Geplaatst: 11 mar 2010, 16:55
Pagina 2 van 23
Geplaatst: 11 mar 2010, 17:23
Maar wat moeten we er nou mee? Niemand die het weet ...
Geplaatst: 11 mar 2010, 17:29
Het is wel positief dat het op deze manier bij het grote publiek meer en meer bekend geraakt. Zo kunnen de dokters toch hun onkunde niet blijven verstoppen achter "die ziekte bestaat niet".
Geplaatst: 11 mar 2010, 18:07
Helemaal mee eens Lea!
En wat we ermee moeten? We zijn dadelijk gewoon per persoon ofwel positief ofwel negatief. En ondertussen zal dan behandeling ingezet worden die nu voor handen is, in afwachting van mogelijk andere medicijnen.
En wat we ermee moeten? We zijn dadelijk gewoon per persoon ofwel positief ofwel negatief. En ondertussen zal dan behandeling ingezet worden die nu voor handen is, in afwachting van mogelijk andere medicijnen.
Geplaatst: 24 mar 2010, 10:04
Heey, ik was er ook gister en eergisteren.
Hij vroeg bij mij vooral om de evt. triggers in mijn verhaal en heeft daarop alle(!) testen uitgeschreven. (slordige 2000 euro al bijna)
Bij mij kwam ook de DMPStest eruit rollen oa, die moet nog.
Ik ga het in Ned proberen te regelen, en dan ook de inspanningstest en echocardiogram.
Of dat lukt is natuurlijk weer eens de vraag, anders moet ik een dagje terug.
Iemand nog tips waar, hoe enz.??
En... XRMV test (120 euro) nu via REDlabs, als ik het goed begrepen heb eerst ingevroren en later ... dat weet ik niet meer precies.
Heb gevraagd of daar dan wel behandeling voor zou zijn, en het antwoord was ja.
Dus maar alles ondertekent.
Vond het moeilijk maar waar moet ik als leek shifting maken, als ik het doe het lieftst goed. Maar zoveel geld ... pffff.
Maar als je het wilt doen is dit de plek, heb er vertrouwen in.
Hij vroeg bij mij vooral om de evt. triggers in mijn verhaal en heeft daarop alle(!) testen uitgeschreven. (slordige 2000 euro al bijna)
Bij mij kwam ook de DMPStest eruit rollen oa, die moet nog.
Ik ga het in Ned proberen te regelen, en dan ook de inspanningstest en echocardiogram.
Of dat lukt is natuurlijk weer eens de vraag, anders moet ik een dagje terug.
Iemand nog tips waar, hoe enz.??
En... XRMV test (120 euro) nu via REDlabs, als ik het goed begrepen heb eerst ingevroren en later ... dat weet ik niet meer precies.
Heb gevraagd of daar dan wel behandeling voor zou zijn, en het antwoord was ja.
Dus maar alles ondertekent.
Vond het moeilijk maar waar moet ik als leek shifting maken, als ik het doe het lieftst goed. Maar zoveel geld ... pffff.
Maar als je het wilt doen is dit de plek, heb er vertrouwen in.
Geplaatst: 27 mar 2010, 10:01
Waar kun je wel een geschikte XMRV virus test kopen?
Zoals ik het nu begrepen heeft gebruikt prof. K de Meirleir ze wel? Maar zijn ze ook in NL verkrijgbaar?
Zoals ik het nu begrepen heeft gebruikt prof. K de Meirleir ze wel? Maar zijn ze ook in NL verkrijgbaar?
Geplaatst: 27 mar 2010, 12:37
Zoals jullie vast weten ga ik volgende week naar DML 
We vertrekken morgen al omdat het wel een eindje rijden is en dan overnachten we in een hotel(al met al een hele toer allemaal)
Ik weet nog steeds niet of ik het xmrv zal laten nakijken omdat ik er nog wel wat vraagtekens bij heb en het heel veel geld gaat kosten(390-450 euro)
Ik heb nog steeds goede hoop bij DML
We vertrekken morgen al omdat het wel een eindje rijden is en dan overnachten we in een hotel(al met al een hele toer allemaal)
Ik weet nog steeds niet of ik het xmrv zal laten nakijken omdat ik er nog wel wat vraagtekens bij heb en het heel veel geld gaat kosten(390-450 euro)
Ik heb nog steeds goede hoop bij DML
Geplaatst: 27 mar 2010, 12:48
In het vorige bericht lees ik 120 euro. Toen ik er was stond het nog niet vast.
Ik hoop dat de rit en het verblijf niet te vermoeiend zullen zijn voor je.
Succes !!!
Ik hoop dat de rit en het verblijf niet te vermoeiend zullen zijn voor je.
Succes !!!
Geplaatst: 27 mar 2010, 12:56
De antilichamentest is 120 euro, de pcr-test is die duurdere van rond de 400 euro.
Pas als je positief bent op antilichamen zou hij dan die duurdere doen om te kijken of het ook actief is. Zo was het toch bij mij!
Pas als je positief bent op antilichamen zou hij dan die duurdere doen om te kijken of het ook actief is. Zo was het toch bij mij!
Geplaatst: 27 mar 2010, 15:37
inzake XMRV:
Als ik imagine lees wordt het ingevoren, en pas als de test beschikbaar is wordt deze dan uitgevoerd?????
Als dit zo is, wat is dan de toegevoegde waarde om het nu te laten doen, aangezien je toch moet wachten tot de antilichamentest er is. Zelfs Vipdx heeft volgens mij nog geen antilichamentest beschikbaar naar mijn weten....
Punika
(eagerly awaiting the "first XMRV-postive in the Benelux")
Als ik imagine lees wordt het ingevoren, en pas als de test beschikbaar is wordt deze dan uitgevoerd?????
Als dit zo is, wat is dan de toegevoegde waarde om het nu te laten doen, aangezien je toch moet wachten tot de antilichamentest er is. Zelfs Vipdx heeft volgens mij nog geen antilichamentest beschikbaar naar mijn weten....
Punika
(eagerly awaiting the "first XMRV-postive in the Benelux")
Geplaatst: 27 mar 2010, 15:51
@Lea en Senna Jammer dat ik jullie niet zie in Belgie maar ik wens jullie ook veel succes bij DML en we houden elkaar vast op de hoogte op het forum
@Vivijan bedankt
@Punika ik denk er eigenlijk hetzelfde als jij wat de xmrv betreft en ik kreeg echt dit hoge bedrag door van de ass van DML,ik ga het allemaal nog ff navragen
@Vivijan bedankt
@Punika ik denk er eigenlijk hetzelfde als jij wat de xmrv betreft en ik kreeg echt dit hoge bedrag door van de ass van DML,ik ga het allemaal nog ff navragen
Geplaatst: 27 mar 2010, 16:18
@ Punika, nu vraag ik me wel af of dat inderdaad zo is, aan mij heeft hij helemaal niets gezegd van invriezen of iets dergelijks.
Geplaatst: 27 mar 2010, 16:46
ik weet het ook niet, tegen mij heeft hij het helemaal niet over de test gehad verder,
alleen heb ik via WPI/vip dx nog niet gehoord dat er inmiddels ook een antilichamentest is ontwikkeld, vandaar dat ik het me afvraag.
alleen heb ik via WPI/vip dx nog niet gehoord dat er inmiddels ook een antilichamentest is ontwikkeld, vandaar dat ik het me afvraag.
Geplaatst: 27 mar 2010, 17:01
Degene die vorige week op intake zijn geweest tot nu krijgen de antilichamen test van 120 euro geloof ik..
onderzoeken De Meirleir en XMRV
Geplaatst: 27 mar 2010, 21:44
Zie presentatie Dr. Judy Mikovitsyogan schreef:Vraag is wat levert een onderzoek naar XMRV mij nu op?
Vertaling dia 32Je kan redenen hebben waarom je nu getest wil worden - zoals bijvoorbeeld nadenken over de wegen die je kan bewandelen om je immuunsysteem te ondersteunen of je familie beschermen terwijl de zoektocht naar mogelijke geneesmiddelen voortschrijdt.
- Er zijn geen andere behandelopties
- Als extra validatie dat je een organische ziekte hebt
- Om personeel, familie en de publieke gezondheid te beschermen
- Om artsen te helpen ondersteunende therapieën te plannen totdat er meer doeltreffende behandelingen bestaan
- Om de nood van het ontwikkelen van behandelingen te onderstrepen