ME-Gids.Net

Dankjullie wel!

Dank je wel voor de info louisa

louisa schreef:Hoi Ben,

Heb je dit topic ook al gelezen van mensen die bij DML in behandeling zijn?: http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... highlight=
Volgens mij kun je daar ook al vast informatie vinden.

Groetjes, Louisa

Bedankt voor de info lynn

Grts

Ben

Lynn schreef:Als je zelf geen vragen hebt sta je zo na paar tellen weer buiten! Echt vragen opschrijven, want anders komt het er niet van! DML heeft bij de intake een lijstje dat ie afloopt wat je alleen met ja/nee moet beantwoorden en meer info heeft hij zelf niet zo nodig.. Dus thuis echt voorbereiden!

DML zal eerst testen moeten afnemen. Want de ME moet hij echt diagnostiseren, ook al zegt ook hij dat officieel ME niet bestaat. Daarop kan hij zijn therapie in stellen, want die scheelt nogal sterk per patient.

Zo kunnen je Elastase en (N)atural (K)iller (C)ellen niet goed zijn.

Maar welke tests hij de laatste tijd het eerst afneemt weet ik niet. Per slot werkt hij experimenteel en past die aan de laatste bevindingen aan.

Probeer alles stapje voor stapje te doen. Kijk op de site van Frank Twisk voor dit soort dingen, al staat daar misschien ook weer niet hoe hij nu te werk gaat, meer hoe hij het deed en hoe zijn theorie i.p. in elkaar zit.

@Meteoo: Ik ben zo nieuwsgierig of je bij DML bent geweest en hoe je het hebt ervaren
Heb je het nog over de cysten gehad toevallig?????

Liefs Niessie

Hi Guys,

Nou, mijn eerste dagje onderzoeken zit erop...pfff...dat was vroeg op vanochtend. Eerst begonnen met de lactose Intollerantie test. In de loop van de ochtend had ik een afspraak bij DML, die opzich nog best lang duurde, stond iig niet binnen 5 min. weer buiten zoals ik had verwacht Hij nam uitgebreid de tijd voor een gesprek, voor vragen en een lichamelijk onderzoek waarbij hij op diverse (pijnlijke punten) zoals klieren en darmen drukte. Vooral de pijnlijke plek op de darmen doet nu nog erg veel pijn...

Ik kreeg ook een doos mee voor de stoelgang test, die dan de volgende dag moet worden ingeleverd bij Himmunitas om naar RED labs te sturen, met koel elementen om het te koelen. Maar aangezien ik na terugkomst in het hotel meteen al aandrang had, en bang was morgen niet te kunnen, omdat dan nuchter en verstopt door het vezelloze dieet van de afgelopen dagen enz. direct in de middag zelf maar naar RED Labs gereden om het af te leveren, wat geen probleem was (normaal moet je een afspraak maken).

Morgenochtend weer om 8 uur voor de Fructose ademtest, Bloedfafname en nog een paar ander tests, en DML wilde me nog een keer zien, waarvoor weet ik nu even niet meer...
Dus nog een aardig dagje voor de boeg...maar vond het al met al wel meevallen, had verwacht beroerder te zijn van het niet eten ed.

Over de cysten zei DML dat het évident' was, dat het heel vaak voorkomt bij deze ziekte, en het dus een gevolg van is, en niet waar ik van uit ging het begin van alle ellende. Ook is er volgens hem een verhoogde kans op borstkanker, en dus zaak om het goed in de gaten te houden. Het zit dus al veel langer niet goed, en hij denkt dat ik in de tropen een virus heb opgelopen, dus dat is zeker al 10 jaar geleden. Maar goed hopelijk zullen de onderzoeken dat uitwijzen, en kunnen we daamee binnenkort aan de slag...

Wat goed dat je bent geweest!! Ben super benieuwd naar het vervolg.. Was even een beetje uit de roulatie, maar ik heb aan je gedacht!!

Hoi Metoo

Geweldig dat je naar DML bent geweest
Ik snap alleen niet zo goed dat hij de cysten évident vind het brengt mij meer aan het twijfelen over een evt operatie
Ik ben je wel heel dankbaar dat je het gevraagd hebt
Ik herken ook de buikpijn die ik heb gehad nadat hij in mijn buik had gedrukt dat heeft 2 dagen geduurd bij mij en dat is dus de darm die pijn doet volgens DML!!
Succes morgen

Lieve groetjes Niessie

Volgens mij kunnen die cystes ook ontstaan door de lekkende darm.. Alle zooi uit je darmen kan dan vrij je lichaam in.. Geen darmwand meer die beschermt..
Nog succes morgen metoo! Super dat je een goed gesprek hebt gehad!

Hi Niessie,
Een evt. operatie zou ik zeker mee wachten, totdat je zelf meer weet, en evt. ook met DML overlegd hebt. Want als ik het goed begrijp komt het, of kan het, net zo hard weer terugkomen als je niet eerst de achterliggende oorzaak ervan aanpakt. Omdat het dus slechts een symptoom is van deze ziekte.
@ Lynn, Of het nu komt door de lekkende darm zelf, of door een andere 'symptomen' van de ziekte, iets zorgt ervoor dat het bindweefsel verhard, waardoor daarbinnen cyctes ontstaan, omdat de follikels niet naarbuiten kunnen (dit gaat dan specifiek over eierstok cysten)...zo heb ik het ten minste begrepen.

Metoo: Ik ga me toch eens meer verdiepen in het fenomeen Cyste
Bij mij zit de cyste vastgekleefd aan de darm en dat doet zeer dus ik vraag me af of er nog een andere oplossing zou kunnen zijn ipv evt opereren!!!

Ik las laatst op internet dat een darmbacterie een infectie aan de eileiders kunnen geven en dat is vrij onbekend want de artsen denken nu alleen aan een soa(Chlamydia)
Hoe dan ook ik ben wel onvruchtbaar geraakt......en de hele boel was al verkleefd voordat ik ooit een operatie in mijn buik had gehad

Ik heb ook al heel lang last van Cysten ik denk nu ongeveer tenminste 15 jaar!!!!!!
Ik heb al sinds kind heel veel buikpijn wat dus steeds op psychisch werd gegooid

Ik probeer morgen toch weer contact te krijgen met Himmunitas en mijn vraag neer te leggen en hopen dat ik antwoord terug krijg

Wat een gepuzzel he

metoo, krijg je daar ook meteen te horen wanneer je weer terug moet?
En weet je al wanneer dat is? Moet je dan die fietstest doen?

Hi Nabo,
Je kan direct een afspraak maken voor de bespreking v/d uitslagen, meestal zo na 6 weken, naar gelang er dan plek is natuurlijk...ik kon eerst pas na ruim 2,5 mnd terrecht, maar nu gelukkig toch nog eerder, begin sept. want er zijn wat extra data toegevoegt, om meer mensen te kunnen helpen. Of ik dan ook de fietstest moet doen weet ik eigenlijk niet zeker.
Succes en laat even weten hoe het was.

Hoi metoo,

Even voor het totaal plaatje.. je maakt dus meteen een afspraak voor de uitslagen van de testen en bespreek je dan ook meteen je behandelplan? Daarmee ga je naar huis en dan begin je thuis zelf aan je behandeling? Ik blijf je DML avontuur volgen!!

Hoi Aimee,
Ik heb op de laatste dag van de testen alvast een afspraak gemaakt voor wanneer de uitslag binnen is...je bent er dan toch, dat scheelt weer een keer bellen.
De uitslagen zijn er na ong. 6 wkn. die worden dan besproken, of je ook gelijk het behandel plan bespreekt weet ik nog niet, want dat moet voor mij allemaal nog komen, maar er zijn hier vast mensen die je daar meer over kunnen vertellen. Ik heb wel her en der gelezen dat het nog wel even kan duren voor je beh. plan er is, dat krijg je dus niet gelijk mee helaas...

Heb ikzelf nog een vraagje voor de ervaren DML gangers:
Ik heb mijn afspraak voor de uitslag bespreking nu op 5 wkn na de eerste testen (kon eerst pas half okt. terrecht, nu kwam er een mogelijkheid begin sept. vrij, met beide handen aangegrepen) de assistente zei dat dat wel kon, met 5 wkn. maar ik vraag mij toch af of het niet te krap is, en of dan alle uitslagen er wel zullen zijn, wat denken jullie?
Anders wordt het dus pas okt. en dat vind ik wel erg ver weg, wil gewoon graag beginnen, hoe eerder hoe liever...maar ja, om nou dat ritje voor niets te maken?