Snappen doe ik ook niet maar ....
ergens op you tube zag ik ook dat de letters xrmv stonden.. en de bij de m dat murine leukimia virus of zoiets!
Shit weer kosten voor dat speciale testje, is daar dan weer gericht een behandeling voor dat MLV?
Voor de mogelijk niet positief XMRV reagerenden
Moderator: Moderators
-
zonaanbidster
- Gevorderd lid
- Berichten: 949
- Lid geworden op: 08 jun 2007, 23:49
Jephet eerste is een virus dat verband houdt met muizenleukemievirus, het tweede IS een muizenleukemievirus
Het eerst WAS ook een muizenvirus. Inmiddels mensenvirus, zoiets.
Gemuteerd.
MLV's zijn er meerdere van.
Is allemaal retro. Dus idem als XMRV, alleen net ff anders.
Men zag XMRV OOK als MLV.
All in the family
Ze hadden in 1994 al het idee dat MLV's betrokken konden zijn bij ME.
Het is mij nog steeds niet duidelijk (maar dat kan aan mijn duffe hoofd liggen) of die serologietest nu betrouwbaarder is dan die culturetest, ik lees daar voor mijn gevoel tegenstrijdige berichten over. Maar als die serologietest meer betrouwbaarheid biedt, dan denk ik dat ik daar maar op wacht. Weet iemand zo hoe dit zit, of die serologietest idd beter is??
Teken deze petitie! http://petities.nl/petitie/erken-myalgi ... che-ziekte Alvast bedankt!
He Pip,
De een of ander is niet perse meer of minder betrouwbaar, maar wel anders in methodiek. En omdat beiden daardoor ook weer voor en nadelen hebben, wordt in amerika bijvoorbeeld geadviseerd om zowel de culture als de serologie te doen. Beiden hebben risico's op vals negatieve of zelfs een vals positieve test (laatste wat minder waarschijnlijk dan de eerste).
Ik heb tijdje geleden nog een post geplaatst over de voor en nadelen van beide testen omdat ik dat voor mezelf ook goed op een rijtje wilde hebben om zo te bepalen wat ik nu wilde doen./laten testen. Zal ik even zoeken en hieronder zo posten........
De een of ander is niet perse meer of minder betrouwbaar, maar wel anders in methodiek. En omdat beiden daardoor ook weer voor en nadelen hebben, wordt in amerika bijvoorbeeld geadviseerd om zowel de culture als de serologie te doen. Beiden hebben risico's op vals negatieve of zelfs een vals positieve test (laatste wat minder waarschijnlijk dan de eerste).
Ik heb tijdje geleden nog een post geplaatst over de voor en nadelen van beide testen omdat ik dat voor mezelf ook goed op een rijtje wilde hebben om zo te bepalen wat ik nu wilde doen./laten testen. Zal ik even zoeken en hieronder zo posten........
Laatst gewijzigd door poppetje op 26 sep 2010, 15:30, 1 keer totaal gewijzigd.
Pff... was even zoeken,maar... gevonden.. Zie hieronder wat uitleg en voor/nadelen van elke test (culture of serologie), wat ik op internet vond.
_____________________
Na wat zoeken op internet denk ik dat ik een volgende samenvatting zou geven over de mogelijke testen voor MLV/XMRV en de voor/nadelen. (sorry voor de opmaak, maar op de een of andere manier is het echt lastig om in langere teksten vet en cursief aan te zetten voor de kopjes en subkopjes, tekst springt steeds weg).
Welke type testen zijn er?
Culture test (kweek) en Serologie (antilichamen test)
Het laboratorium VIP DX in Amerika heeft beide testen beschikbaar (ontwikkeld samen met WP Instituut) en heeft de licentie hiervoor.
Redlabs biedt momenteel zowel een culture test voor alleen XMRV als een culture test voor alle MLV virussen (inclusief XMRV) aan. Serologie (voor MLV) is bij Redlabs nog niet beschikbaar (wrs binnen nu en 6 mnd, wachten op licentie). De MLV culture test en de MLV serologie test zullen de aanwezigheid van alle tot nu toe bekende humane MLV virussen kunnen detecteren.
Wat is een culture test en wat is een serologie test, en wat zijn de voor en nadelen?
Een Culture test houdt in dat jouw bloed als het ware op kweek wordt gezet om het mogelijke virus de tijd te geven zich te vermenigvuldigen tot een waarde waarop het goed te detecteren is. Het virus kan namelijk zo’n kleine meetbare waarde hebben dat het anders moeilijk aan te tonen is.
Voordeel van de culture kweek is, dat als het een positief resultaat geeft, het een duidelijk bewijs is van het virus in jouw bloed.
Nadeel is dat het best veel tijd kost (6-8 weken), omdat je die tijd nodig hebt om de kweek zich te laten ontwikkelen, en dat het vrij duur is (duurder dan serologie). Nadeel zou ook kunnen zijn bij sommige patiënten dat het virus toch niet in voldoende mate in je bloed aanwezig is maar bijvoorbeeld wel in ander weefsel, en je met een kweek van het bloed toch nog niet voldoende virus vindt om het aan te tonen. Een negatieve uitkomst van de kweek/culture test geeft dus nog geen 100% uitsluitsel dat je het virus niet hebt. VIP DX zegt hierover: Although we strive to offer the most sensitive test available, XMRV (en ik neem aan ook de MLV’s) can be present at a very low copy number and may be below the limit of detection at the time your sample was tested. Re-testing is a decision for you and your physician or health care professional to discuss and determine the best course of action. We do not recommend re-testing by PCR/culture for 3 to 6 months. You can test by serology in conjunction with PCR/Culture
Een serologie test, is een antilichamen test. Jouw bloed wordt bekeken op de aanwezigheid van antilichamen tegen het virus (het maken van antilichamen is een natuurlijke immuunrespons van je lichaam tegen een indringer, in dit geval het virus. Denk aan de HIV test, HIV positief betekent dat er antilichamen zijn gevonden tegen dit retrovirus).
Voordeel van een serologie test is dat de resultaten van de test / bepalingen sneller bekend zijn dan de kweek (namelijk zo’n 2-3 weken) en dat het waarschijnlijk goedkoper is (dan de culture test). Als de test positief is laat het duidelijk zien dat er een retrovirus is in je lichaam waartegen je antilichamen maakt (ze hebben de antilichamen kunnen aantonen).
Nadeel is dat sommigen denken dat het ook mogelijk is dat als je al lang ziek bent van een retrovirus, je lichaam mogelijk geen antilichamen meer maakt (slecht werkende immuunrespons), en zou je dus negatief kunnen testen (ze vinden de antilichamen niet), terwijl je wel met het virus geïnfecteerd bent (vals negatieve uitslag). In dit geval zou je aanvullend een culture test kunnen overwegen, waarin dus het virus zelf wordt gekweekt, en wat alsnog uitsluitsel zou kunnen geven over de aanwezigheid van het virus. Als je deze testen los aanvraagt, na elkaar, ben je in Amerika meer geld kwijt dan als je een combinatie aanvraagt. Je moet je wel realiseren dat als je serologie positief is (er zijn antilichamen gevonden), je in feite de culture test niet meer nodig hebt.
De uitslag, een extra opmerking. Een extra opmerking t.a.v. de serologie test is nog wel dat, vooralsnog, de uitslag van de serologie zal zijn: “positief” of “niet gevonden”. Als je positief bent, krijgt je bij VIP DX geen specificatie van waarop je positief bent getest (welk type MLV je hebt hoor je dus niet, ze kijken in het algemeen naar antilichamen en specificeren niet voor welk type MLV die antilichamen worden gemaakt). Lees hieronder de specifieke vraag hierover van een ME/CVS patiente aan VIP DX. Vooralsnog ga ik ervan uit dat Redlabs een zelfde antwoord zou geven en we bij de serologie test van Redlabs dus met hetzelfde te maken krijgen.
Question to VIP about serology test:
Will the results of the test be broken down into which particular MLV/s is/are identified such as XMRV, CFS 1, CFS 11, etc or will it only list the outcome as a positive or negative for any MLV? How will we know how many of the known MLV's that we harbour?
Answer from VIP DX:
There will be only one qualitative result – either “positive” or “none detected” since the significance of the different sequences is not yet known. Most likely treatment (anti-retroviral or other types) will be the same for any of the variations. Research is on-going. Please discuss with your physician before you proceed with testing and/or treatment.
Invloed antivirale middelen op testen
Over de invloed van antivirale middelen op de test zegt VIP Dx het volgende: Medications can reduce the viral load to such a low copy that it cannot be detected by PCR/culture. The serology test is less sensitive to antiviral medications. CONSULT with your physician regarding your current medications and/or treatments and when you should proceed with your testing. Dit zou dus nog een overweging kunnen zijn mocht je medicatie slikken die een antivirale werking heeft, wel van invloed op de culture test, niet op de serologie test (ze zoeken hier immers naar de antilichamen, niet het virus zelf).
Samenvattend: adviseert VIPDx nu een bepaalde test, is de een beter dan de ander?
Een positieve uitslag op een culture of serologie test mag geïnterpreteerd worden als bewijs dat je een retrovirus (een van de MLV’s) draagt. Behoudens als je specifiek de culture voor XMRV hebt gedaan en je daar ook positief voor test, weet je bij de bredere MLV test niet welk subtype van MLV’s je hebt, maar wel dat je drager bent van deze nieuwe MLV virus-familie.
Zoals hierboven beschreven hebben beide testen een kans op een vals negatieve uitkomst (je hebt het virus wel, maar bepaalde immuun disfuncties kunnen ertoe leiden dat je geen antilichamen maakt en dus in een serologietest geen antilichamen worden gevonden, of, de virusload is te laag om met de culture / kweek een positief resultaat uit je bloed te krijgen). Daarom adviseert VIP Dx een combinatie van beide testen.
Voor mij persoonlijk betekent dit (ik heb nog geen test gedaan en ben geen patient bij de Meirleir) dat het mij zelf zinvol lijkt te wachten op de serologie test, en dan een combinatie te doen van serologie test voor MLV, en mocht deze negatief zijn daarna nog een MLV Culture test.
Groetjes !
_____________________
Na wat zoeken op internet denk ik dat ik een volgende samenvatting zou geven over de mogelijke testen voor MLV/XMRV en de voor/nadelen. (sorry voor de opmaak, maar op de een of andere manier is het echt lastig om in langere teksten vet en cursief aan te zetten voor de kopjes en subkopjes, tekst springt steeds weg).
Welke type testen zijn er?
Culture test (kweek) en Serologie (antilichamen test)
Het laboratorium VIP DX in Amerika heeft beide testen beschikbaar (ontwikkeld samen met WP Instituut) en heeft de licentie hiervoor.
Redlabs biedt momenteel zowel een culture test voor alleen XMRV als een culture test voor alle MLV virussen (inclusief XMRV) aan. Serologie (voor MLV) is bij Redlabs nog niet beschikbaar (wrs binnen nu en 6 mnd, wachten op licentie). De MLV culture test en de MLV serologie test zullen de aanwezigheid van alle tot nu toe bekende humane MLV virussen kunnen detecteren.
Wat is een culture test en wat is een serologie test, en wat zijn de voor en nadelen?
Een Culture test houdt in dat jouw bloed als het ware op kweek wordt gezet om het mogelijke virus de tijd te geven zich te vermenigvuldigen tot een waarde waarop het goed te detecteren is. Het virus kan namelijk zo’n kleine meetbare waarde hebben dat het anders moeilijk aan te tonen is.
Voordeel van de culture kweek is, dat als het een positief resultaat geeft, het een duidelijk bewijs is van het virus in jouw bloed.
Nadeel is dat het best veel tijd kost (6-8 weken), omdat je die tijd nodig hebt om de kweek zich te laten ontwikkelen, en dat het vrij duur is (duurder dan serologie). Nadeel zou ook kunnen zijn bij sommige patiënten dat het virus toch niet in voldoende mate in je bloed aanwezig is maar bijvoorbeeld wel in ander weefsel, en je met een kweek van het bloed toch nog niet voldoende virus vindt om het aan te tonen. Een negatieve uitkomst van de kweek/culture test geeft dus nog geen 100% uitsluitsel dat je het virus niet hebt. VIP DX zegt hierover: Although we strive to offer the most sensitive test available, XMRV (en ik neem aan ook de MLV’s) can be present at a very low copy number and may be below the limit of detection at the time your sample was tested. Re-testing is a decision for you and your physician or health care professional to discuss and determine the best course of action. We do not recommend re-testing by PCR/culture for 3 to 6 months. You can test by serology in conjunction with PCR/Culture
Een serologie test, is een antilichamen test. Jouw bloed wordt bekeken op de aanwezigheid van antilichamen tegen het virus (het maken van antilichamen is een natuurlijke immuunrespons van je lichaam tegen een indringer, in dit geval het virus. Denk aan de HIV test, HIV positief betekent dat er antilichamen zijn gevonden tegen dit retrovirus).
Voordeel van een serologie test is dat de resultaten van de test / bepalingen sneller bekend zijn dan de kweek (namelijk zo’n 2-3 weken) en dat het waarschijnlijk goedkoper is (dan de culture test). Als de test positief is laat het duidelijk zien dat er een retrovirus is in je lichaam waartegen je antilichamen maakt (ze hebben de antilichamen kunnen aantonen).
Nadeel is dat sommigen denken dat het ook mogelijk is dat als je al lang ziek bent van een retrovirus, je lichaam mogelijk geen antilichamen meer maakt (slecht werkende immuunrespons), en zou je dus negatief kunnen testen (ze vinden de antilichamen niet), terwijl je wel met het virus geïnfecteerd bent (vals negatieve uitslag). In dit geval zou je aanvullend een culture test kunnen overwegen, waarin dus het virus zelf wordt gekweekt, en wat alsnog uitsluitsel zou kunnen geven over de aanwezigheid van het virus. Als je deze testen los aanvraagt, na elkaar, ben je in Amerika meer geld kwijt dan als je een combinatie aanvraagt. Je moet je wel realiseren dat als je serologie positief is (er zijn antilichamen gevonden), je in feite de culture test niet meer nodig hebt.
De uitslag, een extra opmerking. Een extra opmerking t.a.v. de serologie test is nog wel dat, vooralsnog, de uitslag van de serologie zal zijn: “positief” of “niet gevonden”. Als je positief bent, krijgt je bij VIP DX geen specificatie van waarop je positief bent getest (welk type MLV je hebt hoor je dus niet, ze kijken in het algemeen naar antilichamen en specificeren niet voor welk type MLV die antilichamen worden gemaakt). Lees hieronder de specifieke vraag hierover van een ME/CVS patiente aan VIP DX. Vooralsnog ga ik ervan uit dat Redlabs een zelfde antwoord zou geven en we bij de serologie test van Redlabs dus met hetzelfde te maken krijgen.
Question to VIP about serology test:
Will the results of the test be broken down into which particular MLV/s is/are identified such as XMRV, CFS 1, CFS 11, etc or will it only list the outcome as a positive or negative for any MLV? How will we know how many of the known MLV's that we harbour?
Answer from VIP DX:
There will be only one qualitative result – either “positive” or “none detected” since the significance of the different sequences is not yet known. Most likely treatment (anti-retroviral or other types) will be the same for any of the variations. Research is on-going. Please discuss with your physician before you proceed with testing and/or treatment.
Invloed antivirale middelen op testen
Over de invloed van antivirale middelen op de test zegt VIP Dx het volgende: Medications can reduce the viral load to such a low copy that it cannot be detected by PCR/culture. The serology test is less sensitive to antiviral medications. CONSULT with your physician regarding your current medications and/or treatments and when you should proceed with your testing. Dit zou dus nog een overweging kunnen zijn mocht je medicatie slikken die een antivirale werking heeft, wel van invloed op de culture test, niet op de serologie test (ze zoeken hier immers naar de antilichamen, niet het virus zelf).
Samenvattend: adviseert VIPDx nu een bepaalde test, is de een beter dan de ander?
Een positieve uitslag op een culture of serologie test mag geïnterpreteerd worden als bewijs dat je een retrovirus (een van de MLV’s) draagt. Behoudens als je specifiek de culture voor XMRV hebt gedaan en je daar ook positief voor test, weet je bij de bredere MLV test niet welk subtype van MLV’s je hebt, maar wel dat je drager bent van deze nieuwe MLV virus-familie.
Zoals hierboven beschreven hebben beide testen een kans op een vals negatieve uitkomst (je hebt het virus wel, maar bepaalde immuun disfuncties kunnen ertoe leiden dat je geen antilichamen maakt en dus in een serologietest geen antilichamen worden gevonden, of, de virusload is te laag om met de culture / kweek een positief resultaat uit je bloed te krijgen). Daarom adviseert VIP Dx een combinatie van beide testen.
Voor mij persoonlijk betekent dit (ik heb nog geen test gedaan en ben geen patient bij de Meirleir) dat het mij zelf zinvol lijkt te wachten op de serologie test, en dan een combinatie te doen van serologie test voor MLV, en mocht deze negatief zijn daarna nog een MLV Culture test.
Groetjes !
Veel dank Poppetje!! Ik begrijp nu ook waarom ik er in mijn beleving tegenstrijdige berichten over had gelezen, dat is dus omdat het ook niet zo eenduidig te zeggen is wat de ´goede´ test is en wat niet. Ik heb bovenstaand stuk in elk geval uitgeprint, ga me daar in bed nog eens even rustig in verdiepen. Bedankt!
Teken deze petitie! http://petities.nl/petitie/erken-myalgi ... che-ziekte Alvast bedankt!
Dank voor de uitleg Poppetje. Ik ga nog wat wachten met testen. Ik wil er toch eerst even met Dr. Lambrecht over spreken. Ik moet toegeven dat ik ook veel schrik heb voor een negatief resultaat. Red Labs geeft trouwens geen interpretatie van de resultaten. Daarvoor is volgens mij toch echt een arts nodig.
He Yarwen,
Vandaag is ook de serologie test beschikbaar gekomen (zie bericht XMRV test in de benelux op dit forum). Dus je hebt nu zowel de culture als serologie als optie. Bespreek het gewoon met Dr. Lambrecht, misschien kan hij jou helpen een goede keuze te maken of je je moet laten testen en zo ja, welke test (of combinatie) je wilt laten doen.
Groetjes!
Vandaag is ook de serologie test beschikbaar gekomen (zie bericht XMRV test in de benelux op dit forum). Dus je hebt nu zowel de culture als serologie als optie. Bespreek het gewoon met Dr. Lambrecht, misschien kan hij jou helpen een goede keuze te maken of je je moet laten testen en zo ja, welke test (of combinatie) je wilt laten doen.
Groetjes!
Ik wil het absoluut snel weten of ik positief ben of niet. In de eerste plaats uit verantwoordelijkheidszin ten opzichte van de mensen om mij heen. De gedachte dat ik iemand zou kunnen besmetten uit onwetendheid vind ik ondraaglijk. Een positieve uitslag zou ik wel dramatisch vinden, het ruilen van het maatschappelijk stigma dat je je aanstelt voor een stigma van een soort HIV/AIDS patiënt is toch ook geen prettig vooruitzicht. De hoop dat totale genezing en een volledig normaal leven nog mogelijk is is dan ook definitief vervlogen.
De mogelijke gevolgen van een positieve test zijn op sociaal vlak trouwens ook niet te onderschatten. Wat gaat men met ons doen als blijkt dat de overdracht van het virus niet snel gebeurd omwille van een laag aantal virussen in een patiënt en/of een traag repliceren MAAR dat tevens ook blijkt dat de besmetting op veel manieren of een eenvoudige wijze kan doorgegeven worden? Da's dus niet denkbeeldig. Om zich te beschermen tegen een hiv besmetting moet je gewoon seksueel risico gedrag vermijden en klaar is kees. Als je de epidemiologie van ME/CVS bekijkt is duidelijk dat naar alle waarschijnlijkheid de overdracht niet primair via seks verloopt (maar allicht wel mogelijk).
Ik vind dit een bijzonder beangstigende gedachte waar blijkbaar weinigen bij stilstaan. Om een persoonlijk voorbeeld te geven: Van de 20 leerlingen uit mijn klas in de lagere school zijn we, bij mijn weten inmiddels al, met 4 die ziek zijn geworden. Wie heeft wie besmet? Dit soort vragen wordt dan zeer reëel.
Misschien zijn zij die negatief testen nog niet zo slecht af want da's nog niet alles: Stel dat het onderzoek zwart op wit bewijst dat men zich niet kan beschermen tegen een potentiële besmetting als men de openbare ruimte gebruikt zolang ook besmette ME/CVS patiënten die gebruiken.
Je wil er ECHT niet over nadenken wat er dan allemaal kan/zal gebeuren... Ik bespaar jullie mijn gedachten wat dat betreft. Maar voor ook jullie fantasie je naar de ergste doem voorstellingen leidt: sla niet in paniek want ik heb een vaag vermoeden dat de kans dan bijzonder groot wordt dat de kostprijs voor een antivirale behandeling spectaculair zal dalen en dat wetenschappers niet meer zullen klagen over gebrek aan fondsen...
En hé! Nu ik er aan denk! Kan je eigenlijk aandelen kopen van het WPI? Misschien de gouden tip. Of mogen wij dat niet wegens 'voorkennis'? Hou uw lidmaatschap van dit forum maar al vast geheim, Stinsu heeft het u gezegd!
De mogelijke gevolgen van een positieve test zijn op sociaal vlak trouwens ook niet te onderschatten. Wat gaat men met ons doen als blijkt dat de overdracht van het virus niet snel gebeurd omwille van een laag aantal virussen in een patiënt en/of een traag repliceren MAAR dat tevens ook blijkt dat de besmetting op veel manieren of een eenvoudige wijze kan doorgegeven worden? Da's dus niet denkbeeldig. Om zich te beschermen tegen een hiv besmetting moet je gewoon seksueel risico gedrag vermijden en klaar is kees. Als je de epidemiologie van ME/CVS bekijkt is duidelijk dat naar alle waarschijnlijkheid de overdracht niet primair via seks verloopt (maar allicht wel mogelijk).
Ik vind dit een bijzonder beangstigende gedachte waar blijkbaar weinigen bij stilstaan. Om een persoonlijk voorbeeld te geven: Van de 20 leerlingen uit mijn klas in de lagere school zijn we, bij mijn weten inmiddels al, met 4 die ziek zijn geworden. Wie heeft wie besmet? Dit soort vragen wordt dan zeer reëel.
Misschien zijn zij die negatief testen nog niet zo slecht af want da's nog niet alles: Stel dat het onderzoek zwart op wit bewijst dat men zich niet kan beschermen tegen een potentiële besmetting als men de openbare ruimte gebruikt zolang ook besmette ME/CVS patiënten die gebruiken.
Je wil er ECHT niet over nadenken wat er dan allemaal kan/zal gebeuren... Ik bespaar jullie mijn gedachten wat dat betreft. Maar voor ook jullie fantasie je naar de ergste doem voorstellingen leidt: sla niet in paniek want ik heb een vaag vermoeden dat de kans dan bijzonder groot wordt dat de kostprijs voor een antivirale behandeling spectaculair zal dalen en dat wetenschappers niet meer zullen klagen over gebrek aan fondsen...
En hé! Nu ik er aan denk! Kan je eigenlijk aandelen kopen van het WPI? Misschien de gouden tip. Of mogen wij dat niet wegens 'voorkennis'? Hou uw lidmaatschap van dit forum maar al vast geheim, Stinsu heeft het u gezegd!