ME-Gids.Net

's Morgens nadat ik wakker wordt (+/- 10 à 11 uur, ik ben me bewust dat ik wakker ben maar ben te platgeslagen en te verstijfd om veel te bewegen, zware oogleden) kost het me minimum 2 uren om genoeg kracht en fut verzameld te hebben om uit bed te klauteren als een oude, stramme man, een deprimerend ogenblik altijd opnieuw.

Mijn lichaam geeft het signaal alsof het eeuwig wil blijven liggen en rusten, terwijl mijn geesteswil zegt "opstaan".

Soms ben ik dan ongeduldig met mezelf en haast ik wankelend me naar de gordijnen om ze met een ruk open te trekken, om mezelf dan een spreekwoordelijke stamp onder de kont te geven. Niet dat dat helpt natuurlijk. Het duurt nog eens een hele tijd vooraleer ik de kracht heb me aan te kleden en te wassen. Heel gedesoriënteerd, vreselijke rug- en nekpijnen, krakend en piepend, evenwichtsstoornissen, wankel op de benen, hoofdpijn soms. een ijl gevoel in het hoofd, veel erger dan de ergste kater die ik ooit gehad heb voor ik ziek werd. Onvergelijkbaar. Elke dag.

Zeer uitgedroogd, 2 liter moeten drinken (niet bruisend water) gebeurt vaak en helpt ook wat, om een beetje "bij" te komen.

Na enkele uren ben ik op "mijn beste" van de hele dag en zo rond 16-17 uur krijg ik een inzinking met uitputting en schele hoofdpijn, als ik dan platte rust neem van 1-2 uren hou ik het uiteraard beter vol dan wanneer ik gewoon pijnstillers neem en toch koppig blijf functioneren. Ik ben vaak te hard voor mezelf, uit ongeduld. Zelfs na 12 jaar kan en wil ik het niet aanvaarden, en wil ik zo niet leven.

Het denken aan nieuwe medische ontwikkelingen en de strijd die ik momenteel aan het voeren ben voor erkenning van de ziekte, tegen machtige vijanden als de politiek en de psychiatrische lobby geven me enerzijds kracht en stemmen me hoopvol en anderzijds put het me vreselijk uit, en dus worden de inzinkingen feller en duren ze langer...

Dit zou zo maar een fragment uit een biografische boek kunnen zijn, o zo herkenbaar!

ja heel herkenbaar,helaas

Hebben jullie net als ik 's-morgens ook last van pijnlijke en stijve ENKELS bij het opstaan, ik vermoed namelijk dat dit met ME te maken heeft, gaarne jullie mening hieromtrent??

Yep, herkenbaar, stijve en pijnlijke enkels.....

Ik ben in de ochtend op mijn best. Ik kom bijna fluitend mijn bed uit. Ochtenden, heerlijk! Wel heb ik last van evenwichtsstoornissen, het lijkt net of ik hartstikke dronken ben. Ik loop tegen alles aan en op de tast bereik ik de deurknop. Helaas is dat fijne gevoel van de ochtend snel over, rond een uur of 11 zakt het weer af en naarmate de dag vordert wordt de vermoeidheid erger. Ergens in de middag krijg ik nog een 'opleving' om vervolgens weer in te zakken en rond een uur of 9 mijn bed in te glijden.

herkenbaar en ook nog buikpijnen erbij, diaree en altijd misselijk

Haha die ochtenden...(vandaag vroeger wakker maar meestal als volgt:) Altijd leuk wakker worden he. Zonnetje schijnt, vogeltjes fluiten, alleen staat de zon al bijna op mijn raam. Is dus weer bijna middag. Weeral 13 uur geslapen dus. Gelukkig slechts enkele trapjes in huis met een goeie leuning en altijd blij (ja eerlijk, op dat moment altijd blij dat vrouw en kinderen weg zijn).
Leunend tegen de keukenkast medicamenten oplossen, koffie laten doorlopen. Klein uurtje 'bekomen' want besef nog niet goed dat ik wakker ben...

Daarna het bad in en alles klein beetje opruimen. En dan de zetel in. Vermoeid alweer van het bad en het opruimen.

Maar dat middagdutje,... dat hou ik voor als het echt niet anders meer kan. Als ik dat doe is de ganse dag om zeep. Moet ik diezelfde marteling van 's morgens ('euhm 's msiddags) nog eens ondergaan als ik wakker word... Da' teveel voor één dag.
Dan voel ik me teveel mishandeld:)

Hoi allemaal,

Ook bij mij zijn die ochtend ellende.
Ik hijs mezelf uit bed, sleep me onder de douche, en vraag me af hoe ik die dag die komt door moet komen, omdat ik zo vreselijk (leeg) moe ben.
Zelfs na een nacht goed slapen.
Wat ik wel doe is altijd een vast ritme aanhouden.
Elke dag zelfde tijd naar bed en op dezelfde tijd uit bed.
Probeer overdag niet te slapen, want anders slaap ik 's nachts niet meer.
Lukt eerlijk gezegd heel vaak niet, , en na een aantal uur rusten overdag ben ik nog niet uitgerust!
Alsof mijn energiepeil chronisch op nul staat!
Ook is het elke dag weer een verrassing welke klachten ik die dag mag verwachten.

Groetjes Kaatje.

vic schreef:Moet ik diezelfde marteling van 's morgens ('euhm 's msiddags) nog eens ondergaan als ik wakker word... Da' teveel voor één dag.
Dan voel ik me teveel mishandeld:)

Daar kan ik me wel in vinden. Moest vanmiddag na het wakker worden ook aan deze opmerking denken. Man wat was het een worsteling!! Ogen die niet open wilden, lijf dat wilde blijven liggen....

Ja he, da's verschrikkelijk. Ergens noem ik het een geluk. Want op de één of andere manier houdt dat me tegen om 'enkele' uren 'bij te slapen' overdag.
Ik weet dat dan mijn dag volledig om zeep is, dat ik nog slechter wakker wordt,...
Dus doe ik het enkel als ik bijna niet meer kan bewegen van vermoeidheid.
Dan helpt m'n vrouw me m'n pyama aandoen en leg ik me in bed. Als ik dan de kracht niet heb om me 'goed en confortabel' te leggen, dan weet ik dat ik het 'verdiend' heb. Dat ik mocht gaan slapen voor mezelf. En dan sta ik die dag niet meer op maar slaap tot 's anderendaags. En dan, als ik geluk heb, word ik wakker en voel ik me beetje beter. Alhoewel, hoe langer de ziekte aanhoudt, hoe meer ik de indruk heb dat die 'opstoten' langer beginnen aanhouden.
Pffff, ben net wakker, ga stoppen met typen.Moet te dikwijls back space gebruiken