ESME Think Tank Panel: Call to Ban ME/CFS- blood Donations

[Guido_den_Broeder]

En in de info die volgt na de specifieke zin die jij aanhaalt, wordt ook onderbouwd waar deze uitspraak op gestaafd is.
namelijk (zie ook het PDF doc) het feit dat DML in een empirische studie al enige tijd geleden heeft waargenomen dat circa 1 op de 21 van zijn patienten ziek is geworden binnen één week na het krijgen van een bloedtransfusie.

Het uitsluiten van ME-patienten als donor, wat al heel lang het beleid is, heeft dat dus niet voorkomen.

Het ontvangen van bloed van een ander houdt altijd een risico in. Vandaar dat we toewillen naar het produceren van bloed uit stamcellen.

[Punika]

Het uitsluiten van ME-patienten als donor, wat al heel lang het beleid is, heeft dat dus niet voorkomen..

dat klopt, omdat XMRV ook onder "gezonde mensen voorkomt" (de genoemde 4%), die, uitgaande van de bevindingen in Science, ook kunnen bijdragen aan besmetting via bloedtransfusies.
Maar uitsluiten van ME patienten heeft dit risico in ieder geval wel beperkt, en het ook uitsluiten van ex-patienten (zoals onder meer Canada nu doet) zal dit risico nog verder beperken (omdat er dan nog meer potentiele XMRV-dragers worden uitgesloten).

Je verhaal versterkt alleen maar mijn gedachte, dat het uitsluiten van ex-patienten zoals Canada e.a. doen, gezien het XMRV-verhaal, en de bevindingen in Science, op dit moment verstandig is gezien het potentiele risico

[franktwisk]

De discussie betreft thans bloedbanken en het XMRV-virus.

Als blijkt dat bijv. "maar" 5% van de patienten XMRV-positief is,
is dat nu al reden om voorzorgsmaatregelen te nemen.

Nee, want die zijn al genomen.

Guido, je kletst maar wat.

Nergens was het officieel beleid dat patienten expliciet uitgesloten werden.

Daal af van je denkbeeldige troon van dé expert
en voer een volwassen inhoudelijke diskussie met anderen.

Ik stop bij deze met deze oeverloze diskussie:
want alle argumenten die van anderen komen,
zijn kennelijk aan dovemansoren gericht.

[mrt]

3 Maanden geleden bij oproep de keuringsarts expliciet aangeven wat de actuele inzichten tav xmrv en CVS/ME waren.

Dat was volkomen onbekend. Ik heb maar volgehouden en ik ben nu voor 2 jaar voor bloeddonatie on hold gezet.

De arts zou het verder intern gaan aankaarten. Tot op heden niets meer gehoord.

Oftewel: CVS/ME hoort zeker niet bij de keuringseisen. Over niet-bestaande malaria doen ze veel moeilijker.

[louisa]

Hallo mrt,

3 Maanden geleden bij oproep de keuringsarts expliciet aangeven wat de actuele inzichten tav xmrv en CVS/ME waren.

Dat was volkomen onbekend. Ik heb maar volgehouden en ik ben nu voor 2 jaar voor bloeddonatie on hold gezet.

De arts zou het verder intern gaan aankaarten. Tot op heden niets meer gehoord.

Oftewel: CVS/ME hoort zeker niet bij de keuringseisen. Over niet-bestaande malaria doen ze veel moeilijker.

Uit welk land kom je?.....

Groetjes, Louisa

[Guido_den_Broeder]

(...) Oftewel: CVS/ME hoort zeker niet bij de keuringseisen.

Beleid is dat patienten met elke neurologische ziekte worden geweerd, dus ook ME. Dan moet de keuringsarts natuurlijk wel weten dat ME een neurologische ziekte is.

Als patient ben je zelf ook verantwoordelijk voor het melden van mogelijke risico's, en dat heb je goed gedaan.

[marlène]

Guido

Het bloedschandaal van Frankrijk ligt velen nog vers in het geheugen;
http://www.trouw.nl/krantenarchief/1994 ... ging_.html

Tot vandaag sterven er nog dagelijks hemofiliepatienten. Als excuus halen de verantwoordelijken aan: "“In 1985 wisten we nog niet echt wat aids was."

Sinds juni 1985 wordt al het donorbloed op AIDS-antistoffen onderzocht in Nederland. De fransen hun uitleg klopt dus niet.

Binnen 10 jaar gaan mensen hier misschien ook een proces aanspannen tegen de Staat omdat ze bewijzen en waarschuwingen van wetenschappers en zieken verticaal hebben geklasseerd. Hoeveel zekerheden heb jij nodig om als patientenvereniging onze belangen te verdedigen?

[mrt]

NL, CVS/ME noch enige algemene melding van Neurologische ziekten staan op het keuringsformulier. Wel Creutzfeld Jacob, maar dan houdt het al snel op. Misschien dat het in de statuten staat, maar zeker niet in de communicatie met donoren.

[Guido_den_Broeder]

Het staat op de website van Sanquin, en daarnaast gebruiken ze een lijst, die vast niet in zijn geheel ook op het keuringsformulier staat. Verder is er nog het algemene beleid dat als iemand klachten heeft die op een ziekte kunnen duiden, geen bloed wordt aanvaard.

[Guido_den_Broeder]

Guido

Het bloedschandaal van Frankrijk ligt velen nog vers in het geheugen;
http://www.trouw.nl/krantenarchief/1994 ... ging_.html

Tot vandaag sterven er nog dagelijks hemofiliepatienten. Als excuus halen de verantwoordelijken aan: "“In 1985 wisten we nog niet echt wat aids was."

Sinds juni 1985 wordt al het donorbloed op AIDS-antistoffen onderzocht in Nederland. De fransen hun uitleg klopt dus niet.

Binnen 10 jaar gaan mensen hier misschien ook een proces aanspannen tegen de Staat omdat ze bewijzen en waarschuwingen van wetenschappers en zieken verticaal hebben geklasseerd. Hoeveel zekerheden heb jij nodig om als patientenvereniging onze belangen te verdedigen?

Het heeft geen zin om hard te schreeuwen om nieuw beleid, als dat beleid er al is. Belangrijk is dat het beleid dat er is wordt uitgevoerd, en dat er goede voorlichting over is, zowel naar de artsen als naar de kandidaat-donors. Daar proberen we enige verbetering in aan te brengen.

Probeer het ondertussen in de juiste verhoudingen te zien. Het ontvangen van bloed door ME-patienten is een veel belangrijker issue dan het geven van bloed, en het voorkomen van XMRV onder de bevolking is vele malen belangrijker dan XMRV in de bloeddonaties van die paar ME-patienten.

[marlène]

Nu ja Guido, ik ben toch maar lekker ziek geworden 5 minuten NA mijn bloedtransfusie.
Dat beleid is zo lek als een zeef. Artsen kennen het verschil nog niet tussen CVS en ME. Chronisch vermoeiden worden als stresskippen afgedaan.

Zelf heb ik een zeer zeldzame bloedgroep. Ze belden me vroeger zelfs op om bloed te komen geven in noodsituaties. Al goed dat ik afgewezen ben wegens mijn te laag lichaamsgewicht, ik zou misschien mensen besmet hebben en me er vandaag zeer slecht bij hebben gevoeld.

[Punika]

Het ontvangen van bloed door ME-patienten is een veel belangrijker issue dan het geven van bloed, en het voorkomen van XMRV onder de bevolking is vele malen belangrijker dan XMRV in de bloeddonaties van die paar ME-patienten.

Ga je dat over een aantal jaren ook zo uitleggen aan "die paar mensen" die dan besmet zijn geraakt/chronisch ziek/invalide zijn geworden door bloeddonaties van die paar ME-patienten?

[Guido_den_Broeder]

Kennelijk heeft hier het idee postgevat dat het een kwestie is van ME-patienten die mensen met hun ziekte besmetten via bloeddonorschap.

De virussen die nu bekend zijn bij ME kun je echter net zo goed van een gezonde donor overkrijgen. Ook als er geen enkele ME-patient als donor doorheen glipt gaat dat gewoon door.

Dat is het algemene probleem met bloeddonaties, en er wordt hard aan gewerkt om dat op te lossen. Vandaag staat er in het AD nog een stuk over navelstrengbloedbanken. De ontwikkelingen op dit gebied gaan hard, binnen afzienbare tijd zullen geen bloeddonaties meer worden gebruikt.

[Punika]

Nee, het ging hier over het XMRV-virus, en of de resulaten van o.a. de Science studie (>95% XMRV bij ME/CVS), aanleiding geven voor nadere maatregelen, zoals expliciete uitsluiting en bekendmaking hiervan bij alle artsen, en tevens uitsluiting voor donatie van patienten die ooit ME/CVS hebben gehad (zoals nu in oa. Canada reeds is gebeurd)

En ja dat is inderdaad een kwestie van ME patienten die mensen met hun ziekte (kunnen) besmetten via bloeddonorschap.

En ja, XMRV kan men ook van een "gezonde" donor kwijgen (immers 4%, zie Science) maar deze kans is relatief aanzienlijk kleiner (en praktisch is deze groep thans nog niet te selecteren, omdat er nog geen algemeen geaccepteerde bloedtest ontwikkeld is) en in de ME groep is het percentage dermate hoog dat het verstandig is om hier het zekere voor het onzekere te nemen en alle (ex) ME patienten (die wèl op grond van criteria redelijk selecteerbaar zijn) uit te sluiten.

In dit geval is elk individu dat chronisch ziek raakt, er een te veel. Dus waarom geen duidelijk beleid (wat er blijkbaar niet is, want artsen zijn niet op de hoogte, zoals Marlène aangaf) en verdere maatregelen zoals in Canada?

Voor de rest sluit ik me bij Frank aan

[Guido_den_Broeder]

Het aantal niet-ME-patienten met XMRV is volgens de ons bekende gegevens al zeker 20 x zo groot als het aantal ME-patienten.

Misschien is het verstandig om vervolgens eens na te gaan hoeveel ME-patienten er eigenlijk, ondanks hun ziekte, zo onverantwoordelijk zijn om zich als donor aan te bieden, en dan ook nog eens in strijd met de instructies worden geaccepteerd?

Is er op dit forum bijvoorbeeld iemand die ooit als ME-patient daadwerkelijk bloed heeft gedoneerd?

maar deze kans is relatief aanzienlijk kleiner

Dat is echter niet het hele verhaal. Want als je daar altijd rekening mee houdt, dan kan helemaal niemand als donor worden geaccepteerd, en gaan er heel veel mensen dood omdat er geen bloed is.
Er moet dus een afweging worden gemaakt: waar de grens trekken zodat er wel genoeg bloed is maar de risico's zoveel mogelijk worden beperkt.