ME-Gids.Net

Heeft iemand dat weleens geprobeerd? Die Home Orthostatic Training?

Vanavond zette ik mijn fiets binnen en de buurvrouw kwam net thuis. Dus stonden we even te kletsen. Na een minuut of 5 merk ik dat ik eigenlijk zou willen gaan zitten. Niet vanwege slappe spieren o.i.d. maar omdat ik wat licht in mijn hoofd word. We hebben misschien 10 minuten gepraat maar ik was blij dat ik zat daarna.
Ik heb dat eigenlijk al lang. Maar doordat ik het afgelopen jaar zo slecht ben, heb ik er eigenlijk niet zo vaak meer over nagedacht. Mijn dagen zien er nu zo uit dat ik zelden lang sta. Afwassen doe ik in etappes bijv. En als ik iets gedaan heb ga ik automatisch zitten daarna.
Wandelen vermijd ik ook. Ook al moet ik 500 meter verderop zijn dan ga ik met de fiets.

De hierboven genoemde HOT training is misschien de moeite waard om te proberen. @ anderen die hier ook last van hebben: wat doen jullie eraan / wat doet jullie arts eraan?
Ik heb het er met DML eigenlijk niet specifiek over gehad.

Thanks voor de tips!

Héél herkenbaar allemaal. Ook ik kan niet lang staan. Enja hoor, ook in elke winkel, straat, ... telkens weer op zoek naar een plekje om te zitten. Vooral in een overvolle bus of in de rij aan de kassa is het een probleem! En iemand vragen op de bus of je in de plaats mag gaan zitten? Als je 25 bent, dan bekijken ze je maar vies.

Hier enkele kleine dingen die ik bedacht heb om het lange staan wat te vergemakkelijken.
* In de rij regelmatig van steunbeen wisselen
* Doen alsof je nog rond je en in de winkel achter je aan het kijken bent (waardoor je kan rondbewegen en dus niet hoeft -stil- te staan)
* Een rolkarretje meenemen waar je al je boodschappen kan indoen (ze dus niet hoeft te dragen of over te zetten in een tas)
* Dat rolkarretje mag goed stevig zijn, zodat je er in de rij aan de kassa ook ongemerkt op kunt leunen!
* Plan als je wilt gaan winkelen of wandelen door (bv) een stad om ergens halverwege (of vaker) iets te gaan drinken, zodat je even kan bekomen
* Lichte stretchoefeningen voor je vertrekt helpen eventuele rugpijn uit te stellen!

Nog ff een tip ivm dat niet lang kunnen staan. Veel CVS/Fibromyalgiepatiënten hebben zonder het te weten (veel dokters herkennen het ook niet omdat we vaak nog zo jong zijn) hartkwalen.

Vaak merk je dat aan dat zitten, liggen, de benen omhoog, snel verlichting geeft. Licht in het hoofd worden, duizelig, een benauwd gevoel, enz... zijn allemaal symptomen die ook een verborgen hartkwaal kunnen aanduiden.

Ik wil niet zeggen dat iedereen die niet lang kan staan een hartkwaal heeft, maar het is niet omdat we cvs/fibro hebben, dat we niet ook nog iets anders kunnen hebben dat gemaskeerd wordt door de ziekte!

Bij twijfel dus ook ff laten nakijken, dat kan het rechtstaan ook verzwaren, net als trouwens de zwakkere rugspieren omdat we zoveel zitten of liggen. Wie het aankan, kan best, eventueel al zittend, de onderrugspieren trainen!

Allemaal goede raad die ikzelf, laat ik eerlijk zijn, ook niet altijd kan uitvoeren. Wie heeft er daar nog de energie voor? Maar da's theorie versus praktijk hé.

heel herkenbaar ik doe zelfs mijn tandenpoetsen zittend en onder de douche staat een krukje. Het onbegrip vind ik vaak wel vervelend. ook van mijn omgeving
hoe gaan jullie daarmee om

christa

nog even een kleine aanvulling Eigenlijk een hele andere vraag maar hebben jullie ook zo'n last van enorme pijnlijke bulten in het gezicht. geen gewone acne

christa

@jansenc/christa,

Slik je B12 ? Bij een hoge dosering B12 krijg je vaak pijnlijke rode/acne achtige bulten in je gezicht.

nu wel maar ik had het al daarvoor

maar bedankt voor de tip

christa

Ik maak altijd kleine stapjes, dat lijkt denk ik alsof ik heel zenuwachtig ben, althans zo voelt het. Maar kleine stapjes zijn misschien niet genoeg, liever loop ik of tik ik met m'n hak m'n kont (bijna) aan om en om. Of op je tenen gaan staan en dan weer je hakken laten zakken.

De leunoefeningen deed ik onbewust al. Maar soms houd ik me groot en dan zo lang mogelijk blijven staan. Beetje eigenwijs ook he? Mandje pakken in plaats van wagentje... Niet handig!

Als je in gesprek bent en er is geen stoel in de buurt kun je ook vragen om ondertussen te lopen. Desnoods zet je gewoon zelf het lopen in.