ME-Gids.Net

Hoi baukje,

Meis, hier op het forum zul je veel (h)erkenning vinden. En je bent geen aanstelster, echt niet!
En heb je dit jaar ook de uitzendingen gezien over ME/CVS van EénVandaag?
Ik geef de links nog even door en misschien geeft je dat ook (h)erkenning.
1. 29 mei 2010: http://www.eenvandaag.nl/gezondheid/359 ... n_de_oren_
2. 30 augustus 2010: http://www.eenvandaag.nl/gezondheid/362 ... ek_naar_me
En als je vragen hebt, stel ze gerust, goed?

Sorry, frank, even off-topic, maar ik wilde baukje, als nieuw lid, nog wat extra informatie geven.

Groetjes, Louisa

Indrukwekkende en knap vertaalde documentaire @Frank, thanks

Mooi werk, Frank. En goed om deze documentaire weer eens onder het stof vandaan te halen.

Knap staaltje werk Frank!!

De documentaire maakt me wel verdrietig want 17 jaar later is er nog steeds niet veel veranderd helaas....niet in houding van dokters/wetenschappers/werkgevers maar ook niet in onderzoek naar de ziekte.
Ik kan me zo boos maken dat er geld gaat naar andere aandoeningen en dit totaal niet serieus genomen wordt!! Daardoor heeft de ziekte na 17 jaar nog steeds dezelfde misleidende naam.

Zo heb m ff getwitterd naar 3 politici

Mijn complimenten voor de ondertiteling. N.a.v. deze documentaire en een antwoordmail van Dennis F. Mangan van NIH, heb ik deze laatste het volgende teruggemaild:

Dear Mr. Dennis F. Mangan,

Thank you very much for your reply. It’s good to hear your goals of finding treatments and, hopefully, a cure as rapidly as possible. But it’s makes me sad that there was already a treatment available back in the nineties. In a documentary film of 1993 (here in The Netherlands I’ve seen it just now on the internetsite: http://dutchforum.aboutmecfs.org/ ) was Ampligen a hopeful medicine for ME/CFS patients. Why can’t that drug be available for us?

I do agree on the subject that it’s not entirely up to NIH, but the government of my country doesn’t do anything at all! We have to figure it out all by ourselves. Meanwhile we’ve discovered LDN (Low Dose Naltrexone) in stead of Ampligen!

But I still have hope in finding a cure in the near future.

Yours sincerely,

Catryn

Catryn prachtig werk! Ik vermoed wel dat Ampligen een paar ander mouwen is dan LDN.

Vonden jullie de kwaliteit ok, want daar was ik wel bang voor. Dit komt van een oude VHS video, en met de ondertiteling er op te printen was er al kwaliteitsverlies. En bij het uploaden moest de video weer verkleind worden (max. 500Mb) en dat zorgde voor een verdere vermindering van kwaliteit.

Video's die ik nog graag zou ondertitelen zijn:
-I remember me, ik dacht dat deze van rond het jaar 2000 was: http://www.youtube.com/watch?v=OsGS3hcpMX4
-De webinar van A. Komaroff, die zo goed als alle biologische factoren bij ME/CVS in één uur samenvat gekend in 2010: http://www.youtube.com/watch?v=hyWSNitU-PQ
-Tot slot heb ik mij ook aangeboden voor de nieuwe documentaire What About Me? die in 2011 zou uitkomen.

Als er iemand wil/kan helpen, let me know

Mijn gedichtenbundel komt binnenkort uit en ik heb de link er in gezet!!


Kwaliteit geeft niet, het gaat om de inhoud, eigenlijk net als bij ME/CVS patienten dus

Frank, dank opnieuw voor de links. Ik kende deze films niet en vind het een verademing dat er zo iets bestaat!

Ik vermoed wel dat Ampligen een paar ander mouwen is dan LDN.

Beiden zijn immuunmodulators net zoals er verscheidene soorten pijnstillers zijn.

Het ene is niet goedgekeurd door FDA en het andere is off-label en door vele duizenden mensen met immuunziekten reeds succesvol uitgeprobeerd.

Ik heb in het verleden een paar goedkope aandelen Ampligen gekocht. Misschien gaan ze me ooit nog eens geld opleveren?

Beste Frank,
Héél fel bedankt om deze documentaire te tonen en te vertalen! Wat een huzarenwerk! Ik ben je dan ook heel dankbaar voor deze publicatie want dat maakt de verwerking wel gemakkelijker.
Ik vind het een super goede documentaire, heb wel in stukjes gekeken want het was wel lang maar het was boeiend van begin tot 't einde.
Heb je daar ook een geschreven versie van?
Ik ben al de hele tijd aan het denken op welke manier we dit in de Belgische media kunnen krijgen. Weliswaar mss wel aangepast, maar de voorgeschiedinis is zeker niet onbelangrijk.
Je verdient een dikke pluim in elk geval!

Iedereen zou deze documentaire moeten zien!

'I remember Me' is op DVD uitgebracht:

Kim A. Snyder, I Remember Me, Loka Motion Productions, Inc., 2000

Heel erg bedankt voor de documentaire

is de link nog geldig of elderste zien? Ikzou deze en/of andere graag bekijken.

Het is trouwens een razend goed idee een soort databank met documentaires over me, is er al een site (met links naar) documentaires?

Mischien hebben de vereniging of stichting documentaires teruitleen of zo...