ME-Gids.Net

Chronisch pijn syndroom wat volgens hun een psychisch syndroom is.

Esther,

Ik heb niet alles doorgelezen maar kreeg van louisa een berichtje over je evt gang naar Van Leeuwen.

Met mijn zoon waren we daar ca 3 jaar geleden en hij kan diagnose min of meer stellen. Dwz uitvoerign vragen stellen zodat er een redelijk verhaal ontstaat. Er zat toen een vrouwelijke psychiater bij, geloof ik en die heeft zich later voor mijn zoon ingezet, maar wel in de richting van de psychologie, dus haakten wij af, op den duur. Hij heeft er wel zijn cipramil vandaan omdat ie nogal eens aan het malen ging.

Succes! Hij, dwz zijn rapportage, is ws wel bruikbaar i.v.m. gang naar het UWV.

Hoi Annac

Dank je wel voor je hulp en informatie voor Esther!

Groetjes, Louisa

ok bedankt voor de info. Dat ze het een psychische ziekte vinden, staat mij tegen.
Mijn voorkeur gaat uit naar Lelystad. Ik heb op hun website gelezen dat ze een multidiciplinaire aanpak hebben. Dit hebben ze ook bij de revalidatie.
Wie weet wat het verschil hier tussen is?
En ik vroeg me ook nog af of een diagnose van Lelystad erkent wordt door het UWV.
Hopelijk kan iemand mij helpen met mijn vragen.

Hi Esther, multidisciplinair betekent gewoon dat ze vanuit meerdere terreinen de klachten willen aanpakken. Het is slechts een term. Dat beide instellingen een zelfde omschrijving gebruiken, betekent helemaal niet dat zij ook een vergelijkbare aanpak hebben.

Ik ben bang dat de UWV zich niet laten imponeren door welke arts dan ook, maar mocht je net een niet-zo-domme keuringsarts treffen, dan staat die mogelijk open voor jou bereidwilligheid om aan je ziekte te werken en daarvoor een programma met het Vermoeidheidscentrum te Lelystad af te spreken. Maar het CVS Centrum te Amsterdam bestaat al jaren en zelfs hun kennis en kunde maakt maar weinig indruk op het UWV. Informeer voor zulke zaken eens bij de Steungroep. Succes!

Hoi Esther,

esther26 schreef:Mijn voorkeur gaat uit naar Lelystad. Ik heb op hun website gelezen dat ze een multidiciplinaire aanpak hebben. Dit hebben ze ook bij de revalidatie. Wie weet wat het verschil hier tussen is?
En ik vroeg me ook nog af of een diagnose van Lelystad erkent wordt door het UWV.

Kijk hier voor ervaringen van andere Lelystad-gangers (waarvan ik er ook eentje ben): www.me-gids.net/index.php?name=PNphpBB2 ... highlight=

Vermoeidheidcentrum Lelystad biedt een multidisciplinaire behandeling aan van: • internist; • fysiotherapeut; • ergotherapeut; • persoonlijke coach; • diëtist; • psycholoog (afhankelijk van het patiëntprofiel); • een ontspanningtherapeut.

Daarnaast wordt er intensief samengewerkt met een gespecialiseerd Slaap- en een Cardiologiecentrum.

Indien de reisafstand naar Lelystad voor de patiënt moeilijk te overbruggen is, kan een groot deel van de behandeling plaatsvinden in samenwerking met gespecialiseerde zorgverleners in de eigen woonomgeving.

Er wordt duidelijk door de internist verteld dat de lichamelijke ziekte ME/CVS vooralsnog niet te genezen is. Hij belooft geen genezing. Er wordt gewerkt aan procenten van verbetering/verlichting. Zij erkennen dat ME/CVS een lichamelijke ziekte is en geven een officiële diagnose af, dat op papier wordt gesteld.

Mijn ervaring is: dat alles secuur onderzocht en gemeten wordt. Bij de fysiotherapie wordt er nooit gepushed om over je grenzen te gaan. Het is zelfs verboden om over je grenzen te gaan. De grenzen worden secuur bewaakt en er wordt secuur gemeten welke belasting het lichaam kan hebben. En als je te moe en te veel pijn hebt, is het verboden om te bewegen! Dan doe je ontspanningsoefeningen.

De psycholoog kan helpen bij het accepteren van de ziekte ME/CVS in de vorm van coaching en ondersteuning.
Dit is absoluut géén CGT! (waarbij je gedwongen wordt om over je geestelijke grenzen te gaan, doordat je gedwongen wordt te geloven dat je beter kunt worden als je maar wilt!).

Bij revalidatie in een ziekenhuis of instelling/zorgcentrum, waarbij een traject wordt aangeboden met revalidatie en CGT en GET, word je altijd gedwongen om over je lichamelijke en geestelijke grenzen te gaan en dit veroorzaakt (ernstige) schade en achteruitgang bij ME/CVS patiënten.
Hier belooft men genezing op basis van als je maar wilt en hard traint en hard oefent en vooral doorzet, maar dat is een leugen: ME/CVS is niet te genezen! In deze instellingen wordt ME/CVS als een psychische ziekte gezien en dito behandelt.

En over de erkenning van de diagnose door UWV: ik ben blij dat ik een officiële diagnose op papier heb.

Echter, het UWV, erkent in vele gevallen de diagnose ME/CVS niet, ook niet als de diagnose ME/CVS door de huisarts, internist, revalidatie-arts, het CVS Centrum Amsterdam etc., etc. is gesteld. Als je in een uitkeringssituatie zit, wordt dit vaak een procedure tot aan de rechter.

Dit komt door de politiek in Nederland. Namelijk: de WHO heeft in 1992 ME/CVS als ziekte erkend, de WHO kent ME/CVS sinds 1969 (WHO ICD10 G93.3) als een neurologische aandoening.

Politiek Den Haag Nederland heeft dit wel erkend en is gehouden de erkenning door de WHO in 1992 te volgen, maar heeft dit tot nu toe nog steeds niet wettelijk geregeld. Hier wachten ME/CVS lotgenoten al tientallen jaren op.

En zolang deze erkenning niet geregeld is door Politiek Den Haag, erkent het UWV in vele gevallen de ziekte ME/CVS ook niet, met alle gevolgen voor het krijgen van een ziektewet-uitkering of een WIA/WAO-uitkering. Daarbij vindt het UWV, ME/CVS een psychische ziekte en als zij de kans krijgen, dan drukken zij lotgenoten het liefst zo snel mogelijk in een traject met revalidatie en CGT en GET.

Ik ben blij dat ik nog de tijd had en de vrije keuze om te bepalen waar ik naar toe zou gaan voor behandeling. Veel lotgenoten, die bij het UWV lopen, hebben die vrije keuze niet, die worden gedwongen, op straffe van vermindering/verlies van uitkering (!), om revalidatie en CGT en GET te gaan doen.

Tot nu toe worden ME/CVS'-ers door de Nederlandse politiek nog steeds ijskoud in de steek gelaten.

Critici hier op het forum hebben hun bedenkingen, over Vermoeidheidcentrum Lelystad. Dat mag natuurlijk. Ik kan alleen spreken over mijn eigen persoonlijke ervaringen. En uiteindelijk moet jij zelf een keuze gaan maken.

Een andere optie zou voor je zijn het CVS Centrum Amsterdam: http://www.cvscentrum.nl/ maar zij hebben een patiëntenstop tot april 2010! Dit zijn de enige 2 centra in Nederland die ME/CVS als een lichamelijke ziekte erkennen en dito behandelen.

Ik denk dan maar, als je de vrije keuze hebt, alles beter dan revalidatie en CGT en GET in een revalidatie centrum/ziekenhuis!

Er zijn ook nog alternatieve opties, zoals een arts anbg: www.abng.nl/index.html Zij behandelen ook ME/CVS. Maar, het UWV erkent een dergelijke arts en behandeling niet, omdat het alternatief is en daar hebben zij niets mee c.q. wordt niet erkend. Zij willen/eisen een reguliere behandeling via een reguliere arts/internist.

Behandeling bij DML in België is ook een optie, maar dit wordt bij het UWV ook niet erkend.

, sorry, wel een lang verhaal geworden. Ik hoop dat je er wat mee kunt. En als je vragen hebt, stel ze dan gerust, goed?

Groetjes, Louisa

Super bedankt voor de antwoorden.
Louisa: het is me nu helemaal duidelijk. Ben blij dat jij er zo veel van af weet!
Morgen krijgt de huisarts mijn volledige dossier en de informatiefolder die jij me hebt aangeraden.
We hebben afgesproken dat als hij het heeft gelezen, dat hij dan contact met me zal opnemen.
Ik vind de informatiefolder zelf erg volledig; er stonden veel dingen in die ik nog niet wist. Hopelijk pakt de huisarts het allemaal goed op.

Ook al ben ik al bekend bij het UWV mij dwingen ze niet om een bepaalde behandeling te volgen; ze zeggen namelijk simpelweg dat ik niet ziek ben. Zo te lezen hier zal dat vast niet anders worden wanneer ik wel een diagnose heb. Ik ben dus vrij om een behandeling te kiezen.

Hoi Esther,

Ik ben benieuwd wat je huisarts ervan zal vinden.

esther26 schreef:Ook al ben ik al bekend bij het UWV mij dwingen ze niet om een bepaalde behandeling te volgen; ze zeggen namelijk simpelweg dat ik niet ziek ben. Zo te lezen hier zal dat vast niet anders worden wanneer ik wel een diagnose heb. Ik ben dus vrij om een behandeling te kiezen.

Zit je in de WW dan? Heb je dan niet te maken met een reïntegratie-deskundige/werkcoach van het UWV en dat je moet solliciteren etc.?

Groetjes, Louisa

Toen ik nog studeerde heb ik een wajong uitkering aangevraagd. Ik had veel beperkingen door mijn reuma en ik had ook nog vele andere klachten.
Het uwv heeft mij toen voor 96% goedgekeurd voor licht werk en ze zeiden dat ik 40 uur kon werken in functies als telefoniste of adm. medewerker.
Ik heb toen samen met mijn vriend een bezwaarbrief geschreven en toen heb ik een afspraak gehad met twee keuringsartsen. Er werd toen vertelt dat mijn bezwaar ongegrond was en dat ik geen uitkering van ze zou krijgen, omdat ik een bepaald medicijn gebruikte. Een medicijn die voor heel veel bijwerkingen zorgde en mijn vermoeidheidsklachten en andere klacten enorm versterkten.
Maar de ontstekingen waren een stuk minder en die andere klacten waren volgens hun niet aantoonbaar. Bij het bezwaar kon ik zelf niet het woord doen vanwege de vele klachten.
Uiteindelijk heb ik ook met het medicijn moeten stoppen vanwege de bijwerkingen. De uwv had toen ook veel te lang gewacht met het nemen van een beslissing.

Met aanpassingen heb ik toen mijn studie met erg veel moeite afgemaakt. Daarna proberen te werken als invalleerkracht voor 3-15 uur in de week. Meestal werkte ik per week twee ochtenden.
De rest van de week lag ik voornamelijk op bed om hier van te herstellen. Ik hield het niet vol en op het laatst werkte ik nog twee middagen in de week ( 5-6 uur) Toen de ziektewet ingegaan. Ik heb een half jaar in de ziektewet gezeten en toen zeiden ze dat ik niet ziek ben en toen hebben ze mij er uit gezet. Daar bezwaar tegen gemaakt met een advocaat en toen een vervelend verslag gekregen met allerlei beledegingen.

Volgens mij zou ik nu idd www moeten aanvragen, maar ww betekent verplicht solliciteren en daar ben ik niet toe in staat. Ook zou ik maar weinig krijgen: 70% van 6 urr werk in de week. Ik heb nu besloten om te proberen een diagnose te krijgen voor mijn klacten emn daarna de wajong aantevragen op grond van nieuwe feiten. Hopelijk gaat dat lukken.

ik was nog iets vergeten: Toen ik niet meer kon werken, heb ik eerst telefonisch ( ik kon er niet heen) contact gehad met ee arbo arts. De arbo arts heeft toen aangegeven dat ik op alle gebieden beperkt was: zitten, lopen, praten enz. Hij heeft toen gezegd dat er op dat moment geen functioneel benutbare mogelijkheden waren om mijn functie weer uit te voeren. Met opbouwing van activiteiten, moest er gekeken worden of ik mijn werk in de toekomst dan weer zou kunnen doen.
Ik heb dit aan de ziektewetarts gegeven, maar die heeft hier niks meegedaan. Toen ik bezwaar heb gemaakt nog aangegeven aan de advocaat dat hier niks meegedaan was, maar de advocaat heeft er ook niks overgeschreven in het bezwaar. Ik weet niet in hoeverre het nog belangrijk is wat die man toen geoordeeld heeft.

Hi Esther, klinkt allemaal heel bekend. Soms vraag ik me af of de domsten onder de bureaucraten maar op het UWV te werk worden gezet... Maar ik weet dat dit niet zo is, want toen ik nog niet lang ziek was heb ik daar een heel fatsoenlijke dokter gesproken. Toen kon ik er nog heen op eigen gelegenheid en smeekte haar om me voor een uurtje of wat te laten werken, anders zou ik mijn baan verliezen (zat in mijn proeftijd). Zij gaf duidelijk aan dat ik ergens van moest herstellen, dus: uitzieken. De keer daarop trof ik een andere keuringsarts en hup: aan het werk! Achterlijke kerel.

Zodoende heb ik ook een poosje in de ww gezeten. Moest er op gesprek komen voor 3 kwartier ofzo. Wat betreft dat verplicht solliciteren: ik stuurde brieven naar alle uithoeken van het land, behalve bij mij om de hoek. Schaamde me vervolgens wel dood dat iemand uit Friesland of Limburg een (duidelijk niet serieuze) sollicitatiebrief uit het midden van het land ontving. Heb ik toch nog een paar weken een uitkering gehad. Tot ik ook uiteindelijk niet meer in staat was om op controle bij de dame van mijn ww-uitkering te komen en zo ging ik weer de ziektewet in. Weer diezelfde domme keuringsarts en sindsdien ben ik een kale kip. Ook mijn 2nd opinion werd afgewezen. Tja, what else is new?!

Nu kan ik wel lachen om die domme, maar o zo keurige brieven die ik heb verstuurd. Ben inmiddels al door diverse instanties en mensen in de shit laten zakken, dat ik me daar ook niet meer voor hoef te generen. GRIJNS!

Anyway: heb je contact gezocht met het Juridisch Loket? Die hebben bij mij geprobeerd om een mediator in te schalen, maar het UWV wilde dat niet. Inmiddels is dit al jaren geleden en met het oog op de gewonnen rechtzaak van Loesje (ik sta er nog steeds van te kijken!), zullen ze hier mogelijk anders over gaan denken? Good luck with it!

Hoi Esther,

Jeetje, je heb ook al veel meegemaakt door je ziekte. En wat een drama bij het UWV (helaas is dit meer regel dan uitzondering). Ik moest het ff goed lezen allemaal.

Nog een tip, naast de goede tip van Bloemetje: www.juridischloket.nl/Pages/default.aspx Hier kun je een mail naar toe sturen voor een gratis advies over jouw situatie.
En misschien kun je ook contact opnemen met: www.steungroep.nl voor hulp en advies.

Zij hebben Loesje ook goed geholpen. Zie: www.me-gids.net/index.php?name=PNphpBB2 ... highlight=

Bij toekenning van een Wajong-uitkering heeft het UWV ook allemaal regels en verlichtingen. Zie voor info: www.uwv.nl/particulieren/arbeidsongesch ... index.aspx

Het is belangrijk om je verder goed te gaan/laten informeren, ook over de Wajong etc. Doen, hoor!

Groetjes, Louisa

Bloemetje: jammer dat jij ook geen positieve ervaringen ( understatement) gehad hebt met het UWV. MIjn gedachte was ook dat er alleen maar mensen bij het UWV werken, die elders niet aan de slag komen en verbitterd zijn. Maar jij hebt dus een keer iemand getroffen, die wel fatsoenlijk was. Ik had na een gesprek met een arts zoiets van dat die mensen daar mee kunnen leven met een ander zo de grond instampen. Op papier zijn ze nog het ergst.

Louisa: ik heb een mail gestuurd naar het juridisch loket. Hopelijk worden dingen me dan wat duidelijker. Ik heb niet het gevoel dat ik echt opgewasen ben tegen nog meer UWV gedoe, maar ik ga er toch maar mee verder. Ik heb me aangemeld bij het vermoeidheidscentrum in Lelystad. Hopelijk bellen ze me snel. Ik heb wel al heel wat vragen ingevuld. Alleen het logboek nog niet. Het dossier en alles heb ik nog niet bij de huisarts gebracht, omdat ik er toch maar een brief bij wou schrijven. Daar doe ik dan ook weer een aantal dagen over om die klaar te krijgen. Gelukkig, kan het vanmiddag dan toch echt richting huisarts.

Ik heb inmiddels een afspraak bij het vermoeidheidscentrum: 17 februari. Ik vind het wel spannend.

Ik ben bij de huisarts geweest. Ik had de indruk dat hij de website van het vermoeidheidscentrum bekeken had of hij het infodocument over ME/CVS had gelezen werd me niet helemaal duidelijk. En wat zijn standpunt is over ME/CVS is me ook nog niet helemaal duidelijk.
Hij heeft wel zo'n 20 keer het woord psyche in zijn mond genomen. Ik had de indruk dat hij mij er van wilde overtuigen dat je psyche ook een heel belangrijke rol speelt bij ziekte. Die man weet natuurlijk niet dat ik dat verhaal al heel vaak gehoord heb. Hij zei ook dat Lelystad de psyche blijkbaar ook heel belangrijk vindt, omdat het een mutidiciplinaire aanpak is met ook een psycholoog.
Maar ik heb ieg gekregen wat ik wilde: een verwijzing naar Lelystad. Ik heb hem gevraagd om de verwijzing ook naar mij te sturen, weet ik ieg van tevoren wat hij geschreven heeft.

Ben inmiddels ook in beroep gegaan tegen het UWV op nog nader aan te voeren gronden. Kon wel een half jaar duren voor dat voor de rechter komt.

Groetjes Esther

Natuurlijk spelen de psyche een rol met ernstig ziek zijn!
Je wordt toch wel wanhopig en depressief hoe er met ons wordt omgegaan en zo ziek zijn gaat je niet in de koude kleren zitten
Het punt bij de heren en dames medici is dat ze de hele handel juist omdraaien

Liefs Niessie