ME-Gids.Net

@Annek Kun je mss nog navragen waarom ze financieel gezien geen mri doen(het is toch te gek voor woorden )
Ik zou de arts echt het hemd van zijn lijf vragen........
Neem van mij aan lieve Annek er gaat niets uit een mri komen omdat ze het domweg niet willen zien
Ik leef erg met je mee en voel gewoon de wanhoop en boosheid maar helaas kunnen we dat niet veranderen hoe erg frustrerend het ook is

Knuf Niessie

late reactie

tekort vit. B is vaak niet weerspiegeld in testresultaten. Zoals zovele mankementen...

ik ben 2x bij neuroloog geweest telkens slaapstudie. Kwam naar boven dat ik te licht slaap. Zeker vijf jaar van mijn leven aan behandeling gespendeerd (antidepressiva, slaappillen) maar geen beterschap. Onnozelaar heeft me ook nooit doorverwezen naar cvs-onderzoeker...
De meeste cvs-ers zitten trouwens met een of andere slaapstoornis dus eigenlijk heeft dat onderzoek ook geen zin.

Brainfog vermindert bij mij niet door B12 inspuitingen. Ben nu een jaar in behandeling bij DML en neem alles wat hij voorschrijft behalve Nexavir (te duur) en ben niet beter. Blijf toch vechten.

groetjes
kit

Hoi Kit (beter laat dan nooit!!)

Ik herken ook wat jij aangeeft en het vechten is en blijft moeilijk en ook ik geef het vechten niet op........en ook ik kan de Nexavir niet gebruiken ivm de kosten
DML heeft zo duidelijk aangegeven dat ik echt alleen kan verbeteren met de Nexavir .......wat is heet toch k.... dat de kosten zo de pan uitrijzen!!!!!

Ik hoop eigenlijk dat de viroloog die zich meer gaat betrekken naar onderzoek XMRV/MLV (de nederlandse viroloog ) ooit het mss voor elkaar gaat krijgen om de Nexavir wel te laten vergoeden maar daar moet eerst nog zoveel onderzoek aan vooraf gaan.......
Ik geef de moed en hoop niet op

Blijven gaan Niessie! (we staan toch al bekend om onze karakterstoornis "koppig")

Ja je hebt helemaal gelijk Kit we hebben toch al een stempel!
Als jij eens wist hoe de arts uit het AMC me noemt.......een koppig moeilijk te begrijpen niet beter willen wordende patient!!!!!!
Hij vind mij stronteigenwijs(ben ik ook een beetje ) en hij denkt dat ik niet kan LOSLATEN
Ik heb een nieuwtje voor hem woensdag de 13 e Oktober....ik ga hem loslaten na 2 jaar vechten voor erkenning

WE ZULLEN DOORGAAN

Groetjes Niessie

Erg toch dat eens je over ME/CVS begint ze je meteen niet meer 'Au sérieux' nemen. Ook Fibro is precies een uitgevonden ziekte. Heb ook al zoveel commentaar moeten slikken, van de buitenwereld, maar ook van specialisten. Op den duur is je geloof in specialisten, je vertrouwen helemaal weg.

Ik onderga deze week een EEG (met ssep-vep-en aber (of zoiets?))
Heb dat ooit al eens gedaan in een ander ziekenhuis, toen mn spierspamen begonnen. Toen naar een neuroloog geweest die een EEG voorschreef. Nu EEG voorgeschreven door andere arts (niet-neuroloog) en in een ander ziekenhuis.
Ik ben de onderzoeken eerlijk gezegd ook beu. Zowel lichamelijk, als financieel als mentaal. Onderzoeken; dat sloopt me nog meer.

En gaat het 'iets' bijbrengen? Nog wat extra paperassen voor controle-arts van ziekenfonds.
Maar voor de rest, ik weet het echt niet.

@niessie: Ik weet dat ze ook bij andere aandoeningen eerst via alle andere wegen gaan proberen zoeken eer je onder een Mri te laten gaan.
Mri kost de ziekenkassen veel te veel. Erg, want de patiënt betaalt zn jaarlijkse aansluiting voor de ziekenkas toch, maar ja... Ik heb het zelf meegemaakt anno 2004-2005. 't Is pas via een Mri dat het duidelijk werd dat ik een gezwel had op de hypofyse, maar het was een lange weg eer ik onder de Mri ben gegaan. Een zeer lange weg...

niessie schreef:Als jij eens wist hoe de arts uit het AMC me noemt.......een koppig moeilijk te begrijpen niet beter willen wordende patient!!!!!!
Hij vind mij stronteigenwijs(ben ik ook een beetje ) en hij denkt dat ik niet kan LOSLATEN

Zo noemen ze mij in Gasthuisberg (Leuven, Vanhoudenhoven) ook... al gebruiken ze toch subtielere bewoordingen...

En daarbij, stronteigenwijs word je vanzelf als je jarenlang van het kastje naar de muur wordt gestuurd. Door DOKTERS. Die dat BEWUST doen.

Ik ben een strontje en ik ben daar FIER op