ME-Gids.Net

Op sociaal gebied ben ik juist het tegenovergestelde. Ik wil anderen niet met mijn problemen opzadelen. Zoals bij mijn vriend doe ik me soms beter voor dan ik me voel en meeste mensen hebben niet eens door dat ik me k.u.t. voel.

Maar de laatste tijd voel ik me wel gedwongen richting mijn moeder en zus die bepaalde standaarden hebben over hoe vaak er contact moet zijn e.d...... anders te gaan handelen. Ik ben niet iemand die de deur plat loopt, maar los daarvan trek ik het gewoon soms ook niet en daar is geen enkel begrip voor. Krijg alleen maar te horen dat zij mijn moeder is en daarvoor wat meer moeite mag doen. Maar dat ik als een hoopje op de bank lig en me niet vooruit te branden ben interesseert haar niet, terwijl ze zelden naar mij toe komt (wat heel wat energie zou schelen). Ik besef nu de laatste tijd dat ik in dat opzicht ook tactischer moet handelen en mensen moet confronteren dat ik een ziekte heb die op sommigen momenten in mijn geval invaliderend is. Ik ben in al die jaren bezig geweest met mijn doelen die ik wilde bereiken omdat ik nog steeds van mening ben beter is dan op het negatieve te focussen. En daardoor leek alles wel ok, maar mijn naaste familie heeft wanneer ik een grens aangaf dat ook nooit echt gerespecteerd. Nu ik opmezelf woon en een relatie zit probeer ik wat meer voor me op te komen, soms een beetje aan te dikken omdat het de strekking van de lading beter weergeeft. Dus in dat opzicht handel ik nu ook maar wat tactische op sociaal gebied. Is heel erg, maar ik weet het ook niet meer.

Ik heb vanaf mijn 12e deze ziekte, inmiddels 18 jaar. En daar komt een hoop emotionele bagage en muren bij kijken dat ik soms in mijn integriteit voel aangetast alleen maar omdat ik anders gewoon genegeerd word en niet gezien word als een mens die heel hard moet knokken.

Soms voel ik me heel klein meisje dat het liefste gewoon ergens verstopt wil zitten totdat allees weer overwaait. OOk al weet ik dat he tnooit gaat gebeuren.

Ik vind het heel moeilijk om mijn grenzen aan te geven en zal daardoor ook niet snel een toer uithalen.
Ik heb er ook nog grote moeite mee om het gezegd te krijgen dat ik het heb, alsof het er niet mag zijn. Moet je kijken hoe geprogrammeerd ik denk!! Als ik zou moeten zeggen dat ik MS heb zou ik het veel vanzelfsprekender vinden. Dat kennen mensen inmiddels wel, nu moet ik voor mijn gevoel een uitleg er bij geven. Dat het niet alleen moeheid is maar zoveel meer.
Dat van de familie herken ik wel, mijn moeder zei laatst ook: "je kunt toch wel een half uurtje op de koffie komen???" Ze is heel lief en begripvol maar slaat soms de plank toch even mis. Van het weekend hadden we een uitstapje samen en ze zág dat ik er doorheen zat. Maar ze bleef maar tegen me aan kwebbelen, vréselijk Het gekke is dat ik tegen haar dan niet zeg dat mijn metertje in het rood staat.

Ik zeg dat ik ziek ben maar begin vaak nog te stamelen als ze me vragen: "En hoe heet die ziekte van jou dan?"

Want je weet dat het fout klinkt.

En dan noem ik alleen deze ziekte om niet zeurderig over te komen. Terwijl ik er nog een aantal heb die me flinke lichamelijke beperkingen geven....

Ik vind het zo treurig dat we bijna allemaal door hetzelfde heengaan. Soort van schaamte, niet graag zeggen dat het waarschijnlijk ME/CVS is, door alles wat daaromheen hangt. Die hele 'tussen de oren' discussie zuigt aan alle kanten. Ik heb ook al zo vaak gedacht van als ik nou dit of dat had, dan zou ik het veel makkelijker zeggen en dan zouden ze me wel begrijpen. Mja, dat zal ook niet altijd het geval zijn. Ik denk dat moeheid in het algemeen een klacht is die mensen toch al snel koppelen aan dat je niet goed voor jezelf zorgt / burnout bent / depri bent / een schop onder je kont nodig hebt / ietwat aanstelt / niet zo lang kan duren / wat dan ook.
Dus we zijn er mooi klaar mee .
Van mij mogen ze wel een nieuwe naam verzinnen. Mja, voorlopig heb ik nog nooit een diagnose gekregen, haha, ik heb immers nog steeds 'niks'. Het maakt het enorm lastig dat weet ik wel.

Ik zal een naar voorbeeld geven. Iemand in mijn familie kreeg een half jaar geleden borstkanker. Ongeveer in dezelfde periode dat ik crashte. Iedereen leeft met haar mee, stuurt bloemen of kaarten, komt helpen in het huishouden etc. Ik heb uit de hele familie niks gehoord zo ongeveer. Ik heb immers iets vaags, ik ben niet ziek, ik zit niet lekker in mijn vel ofzo.... Ik weet dat ik dat zo niet naast elkaar moet zetten. Maar ik ervaar het wel als pijnlijk.

erg hé, die schaamte. ik wil het ook altijd ontwijken, ik zeg het echt niet graag, ik zeg, ik ben chronisch ziek, maar toch komt dan natuurlijk die vraag van wat je hebt enz... en dan antwoord ik wel, maar ik merk dat ik er toch snel vanaf wil omdat ik wéét dat ze het niet snappen en niet kennen, dat het zo omstreden is en dat ik het niet goed kan uitleggen.

dat heb ik ook zo met de vraag hoe gaat het, ik antwoord altijd "het gaat" op een opgewekte manier terwijl dat helemaal niet is hoe ik me voel! maar dat is een ander topic denk ik.

om op dit topic te antwoorden: ik heb het vaak proberen uitleggen, had het gevoel dat ik niet gehoord werd, dan heb ik een soort van mapje gemaakt met mijn verhaal erin en uitleg enzo om rond te geven, maar dat mapje ligt nu al meer dan een halfjaar bij dezelfde persoon en die laat niks meer van zich horen daaromtrent.
dus denk ik erover om dan maar een blog te starten, zodat mensen me daar kunnen volgen en ik het daar kan uitleggen, maar ik twijfel omdat achteraf bezien het misschien toch geen enkel verschil zal maken qua "erkenning", mensen leven hun leventje en zullen het waarschijnlijk te druk hebben om blogs te gaan lezen.
zo mag ik misschien ook niet denken, en moet het misschien toch maar doen omdat mensen je soms nog kunnen verbazen, maar door de ervaring denk je automatisch toch zo.

Toeren? Meer voor mezelf erkennen, erkennen dat veel mensen het niet begrijpen (was voor mij waarschijnlijk ook niet voorstelbaar toen ik nog gezond was) en vermijden van erkenning zoeken. Gewoon zijn zoals het moment het toelaat. Dus in slechte tijden heel onzichtbaar.

Naar officiële instanties vertelde ik gewoon hoe ik functioneerde op mijn slechte dagen (die veel voorkwamen).
Aangezien bewijzen hoe ziek is was mij me nog beroerder deed voelen, heb ik geen bezwaarschriften etc. geschreven.

Aan werkelijk geïnteresseerden vertelde ik hoe ik me voelde en wat ik kon doen. De overigen meenden al te weten hoe het zat.
Voor die overigen had ik op een gegeven ogenblik geen energie over om in erkenning te steken: het werkte toch niet en ik gebruikte die energie liever voor werken aan herstel of plezieriger zaken.

Groetjes!

PS Misschien had het voor het rouwproces beter geweest om wel erkenning te krijgen. Daar is wel het nodige blijven zitten.

marlène schreef:Ik zeg dat ik ziek ben maar begin vaak nog te stamelen als ze me vragen: "En hoe heet die ziekte van jou dan?"

Want je weet dat het fout klinkt.

En dan vragen ze vervolgens:

" Oh, is dat een soort psychische uitputting/moeheid?"

Mooi beschreven weer Henny!

Ik zit er nog middenin.. besef me dat ik er veel te veel insteek in die toeren.
Probeer ook nog betrokken professionals mee te laten denken over de beste oplossing....
maar de advocaat wordt geadviseerd.

Probeer ook zoveel mogelijk aan herstel en plezierigere zaken te besteden, dat vooral eerst maar met iets meer financiele zekerheid is een heel gezin gebaat.
Als alleen was geweest nu stond ik te boek bij BKR in Tiel!

Of

"Ohw, ja, cvs" en dan komt die blik. Gij sukkel.

- klagerig gaan doen : Neen. Bij artsen of controle-arts gewoon heel eerlijk hoe ik me voel. Ik kan geen komedie spelen en zie ook niet in waarom ik dat zou doen. Ik ga me niet slechter voordoen dan ik ben, maar ook niet beter voordoen dan ik ben. Maar gaan zeggen dat ik met mn hond probeer te wandelen, dat zeg ik dan weer niet want hoeveel keer heb ik al gehoord van de buitenwereld:"Als ge met uw hond kunt wandelen, kunt ge toch gaan werken, als ist maar een part-time!" Sommige denken echt dat je 24/24u in huis moet blijven, liefst in je pyjama continu rondlopen, de deur opendoen met koortsthermometer nog in je mond, want dan ben je 'echt' ziek, zo cliché ...

- medicatie of supplementen uitstellen in afwachting van een bezoek bij specialist om hopelijk correctere informatie te verkrijgen bij je resultaten:
Neen. Al werden me nu 2 supplementen voorgeschreven vanuit een bepaalde firma dat ik zou moeten bestellen en aangezien vertrouwen flink gezakt, bestel ik deze ook niet. Het komt me ook duur uit en wat er dan in de plaats voor geschrapt werd kan niet door de beugel. Magnesium schrap je zomaar niet! Maar het is niet, 'iets' van medicatie weigeren of uitstellen door schrik te hebben dat bep. resultaten plots beter zouden zijn ofzo.

- teveel doen zodat je minicrash uitlokt bij de arts in kwestie: Neen

- bepaalde therapieën weigeren bang zijn dat ze te goed aanslaan en dat je nog niet voorbereid bent op de toekomst? Neen. Ik heb kiné, voor de fibromyalgie, het doet me enorm veel goed, ik weet dat het me niet gaat genezen, maar ik ga mn kinésitherapie niet uitstellen omdat ik bang ben dat dit té goed zou aanslaan. Integendeel, zou blij zijn mocht dat me genezen, was het maar waar...Maar ik ga bvb. ook niet zomaar om het even welke therapie dat ze me zouden aanraden (aansmeren) klakkeloos volgen. Stel ze duwen me in de psychische hoek en zouden me 'cognitieve gedragstherapie' willen voorstellen. Geen haar op mn hoofd dat eraan denkt om dit te doen. Al erg genoeg dat ik voor de mutualiteit een bezoek aan een psychiater moest brengen, want ze moesten daarvan een verslag hebben. Andere therapieën, hangt af van kostprijs, betaalbaar voor mij enz. Maar 't is alweer niet omwille van de rede dat ik bang zou zijn dat het te goed aanslaat.

- een blog bijhouden: Neen. Hou wel bvb al de data's van onderzoeken, raadplegingen, enz. bij om te kunnen afgeven aan controle-arts, maar heeft niets te maken met een blog bijhouden.

Dwingt de maatschappij, het systeem je soms om anders te reageren dan dat je bij een andere ziekte normaal gezien zou doen?
Toch wel. Mensen die me goed kennen, mensen die ik vertrouw, weten dat ik niet werk.
Anderen die er niks van weten en die dan de vraag stellen, goedbedoeld: "Waar werk je." Dan voel ik me beschaamd, want als je dan zegt dat je niet werkt door ziekte, krijg je de reactie dat je er goed uitziet Uiterlijk misschien wel ja. Maar pijn is niet altijd zichtbaar, tevens als vermoeidheid niet altijd zichtbaar is in andermans ogen. Nu, ik heb met een gezwel op de hypofyse gezeten en de ingreep was lang en met véél complicaties, sommigen hebben dan wel 'iets' meer begrip eens ze dat erbij weten. Maar 't is maar een kleine hoeveelheid hoor. Dan wordt er snel gezegd:"Ben je daarvan nog niet hersteld???"Ze snappen echt niet dat dit toch een aanleiding was om gans het functioneren van mn lichaan overhoop te helpen.

Het is al eens gebeurd bij mensen die ik toch misschien nooit meer tegenkom ofzo of die geen kenissen zijn, dat ik gelogen heb en 'ja' geanwtoord op de vraag of ik werkte. Dan is het wel hopen dat ze niet uitvragen. Uitvragen over het beroep zelf, geen probleem, heb voor dat beroep gestudeerd, dus dat vergeet je niet op 1-2-3 en heb toch ook gewerkt in deze sector. Maar als ze vragen:"Waar werk je?" Waarom liegen, gewoon wegens het beu zijn om dan als antwoord te krijgen: "Maar je ziet er goed uit." Ik zou zo graag terug werken en als je 'niet' werkt wordt je precies aanzien als lui, weeral iemand die profiteert van de maatschappij.

Als mensen die me niet meteen nauw aan het hart liggen of mensen die ik niet echt persoonlijk ken, mij de vraag stellen: "En hoe gaat het?" Het mag nog zo slecht gaan, dan toch antwoord ik meestal: "'t Gaat wel of stillekes."Gewoon geen zin om mn uitleg te doen en dan toch weer van die opmerkingen te krijgen. Ook opmerkingen in de zin van:"Maar wees wat optimistischer, dat kan wonderen verrichten." Potverdekke hé, ik ben niet depressief!!!!! (Maar zou het wel worden door die onnozelaars hun opmerkingen)

En tja...alle mogelijke bewijzen bij elkaar sprokkelen (zelfs kasticketjes van de apotheker bijhouden) zodat de controle-dokter ziet dat ik daar geen komedie sta te spelen, kopiëren van facturen van gedane onderzoeken enz. Eigenlijk ben ik het kotsbeu om me altijd te moeten bewijzen, bewijzen dat ik echt met gezondheidsproblemen zit. Je altijd moeten verantwoorden tegenover de buitenwereld

Er is toch ook een druk van de maatschappij. Ik snap wel dat als je niet werkt, je geen uitkering kan krijgen van ik weet niet hoeveel. Maar als je al je medische, paramedische en farmaceutische kosten op een maand eraf hebt getrokken, je je zo al weinig tot niets permitteert, blijft er maar weinig over om te leven (overleven).Ik kan nog bij mijn ouders blijven wonen, godzijdank, maar wat later?Ik kan niet gans mn leven van een uitkering blijven leven, dus de druk om het werk te moeten hervatten ligt toch zeer hoog. Omdat je het financieel anders gewoon niet kan redden. Tenzij je bijna gepensioneerd bent, en al een carrière achter de rug, maar als je jong bent en amper gewerkt? De druk ligt gewoon zeer hoog om niet levenslang van een uitkering te kunnen leven. Als je een paar maanden 'out' bent, oké, maar wat als je Chronisch ziek bent?

Sorry marlène, ik heb weer teveel geschreven

marlène schreef:Of

"Ohw, ja, cvs" en dan komt die blik. Gij sukkel.

En zo komen personen op mijn Geen- energie-insteken-lijst.

Toen ik geen erkenning meer zocht en daar intern ok mee was, gaf ik wel het volgende antwoord:
"Nou, de V van vermoeidheid in CVS is wel een understatement. Het is meer CUS, een chronisch gevoel van Uitputting. Als ik het zelf niet zou hebben, zou ik het me waarschijnlijk niet voor kunnen stellen hoe het is zoiets te hebben. [meewarige blik terug ]

@ Lenthe,

Te veel geschreven? Ik zie bij overlezen nog steeds geen woord teveel staan.

Een forum dient om te ventileren. Je uitleg is prima
Daarom stelde ik initieel ook de vraag.

ini-watte??

erkend worden en begrip krijgen voor me, is erg moeilijk ja, en voor de meesten onder ons tweede een lijdensweg, bovenop de ziekte.
maar ik vind wel dat je altijd eerlijk moet blijven; als mensen een minicrash uilokken bij zichzelf, of gaan klagerig doen om aandacht te krijgen, of behandelingen uitstellen omdat je niet voorbereid bent op genezing??? etc..dan vind ik dat eigenlijk wel heel erg, en stelt dat mensen met Me in een slecht daglicht, en zal het de stelling dat het aanstellers zijn, alleen maar bevestigen denk ik...