ME-Gids.Net

okee dank je Zonaanbidster, in ieder geval ben ik nu gerustgesteld

http://www.eenvandaag.nl/gezondheid/359 ... n_de_oren_


AMERIKAANS ONDERZOEK WIJST OP VIRUS

Zit de vermoeidheidsziekte ME/cvs tussen de oren of niet. Ja zeggen Nederlandse experts. Nee, zeggen experts uit Amerika. In Amerika zijn na jaren van onderzoek sterke aanwijzingen gevonden dat een virus ten grondslag ligt aan ME.

Dit virus breekt het immuunsysteem af waardoor bacteriën in het lichaam van patiënten explosief kunnen groeien. Vooral in de darmen. De deskundigen weten nog niet waarom, maar ze weten wel zeker dat de ziekte bedwongen moet worden met antivirale middelen en antibiotica. Nederlandse deskundigen uit het Radboudziekenhuis geloven hier niet in en behandelen met gedragstherapieën want volgens hen zit de ziekte tussen de oren. Maar virus of niet, hoe krijg je de ziekte en wie krijgt de ziekte ?

Voor meer informatie:

ME/CVS-Stichting Nederland
directeur Mary Rietdijk
035 - 6211318
Mary.Rietdijk@me-cvs-stichting.nl

Prof. dr. K. de Meirleir
Vzw Himmunitas
Tyraslaan 111
1120 Neder-over-Heembeek, Brussel
0032 2 266 87 40
info@ehmb.be

Theo Wijlhuizen/ internist
VermoeidheidCentrum Nederland bv
MC Zuiderzee Lelystad
Botter 11-38
8232 JM LELYSTAD
0320 26 77 68
info@vermoeidheidcentrum.nl

Mensen, geweldig dat jullie dit allemaal zo volgen. Anders had ik dat programma vast gemist. Ik ga vanavond zeker kijken, samen met iemand anders van het forum. We zijn benieuwd!!!!!!

ik ga ook kijken!

vraag me 1 ding af: heeft onze actie hier mee te maken of niet? is hier een mailtje naar toe gegaan? en anders is dit toch sowieso geweldig!

Als ik dit zo lees, is het net alsof we allemaal ons verheugen op de tv-premiere van Ocean's 14, waar we met chips en bier goed voor gaan zitten!

Goed werk zonaanbidster.. Echt top!! Heb het meteen op mn Hyves gezet en al mn familie ingelicht

Dank moet zuiver en alleen uitgaan naar journalisten en EenVandaag zelf. Denk dat ze dat zouden waarderen ook dat te vernemen als ze het verdienen. Evengoed leuk Lynn. Ik ben alleen een beetje huiverig over de melding van De St. onder het stuk op EenVandaag. Zijn niet op de hoogte of zij iets zouden gaan zeggen en zeker niet indien ja wat. Hier maak ik me wat nerveus over. Andere personen zijn wel bekend. Ook of er niet ineens een vulkaan gaat spuwen of zo, waardoor het omgegooid wordt. Dus naast de chipjes ook een stressbal

Ook als je weet wat er is opgenomen, kunnen ze vervolgens met montage en commentaar nog alle kanten uit. We zullen het spoedig merken!

Groetjes,

Guido

duimen maar

Hoi Zonaanbidster,

zonaanbidster schreef:Wat ik er mee te maken heb, is een doorlopend heel prettig contact met journalisten. Meermaals per dag met de journalisten van Ortho dus ook, deze zijn toppie voor wat betreft hun wil tot op het bot te gaan en de gangbare wijze van handelen over ME/cvs in dit land aan hun laars te lappen. Ze hebben zelf dit niet, maar zijn mega betrokken zodat het me soms oprecht roert. Het zijn heel sociale mensen die ook nog eens keigoed in hun vak zijn.

Wat goed van je!

Ik ga vanavond ook kijken, ben benieuwd.

Groetjes, Louisa

Hoi Guido,

Guido_den_Broeder schreef:Ook als je weet wat er is opgenomen, kunnen ze vervolgens met montage en commentaar nog alle kanten uit. We zullen het spoedig merken!

Het is inderdaad afwachten.
Andere vraag: is het niet mogelijk dat de ME/CVS Vereniging ook eens wat vaker in beeld en/of in de openbaarheid komt? Ik vind het zo (lang) stil zijdens de Vereniging......

Groetjes, Louisa

Het jubileumnummer van LeesME gaat komende week naar alle bibliotheken.

Verder zijn wij natuurlijk afhankelijk van de bereidheid van de media, die in Nederland de gewoonte hebben om patiëntenverenigingen totaal te negeren. We hadden graag aan dit programma van EenVandaag meegewerkt, maar zijn niet gevraagd.

Er komt wel binnenkort een artikel in het nieuwe blad BEM!Magazine waar wij aan hebben meegewerkt, evenals o.a. Jo Nijs.

Hoi Guido,

Guido_den_Broeder schreef:Het jubileumnummer van LeesME gaat komende week naar alle bibliotheken. Er komt wel binnenkort een artikel in het nieuwe blad BEM!Magazine waar wij aan hebben meegewerkt, evenals o.a. Jo Nijs.

Dank je wel voor de info!

Guido_den_Broeder schreef:Verder zijn wij natuurlijk afhankelijk van de bereidheid van de media, die in Nederland de gewoonte hebben om patiëntenverenigingen totaal te negeren. We hadden graag aan dit programma van EenVandaag meegewerkt, maar zijn niet gevraagd.

Ohw, dat wist ik niet, dat de media patiëntenverenigingen totaal negeren. Waar ligt dat aan?

En wat jammer dat jullie niet gevraagd zijn door EenVandaag. Het had dan een bundeling van krachten kunnen zijn.

Groetjes, Louisa

Goh, kan haast niet wachten! Ga zeker kijken

Wat dit aangaat:

Verder zijn wij natuurlijk afhankelijk van de bereidheid van de media, die in Nederland de gewoonte hebben om patiëntenverenigingen totaal te negeren.

Het heeft niet veel met patientenverenigingen te maken. Men mijdt graag alles over ME/cvs en ME/cvs-patienten als het biomedisch is en laat geindoctrineerd bij voorkeur alleen Nijmegen aan het woord. Nijmegen is het ook gewoon alles naar hand te zetten en media vinden dat weer heel gewoon. En soms moet dat maar eens gewoon genoeg zijn.

Goed nieuws Guido van BEM!
Gefeliciteerd. Moet een leuk vooruitzicht zijn. Ben benieuwd.

groetjes!

EINDELIJK!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! (heb er even geen andere woorden voor)
En wat zet Nijmegen zichzelf voor schut JUIST door niet in beeld te willen komen..