog eens in mijn stelling mee omdat mijn vader ook prostaatkanker heeft gehad.
Ga ik het nu veel te ver zoeken ?

In mijn families zit echt niets van ziekte, echt allemaal heel gezond op alle vlakken.
Mijn ouders zijn allebei 75 jaar en werken nog elke dag, ze gaan zelfs nog bij hun kinderen helpen...

Blijkbaar is het bij mij begonnen, maar spijtig genoeg zitten mijn kinderen ook met problemen en mijn kleinzoontje van 6 is ook heel gevoelig en heeft veel last van zijn darmen, ...

Vaders kant:

Grootvader: vermoedelijk ME/cvs
zoon ME
dochter overleden aan borstkanker
2 kleinkinderen ME/cvs
1 achterkleinkind vermoedens ME/cvs

Genetisch of besmettelijk, wie zal het zeggen?

moeder overleden op 64 jarige leeftijd:hartaanval
vader overleden op 61 jarge leeftijd:hersentumor, daarvoor hartinfarct ehad
oud zal ik wel niet worden....