ME-Gids.Net

Ondertussen zorgen dat we een goede levensverzekering hebben zodat onze naasten niets tekort hebben als we dan toch vroeger moeten gaan ...

Mijn tante heeft MS, haar dochter, mijn nicht dus is autistisch, het enige dat 100% in dit plaatje zou kunnen passen is XMRV-virus, althans dit is mijn bescheiden mening hieromtrent

Ik zit me de laatste steeds hetzelfde af te vragen en ben benieuwd naar jullie mening hierover.. Bestaat er een verschil tussen besmet zijn met XMRV en het kunnen besmetten van een ander met XMRV?

Klinkt misschien wat moeilijk, maar concreet bedoel ik dus dit: stel dat ik als ME-er besmet ben met XMRV, dan kan ik er gemakshalve vanuit gaan dat mijn man dat ook heeft. Kan hij dan net zo makkelijk als ikzelf anderen daarmee besmetten? Of zou er een verschil bestaan tussen het hebben (allebei) en het ziek ervan zijn (hij is kerngezond) dat overeenkomt met het wel of niet besmetten. Als dat voor ons allebei geldt, dan lopen mensen in zijn omgeving net zo veel risico om besmet te worden als vrienden die soms bij mijn op visite komen?

Overigens wat vrienden betreft ga ik niet anders met hun om dan voorheen. Want in al die jaren dat ik ziek was, had ik hen al kunnen besmetten. Het enige verschil: ik zal nu sommige dingen laten (zoals niet meer uit hun glas drinken, zoals ik dat voorheen wel eens deed).

Iemand enig idee?

Ik snap dat het een moeilijke vraag is.. nog niemand een vermoeden hoe dit zit?

Ik wil absoluut niemand bang maken en ik weet niet of XMRV-infectie hetzelfde mechanisme kent als H.I.V.-infectie maar bij HIV-besmetting zit het als volgt;

Quote: bron: red-ribbon

http://www.red-ribbon.nl/veel-gestelde- ... aids.php#K

10.Wat is het verraderlijke van een HIV besmetting?
Het verraderlijke van een HIV-besmetting is dat iemand er nog jarenlang gezond uit kan zien, en zichzelf ook gezond kan voelen, maar ondertussen het virus wel kan overdragen op andere mensen, bijvoorbeeld tijdens seksueel contact. Hierdoor kan de besmetting zich onopgemerkt snel verspreiden. In Afrika wordt de ziekte dan ook een stille sluipmoordenaar genoemd.

bloemetje schreef:Ik zit me de laatste steeds hetzelfde af te vragen en ben benieuwd naar jullie mening hierover.. Bestaat er een verschil tussen besmet zijn met XMRV en het kunnen besmetten van een ander met XMRV?

Klinkt misschien wat moeilijk, maar concreet bedoel ik dus dit: stel dat ik als ME-er besmet ben met XMRV, dan kan ik er gemakshalve vanuit gaan dat mijn man dat ook heeft. Kan hij dan net zo makkelijk als ikzelf anderen daarmee besmetten? Of zou er een verschil bestaan tussen het hebben (allebei) en het ziek ervan zijn (hij is kerngezond) dat overeenkomt met het wel of niet besmetten. Als dat voor ons allebei geldt, dan lopen mensen in zijn omgeving net zo veel risico om besmet te worden als vrienden die soms bij mijn op visite komen?

Overigens wat vrienden betreft ga ik niet anders met hun om dan voorheen. Want in al die jaren dat ik ziek was, had ik hen al kunnen besmetten. Het enige verschil: ik zal nu sommige dingen laten (zoals niet meer uit hun glas drinken, zoals ik dat voorheen wel eens deed).

Iemand enig idee?

bloemetje schreef:Ik snap dat het een moeilijke vraag is.. nog niemand een vermoeden hoe dit zit?

Heeft geen enkele andere ME/CVS-er een mening hieromtrent

Ik weet niet genoeg om me een correcte menig te vormen rond XMRV. Dat kan alleen iemand met genoeg eknnis in de virologie. Ik hoop wel dat het belang, de juiste werking en gevolgen van dit virus van gauw duidelijk zullen worden.

Van hoe ME wordt overgedragen weet ik weinig. Wel heb ik (in 1997) een paar maatregelen genomen die voor mij goed voelden (en de angst voor besmetting van anderen verminderden.).
Toen de ziekteverschijnselen niet over gingen heb ik besloten om geen bloed te geven en geen organen te doneren.
Anderen uit mijn glas laten drinken ofzo deed ik in de tijd dat ik nog niet wat ik had niet en doe ik nog niet.
Man en kinderen had ik al en daar bleef ik op dezelfde wijze mee omgaan.

Mijn strategie verandert door de huidige kennis over XMRV niet.

Ik ben benieuwd naar mensen met XMRV die geen ziekte verschijnselen hebben. Waarin verschillen zij van mensen die wel ziekteverschijnselen hebben? (Hoe zou het de mensen met ziekteverschijnselen kunnen helpen?) Zowiezo verschilt de mate van hinder van de ziekte bij verschillende personen nogal. Die verschillen boven water krijgen lijkt mij ook belangrijk.

Zoveel vragen...

Als xmrv je DNA verandert (als ik het goed begrijp), hoe kan het dan dat mensen toch genezen van ME/CVS?

anto schreef:Zoveel vragen...

Als xmrv je DNA verandert (als ik het goed begrijp), hoe kan het dan dat mensen toch genezen van ME/CVS?

Wat betreft het veranderde/geinfecteerde DNA lijkt mij persoonlijk erg zorgelijk en beangstigend (blijft het dan heel je leven bij je en kun je er mensen mee besmetten en de overdracht naar baby's )

De eerste die claimt 100% te zijn genezen van ME/CVS ben ik (helaas) nog niet tegen gekomen

Daarnaast vraag ik mij af of de omschrijving ME/CVS niet drastisch moet worden HERZIEN , XMRV-plus of min, alleen dan zou een effectieve duurzame behandeling kunnen worden opgestart, i.p.v. alle vermoeide mensen maar op 1 verkeerde C.G.T. TOM-Hoop te gooien

Het tijdelijk en gedeeltelijk terugdringen van het ME/CVS-klachtenpatroon is m.i. momenteel het maximaal haalbare, zoals Prof. DML ook tracht te bewerkstellen.

Wie van jullie durft nog op bezoek te gaan bij een pasgeborene?

Renate Dorrestein is bijvoorbeeld genezen en ik lees het hier en daar van anderen ook.

Ik durf best nog wel op bezoek te gaan bij een pasgeborene. Naïef?
Als het echt zo besmettelijk is zou het dan niet al lang een epidemie zijn?
Ik stel het me meer voor als HIV-besmetting. Via bloed/seksueel contact.

bloemetje schreef:Wie van jullie durft nog op bezoek te gaan bij een pasgeborene?

Ik (helaas) niet meer

Als xmrv je DNA verandert (als ik het goed begrijp), hoe kan het dan dat mensen toch genezen van ME/CVS?

Ons DNA verandert doorheen gans ons leven door de manier waarop we leven. Een eeneïge tweeling zal na 70 jaar een volledig ander DNA-profiel hebben dan bij zijn geboorte.

DNA verandert alle dagen en niet alleen door ziekte.

anto schreef: Als het echt zo besmettelijk is zou het dan niet al lang een epidemie zijn?

Precies.
ME is geen nieuwe ziekte, het bestaat al meer dan 23 jaar in Nederland.
Het aantal mensen met ME lijkt aardig constant. Van eerdere jaren heb ik het niet bijgehouden, maar de laatste 13 jaar blijven de schattingen over het aantal patienten gelijk.