ME-Gids.Net

Lieve Alie

Wat een ellende maak je mee de laatste tijd
Ik snap niet dat ze je niet kunnen helpen
Zo te leven is toch ook geen leven
Ik zou zeker voor een second opinion gaan hoor

Lieve groet Niessie

hallo allemaal bedankt voor jullie lieve reactie
we zijn vanmiddag naar de huisarts geweest
om te vragen voor een sec opinion
maar hij zou contact opnemen met de neuroloog
maar zoals hij zei zit alles daar in die nek en hoofd
bij elkaar op een gevaarlijke plek
ze kunnen er niet bij
,omdat die uitstulping van mijn nekwervel er voor zit
en het geheel drukt op de ruggemerg zenuw
dus ik wach maar af wat ze willen gaan doe

Jeetje Alie, tja wat moet je hier nu mee? Ik vind het heel erg vervelend voor je. Was er maar een veilige oplossing!

hoi jazzie dat vraag ik mij ook steeds af
ik heb het gevoel of ik met een bom loopt
mischien is het minder erg als ik denk
want als het werkelijk gevaarlijk, is zouden ze mij toch opereren ?
maar ik ben zo moe in mijn hoofd. en aldoor die pijn op mijn oog
en dat lichte gevoel en duizeligheid
en mijn huisarts heeft nog niets laten horen
ik ben hier erg verdrietig mee en erg bang

Alie
ik leef met je mee. We willen nu allemaal toch iets van levenskwaliteit niet?!
Heb je de info met de neuraal therapie al eens kunnen lezen? Dat heeft mij toch echt al verlichting gegeven.
Ik heb eerst 4 sessies om de week achter de rug gehad en ik ging merkelijk vooruit. Dan vorige week moeten overslaan door dat ontslag en ik lag op de 9de dag weer meer uitgeteld in bed met alle mogelijke extra kwaaltjes. Gisteren was ik blij nog eens te kunnen gaan voor mijn dosis 'shots'.

Het is niet toxisch en er zijn zoveel toepassingsmogelijkheden. Laat iemand anders desnoods eens rustig de artikels doorlezen.

Het gaat geen operatie kunnen vervangen maar als het al wat verlichting kan geven, is je levenskwaliteit toch weer wat beter. Daar word ik alvast een pak vrolijker van.

Hier nog eens de adressen die een collega van het forum heeft vermeld:
www.nvnr.nl/artsen/ledenlijst.php
www.nvnr.nl/artsen/neuraaltherapie-procaine.php
www.nvnr.nl/patienten/wat-is-neuraaltherapie.php
www.nvnr.nl/patienten/klachten-algemeen.php
www.nvnr.nl/patienten/hoe-werkt-het.php
www.nvnr.nl/patienten/welke-zorgverzekeraars.php

Ze vermelden onder meer:

Vertigo, duizeligheid
Hiermee wordt in de ruimste zin van het woord bedoeld dat "het individu geen goede, betrouwbare informatie heeft over zijn/ haar positie in de ruimte".
De patiënt heeft vaak draaisensaties, wegzak-sensaties of "lift-" sensaties. Soms is er een duidelijke valneiging en een loopstoornis. Wat de klacht ook is, het maakt heel onzeker, vooral ook in het verkeer. Het is een heel vervelende handicap.

De oorzaken van vertigo zijn heel divers. De oorzaak kan gelegen zijn in het evenwichtsorgaan of de evenwichtszenuw. Het kan ook veroorzaakt worden door vaatlijden (atherosclerose), hersenschudding, afwijkingen van de halswervelkolom of door vergiftiging met bijvoorbeeld alcohol, nicotine, koolmonoxide, slaapmiddelen of bepaalde geneesmiddelen. De meer zeldzame oorzaken worden hier niet genoemd.
De behandeling van duizeligheid middels neuraaltherapie is zeer de moeite waard en wordt hieronder (bij de ziekte van Menière) beschreven. Uiteindelijk hangt het behandelresultaat mede af van de oorzaak van deze klacht.

lieve marlene
wat een werk heb jij gedaan voor mij hardstikke lief bedankt daar voor
mijn man en dochter hebben het ook mee zitten lezen
mijn dochter zelf werkzaam in een ziekenhuis
die zei je zou het je arts kunnen voorleggen
maar ik ben bang met al die dingen die jij erbij heb
een grote drama zal worden omdat mijn lichaam alle vreemde dingen
niet verdraagt ,mijn neuroloog wilde nog een MRA onderzoek doen
dat gaat wat dieper dan een MRI .maar door dat je dan een
contrast vloeistof moest hebben ,durfde ze dat ook niet aan
want ik heb dat in het verleden ook gehad en raakte na 5 minuten in een shock toestand ,maar ik ga toch hier mee overleggen met mijn arts of het een optie is ik probeer echt van alles
momenteel zit ik in een diepe dip want nu weten ze waar het aan ligt
en durven ze er niets aan te doen
bedankt voor het meedenken je hoort er nog van
liefs van alie

Hoi Alie

heel veel sterkte.

( de topic was een paar dagen geleden niet eens meer in beeld, een goed teken gezien het snel gaat met diverse berichten )
(Daardoor verlies ik het ook weer uit het oog. )

Mijn tip = druk zetten achter de artsen, gewoon zelf blijf bellen en niet laten afschepen. Het gaat om jou en niet om de arts en gezien ze het druk hebben op hun manier!

Groetjes Melanie

Hoe meer informatie je zelf hebt hoe beter Alie!
Heel veel sterkte en liefs,
Lea

Heel veel sterkte ,Alie.
Ik hoop dat je toch bij een goede arts terecht kunt voor een second opinion.
Misschien in het buitenland? Ben je nu al onder behandeling bij een arts in een academisch ziekenhuis, want deze artsen zijn vaak weer meer gespecialiseerd.

Veel liefs van Eline

dank je melanie lea en eline
voor het meedenken
ik heb nog steeds niets gehoord van mijn huisarts
en vandaag is de praktijk gesloten
dus moet ik afwachten of mijn huisarts al wat heeft ondernomen
ik ben niet in een academisch ziekenhuis geweest eline
maar wil het wel mijn dochter werkt daar en die gaf dit ook aan
ik zit met zoveel vragen ,wat kan ik verwachten
als ik niet geopereert word ,want het voelt niet goed aan
en wat gebeurt er als ik wel geopereert word
ik heb zoveel vragen ,en ik heb toch recht op antwoord
dank jullie voor je medeleven
liefs van alie

Lieve Alie,

Zelf ben ik de afgelopen weken veel in bed te vinden, de therapie en werkzaamheden rond het huis eisen zijn tol. Toevallig zag ik jouw topic en vind dit verschrikkelijk voor jou, tevens is dit voor mij zeer herkenbaar wat aangaat mijn nek. Gelukkig heb ik nog geen verstoppingen maar vind het vreselijk voor jou dat er maar geen lichtpuntje komt. Ik hoop dat ze je op de een of andere manier kunnen helpen, wij denken aan jou.

Heel veel liefs en sterkte gewenst van ons allen,
Hubertus53.

lieve hubertus bedankt voor je berichtje
ik heb het ook met jou te doen
je wilt zo veel maar het lukt niet zeker met deze nek problemen
als je wat in de tuin doet kan je gewoon niet verder meer
ik heb mijn huisarts aan de telefoon gehad
en die wil dat ik die andere MRI
scan moet afwachten ,
en dan wil hij dat ik naar een cardioloog gaat
die heeft meer verstand van vaten ,
maar hij kon ook niet zo wijs worden van die neuroloog
of mijn bloedvat verstopt is of dat wat uitpuilt in mijn nek
op mijn bloed vat drukt
het is een vervelende pijnlijk iets zei hij maar niet levensgevaarlijk
dus nu maar een paar weken wachten
liefs van alie

Alie schreef:lieve hubertus bedankt voor je berichtje
ik heb het ook met jou te doen
je wilt zo veel maar het lukt niet zeker met deze nek problemen
als je wat in de tuin doet kan je gewoon niet verder meer
ik heb mijn huisarts aan de telefoon gehad
en die wil dat ik die andere MRI
scan moet afwachten ,
en dan wil hij dat ik naar een cardioloog gaat
die heeft meer verstand van vaten ,
maar hij kon ook niet zo wijs worden van die neuroloog
of mijn bloedvat verstopt is of dat wat uitpuilt in mijn nek
op mijn bloed vat drukt
het is een vervelende pijnlijk iets zei hij maar niet levensgevaarlijk
dus nu maar een paar weken wachten
liefs van alie

Hallo lieve Alie,

Hoe is jouw huisarts, heb je met deze een goed contact en hoe staat hij tegen over ME/CVS?

Als ik zo naar de uitspraken van mijn neuroloog kijk schrok ik me te pletter maar kon ik er achteraf niets meer mee.
Van de psycholoog van de revalidatie behandeling heeft mijn verhaal gehoord en laat een ander neuroloog de eerder gemaakte scan's opnieuw beoordelen. Als deze diagnose te veel gaat afwijken laat hij nieuwe scan's maken.
Om eerlijk te zijn vind ik jouw huisarts zijn uitspraak om die andere MRI
scan af te wachten nog niet zo verkeerd.
Vind jij zelf niet dat ze in de ziekenhuizen er vaak naast zitten de laatste tijd, ze maken fouten en blunders bij 't leven vooral bij gewone mensen.
Achteraf hebben ze toch niets te vrezen er is niemand die er maar iets van zegt of doet, ze zijn nooit fout.
Wacht die MRI scan maar eerst eens af dat zegt jouw huisarts niet voor niets.
Alie, mijn vrouw en ik wensen jou in ieder geval veel sterkte toe en mogen net nu dat onsje geluk er voor jou zijn.

Groetjes,
Hubertus53.

hallo lieve hubertus
ik heb gelukkig een hele goeie band met mijn huisarts
hij was zelfs de eerste die met het woord ME kwam ik had er toen nog nooit van gehoord ,inderdaad heb ik ook het gevoel dat er niet echt word geluisterd in het ziekenhuis ze hebben hun verhaaltje al klaar
voordat je wat kan zeggen ,ik heb het afgelopen jaar
zoveel artsen gezien ,en nooit werd ik iets wijzer
het enige wat ze zeggen we weten niets van ME CVS
zodra ze wat wisten was ik de eerste die het hoorde
maar dat zegt hij natuurlijk tegen iedereen
hubertus ben jij ook zo duizelig en doodmoe in je hoofd en
heb jij ook last van je ogen
ik kom hier namelijk ook niet uit
doet het oog zo,n pijn omdat ik eerder een operatie had
of komt het uit de nek
wil jij je vrouw de hartelijke groeten terug doen
en we wensen jou ook veel sterkte en kracht
liefs van alie en ook de groeten van henk

Rest van het verhaal verplaatst naar nieuw topic onder ervaringsverhalen:
Over onze ziekte: Alie en Hubertus
want gaat niet meer over duplex onderzoek
Admin