Blij van actie patiënten in Washington Post!!!

[vlindertie]

@ Stier: tja, ik vind het dus ook heel lastig. Wellicht dat er nog een definitieve goede test moet komen die voor iedereen hetzelfde is? Nu doet volgens mij iedereen het op zijn eigen manier en dat geeft natuurlijk wereldwijd een vertekend beeld. Ook weten we niet wat voor patiënten zich hebben laten testen. Ik bedoel, hoe lang ziek, hoe ernstig etc.
Het is wat dat betreft nog een grijs gebied.
Ik hoop meer op goed onderzoek en erkenning, zodat we niet meer met de rug tegen de muur staan dan op korte termijn een oorzaak en oplossing. Ik denk namelijk dat dat nog lang op zich laat wachten.

[Esther]

Marlene, het is inderdaad een heel goed idee om deze advertentie alsnog aan de gemailde adressen te versturen. Ik persoonlijk plak hem bij de volgende mails die ik ga versturen. Ik zit nog te bedenken, waar ik hem ergens invoeg. Maar hij gaat zeker mee.

De advertentie van de WP stond niet op de eerste pagina. Dat is wellicht te gek voor woorden. Ik meen me te herinneren dat het op pagina 12 is gezet. Het tarief was speciaal aangepast aan liefdadigheid, dus ik geloof dat het om ongeveer 3500 dollar ging. Misschien is er wel meer opgehaald en is de advertentie groter dan initieel gedacht. Daar weet Frank wel meer over, denk ik.

Het zou natuurlijk prachtig zijn als we in twee vooraanstaande kranten in België en Nederland zoiets voor elkaar zouden kunnen krijgen. In de Standaard en het NRC bijvoorbeeld.

Iemand een idee van wat een halve pagina in zulke kranten kost. Misschien hebben ze ook wel een liefdadigheidstarief

Liefs,
Esther

http://www.onwilliglichaam.blogspot.com

[annemoontje]

Zeker een idee, ik ga ook nogmaals mijn adressen mailen met deze advertentie!

Over het plaatsen van deze advertentie in een NL en BE krant: halve of hele pagina is idd onbetaalbaar, maar iets kleiners? Het is een zwarte advertentie die daardoor wel flink opvalt. Ik heb gekeken naar de prijzen van NRC omdat je die als vb noemde Esther. Meeste bereik heb je dan trouwens met NRC weekblad (verkocht/bezorgd op zaterdag), daarmee bereik je zowel NRC Handelsblad als NRC-next lezers, zo'n 750.000 in totaal.

Kosten hiervan: 6125,- voor een kwart pagina (is ca 10x14cm, NRC weekblad is dus tabloidformaat).
Charitatieve korting is 15% (krijg je vast niet zomaar, maar mss te krijgen als we het via ME/CVS-stichting oid zouden kunnen doen?), dus kom je op ongeveer 5200,-- uit. Kosten voor kwart pagina op ma-vr. of zaterdag in NRC-handelsblad is veel duurder (8500-11.000,--/-15%) en NRC-next is weliswaar goedkoper (zo'n 2700,--/-15%) maar heeft geen heel hoog lezersaantal. Telegraaf (hoogste oplage geloof ik van NL, krant waar NKCV en vdMeer graag in staat) heeft overigens tarief voor een adv. van ca 9x10cm 6330,-, in verhouding duurder dus, want kleiner en in een groot formaat krant dus valt minder op dan kwart in een tabloid.

De 5200,- voor NRC weekblad ook nog erg veel geld, maar mss best met alle ME/CVS-ers in NL en Belgie, via Blogs, sites enz. in te zamelen. Voor een advertentie in beide landen uiteraard en hebben we (afhankelijk van tarieven in BE) het dubbele nodig.

Dan zijn er nog praktische dingen als toestemming voor gebruik adv. (ongetwijfeld geen probleem, maar wel netjes het te vragen) en vertaling naar NL's (is alleen kwestie van vertaling van eerder artikel erover gebruiken en in plaatje zetten, kan ik doen indien gewenst).

1000 Mensen die gemiddeld 5 euro geven is wat we dan nodig zouden hebben, dat lijkt me niet heel onhaalbaar toch als we gebruik maken van alle moderne media om in te zamelen? (eehh.. maal 2 dus want voor 2 advertenties, sorry: 2000x 5,-) Ik weet nu al dat er ook echt wel mensen zullen zijn die meer willen geven, mijn broers bijv. moeder, tante enz (ik weet en begrijp ook dat er mensen zijn hier die niets willen/kunnen missen, dat is geen probleem) en ik heb zelf net een financiële meevaller gehad die ik ervoor wil gebruiken. Ik kan in mijn omgeving echt wel 100 euro of meer verzamelen.

Wat denken jullie??

[vlindertie]

Lieve Annemoontje,

Ik vind het een heel goed idee. Eigenlijk zou er naast de advertentie een interview moeten staan met een patiënt over hoe je leven eruit ziet. Mss dat de krant dat wil combineren?
Het mooiste zou zijn als we op TV een liefdadigheidsshow
zouden mogen hebben en dan donaties via de telefoon. Maar dat zal wel een brug te ver zijn.
Ik durf het wel aan om in mijn directe omgeving een bijdrage te vragen. Als het zover is dan geef maar een seintje. Ik wil in het nieuwe jaar ook wel wat actiever mee gaan doen hoor door bv de TV te bellen ( ja, niet de TV zelf maar hoe heten die dingen zoals SBS enzo).
Of ik laat manlief me naar Hilversum rijden en me met rolstoel en al een studio in gooien. ik ben overal voor in, maar dan wel in 2011.

Xx V

[annemoontje]

Ik vrees dat het verstandig is nog even te wachten met het idee om te adverteren (waarop nog weinig respons is overigens, geen animo?) ongeacht of het zou lukken geld ervoor bij elkaar te vegen. In het licht vd 5 contaminatiepapers http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... 7210#77210 (4 eigenlijk + 1 review erop) over XMRV en twijfels over bestaan ervan vanwege mogelijke verwarring met iets dat erop lijkt enz. mss slim om te wachten met zo'n advertentie totdat daarover het nodige is gezegd (gepubliceerd liefst) door de onderzoekers vh WPI en NIH/FDA, er schijnen studies onderweg te zijn, ook van Ian Lipkin de grote man voor eens en altijd duidelijk moet maken of en hoe XMRV/MLV nou echt een rol spelen bij ME/CVS.

Ik ben echt niet bang dat het een probleem gaat worden, na het volgen van een hele (oa wetenschappelijke) discussie op Phoenix Rising, de reactie van Ian Lipkin, Mikovits en Alter/Lo en DML erover begrijp ik dat het allemaal zo'n vaart niet loopt en de kans op contaminatie erg klein is zo niet uitgesloten is. Maar we lopen toch het risico dat nav de advertentie alleen maar naar de contaminatietheorieën verwezen zal worden en het alsnog niet het effect heeft wat we beogen.

Dan kunnen we dat beter later doen wanneer weer bewijs is van onze medestanders dat het niet om contaminatie gaat en er wel degelijk sprake is van een nieuw menselijk retrovirus. Is mijn mening iig.