ME-Gids.Net

Hoe zit het met mensen die genezen zijn van CVS/ME? Bv Dorrestein met dieet, of patienten bij DML? Hoe past een virus in dat verhaal? Ik vind CVS/ME zo moeilijk! In alle opzichten!

Ja pfeiffer is via speeksel overdraagbaar en dat heeft dus ook 95% van de mensen. Als XMRV via speeksel overdraagbaar is zou het ook 95% van de mensen moeten betreffen.
Ik denk dat het voor veel mensen inc. mijzelf vrij onverklaarbaar is hoe ze aan xmrv komen, als dat ongeveer net zo besmettelijk is als het aids-virus en zich op dezelfde manier verspreid.

dat xmrv virus zou wel vanuit de darmen het immuumsysteem aantasten, vandaar dat misschien dieeten zoals bij dorrestein en de behandelingen van meirleir gericht op de darmen zou kunnen helpen.

@ Renka:

Ik heb hier verschillende brieven van Sanquin en geen nood, je mag echt gewoon je bloed geven.

Niet meer of minder.

Hoi zonaanbidster,

zonaanbidster schreef:Ik heb hier verschillende brieven van Sanquin en geen nood, je mag echt gewoon je bloed geven. Niet meer of minder.

Dat is toch raar en verwarrend? Guido, vertelt dat Sanquin geen bloed afneemt bij ME/CVS.

Of snap ik het nu niet goed?

Groetjes, Louisa

Op zijn minst kun je constateren, dat er dus sprake moet zijn van tegenstrijdige berichtgeving.
Tijd voor Sanquin om of het 1 of het ander te doen lijkt mij persoonlijk. Al moet dat vanuit overheid feitelijk. Zo is en blijft het onduidelijk. Je kunt niet willekeurig tegen verschillende mensen zeggen het kan wel of het kan niet. En dat is wat nu het geval feitelijk is. Dus men zal zelf moeten bedenken, hoe of wat en er eenduidig over zijn.

Het beleid in Europa is om bloed van ME/CVS-patienten niet te accepteren. Als je de vraag stelt aan een willekeurige medewerker kan het echter zijn dat die een verkeerd antwoord geeft. Daar proberen we dus iets aan te doen.

Nah schreef:Hoe zit het met mensen die genezen zijn van CVS/ME? Bv Dorrestein met dieet, of patienten bij DML? Hoe past een virus in dat verhaal? Ik vind CVS/ME zo moeilijk! In alle opzichten!

Dit is het idee:

XMRV hindert het immuunsysteem. Daarmee ben je nog niet ziek. Dat komt door een ander virus, dat je vanwege die saboterende XMRV niet goed onder controle krijgt. Lukt dat alsnog, al dan niet met medicijnen, dan heb je geen ME meer, maar nog wel steeds XMRV. En de opgelopen hersenbeschadiging zal er ook nog zijn.

Guido_den_Broeder schreef: Dat komt door een ander virus, dat je vanwege die saboterende XMRV niet goed onder controle krijgt. Lukt dat alsnog, al dan niet met medicijnen, dan heb je geen ME meer, maar nog wel steeds XMRV. En de opgelopen hersenbeschadiging zal er ook nog zijn.

Dank je Guido!
Dus met XMRV kan je ook andere ziekten een kans geven? Geven wij CVS/ME niet letterlijk door, maar wel het risico op veel meer?
En dat andere virus, heeft dat ook een naam?

Klopt, ook bij diverse andere ziekten is bij een significant deel van de patienten XMRV aangetroffen. Maar niet zoveel als bij ME.

Dat andere virus is dan waarschijnlijk een enterovirus. Vroeger vaak het poliovirus, maar er zijn er meer, zoals coxsackie B. En dan kan het alleen maar ME worden, zo lijkt het, als er ook nog een herpesvirus in het spel is (zoals van Pfeiffer).

Aha! Dankje!

Ik heb van DML zelf begrepen tijdens het eerste consult dat ME vaak begint met een darmaandoening en daardoor raakt het immuunsyteem kapot en virusinfecties zoals bv Pfeiffer,Chlamydia etc triggers zijn en het immuunsysteem steeds meer kapot maken omdat het immuunsysteem al stuk is vanwege de darmaandoening en dat mensen met deze darmaandoening heel vatbaar zijn voor virusinfecties zoals nu het XMRV aanbod komt en zodoende je lichaam steeds zieker en zieker wordt met alle gevolgen vandien!
Dit is wat ik begrepen heb van DML maar ik kan het verkeerd begrepen hebben hoor
Ik weet wel dat het ene het ander niet uitsluit.......

Dat is meen ik inderdaad zijn theorie tegenwoordig, maar het komt niet logisch over en er zijn ook geen aanwijzigen voor, dat ik weet. Wel kan een toevallige darminfectie leiden tot verzwakking terwijl je het hebt en zo een virus de kans geven de bloed/brein-barriere te slechten, wat nodig is wil er van ME sprake zijn (althans, er moeten ontstekingen ontstaan in de hersenen). Maar darminfecties zijn verder vooral bijkomend.

Dat ben ik niet met je eens Guido want ik denk nl dat DML daar wel eens gelijk in kan hebben ik vind het nl wel heel logisch want je darmen zijn tenslotte een groot onderdeel van je immuunsysteem toch......

... De enterovirussen treffen overigens ook de darmen. Maar die worden dus als trigger gedacht, trap 3 van de raket zeg maar en niet trap 1.

Louisa, Zonaanbidster & Guido, bedankt voor de toelichting op het Sanquin-verhaal. Het is me nu duidelijk! Eigenlijk zoals altijd is het beleid oke, maar de naleving niet (altijd).