ME-Gids.Net

Bedankt zuiderzon,

Ik had ondervonden dat ik ziek werd van een glas bier, maar niet van witte wijn.
Zij was vorige zomer ook ziek geworden van 2 pintjes bier, dus ik had haar gezegd: als je toch es iets wil meedrinken met den hoop, neem dan een glas witte wijn.
Sindsdien doet ze dat en daar kan ze tegen, en nu met de cava was ze zo ziek.
En ik heb es ergens gelezen dat gisten heel slecht zijn als je CVS hebt, (zo vb. ook gist uit brood) dus, veronderstel ik dat het daar iets mee te maken moet hebben.

En van de enterol is goed om te weten.

ik weet niet of wijn beter is dan bier. ik heb minder last van bier dan van wijn, en dat komt door frucctose malabsorpie. De meeste me'ers hebben dit, dus kan je beter fruit matigen, in wijn zit zeer veel fructose, in bier is dat lager....

Volgens mij zijn er een aantal overeenkomsten maar is het voor de rest gewoon ook heel persoonlijk en moet je gewoon leren naar je lichaam te luisteren. Je voelt zelf wel het beste waar je goed mee bent en waar niet, de ene heeft hier meer last van en de andere heeft met ander dingen meer last.
Ge kunt niks veralgemenen.
Als ik een ding geleerd heb van deze ziekte is het leren vertrouwen op jezelf en op je gevoel. Dit vraagt soms tijd en oefening want wij zijn dat voor een stuk kwijtgeraakt.
En wijn is zeker niet goed, hoor, want ik heb ook fructose malabsorptie, maar ik kan er wel beter tegen dan tegen bier( misschien omdat ik ook glutenallergie heb?) en soms zondig ik wel eens, waarvoor leven we anders nog?

Zuiderzon schreef:

• ziek van cava -> alcoholintolerantie, kenmerk van ME
• enterol die lactose bevat: als het nodig is bij diarree, dan kan enterol wel overwogen worden ondanks lactose-intolerantie: onder het motto "het beste van het slechte kiezen". het is immers niet de zeldzame erfelijke aandoening.
• pijn in benen hoort eveneens bij ME. dus daarom niet per se fibromyalgie. Maar het is wel zo dat heel wat ME-patiënten ook aan de diagnose fibromyalgie voldoen.

Dat van alcohol intolerantie als kenmerk van ME wist ik nog niet. Hoe weet je dat/weet je waar ik dat kan terugvinden/weet je wat de redenering er volgens is ?

karolien schreef:Bedankt zuiderzon,

Ik had ondervonden dat ik ziek werd van een glas bier, maar niet van witte wijn.
Zij was vorige zomer ook ziek geworden van 2 pintjes bier, dus ik had haar gezegd: als je toch es iets wil meedrinken met den hoop, neem dan een glas witte wijn.
Sindsdien doet ze dat en daar kan ze tegen, en nu met de cava was ze zo ziek.
En ik heb es ergens gelezen dat gisten heel slecht zijn als je CVS hebt, (zo vb. ook gist uit brood) dus, veronderstel ik dat het daar iets mee te maken moet hebben.

En van de enterol is goed om te weten.

Dat van die gisten wist ik nog niet. Dank je !
Ik heb naast c.v.s. ook fibromyalgie trouwens.

Grote kans dat ik ook beide heb, de vraag van mijn homeopaat was " is de vermoeidheid meer op de voorgrond of de pijn" BIj mij is het een cirkel ik ben moe en doordat ik moe ben krijg ik pijn van deze pijn word ik vervolgens weer moe.

inderdaad blossom van de pijn word je doodmoe
en zo blijf je in een cirkeltje draaien
ik heb dus ME CVS en ook fybro
maar pijn kun je ook door de ME hebben
CVS is eerder een zware invaliderende moeheid
en fybro is een wekw delen reuma

Ik krijg een oproep bij reumatoloog... dus ben benieuwd.

@ Blossom;

hoe was het bij de reumatoloog ?

De reumatoloog heeft wat testjes gedaan en moest mijn verhaal vertellen aan de hand daarvan :fibromyalgie

Bedankt voor je interesse mehans

samengevoegd.
zie ook http://www.hetalternatief.org/Light%20I ... %20882.htm
mod.

Er zullen vast al veel topics over dit onderwerp te vinden zijn, maar ik blijk niet zo handig met de zoekfunctie en ik kon er dus zo gauw geen een vinden. Ik zit met wat vragen wat fibromyalgie betreft, maar plaats hier gerust links naar andere topics die hierover gaan, als de antwoorden daar te vinden zijn.

Zelf heb ik de diagnose ME, maar er is bij mij eigenlijk nooit onderzoek gedaan naar fibromyalgie. Nu weet ik dat ME en fibro vaak samen voorkomen en dat de symptomen erg op elkaar lijken.

Mijn vragen:
- Wat zijn precies de verschillen tussen ME en fibromyalgie?
- Heb je ook PEM (post exercise malaise) als je alleen fibromyalgie hebt en geen ME? Of hoort PEM juist alleen bij ME?
- Is het handig om uit te laten zoeken of je (ook) fibromyalgie hebt en waar begin ik dan (ik vermoed huisarts en dan reumatoloog)?

Up! Ik kan me niet voorstellen dat niemand hier iets zinnigs over te zeggen heeft! Of zijn mijn vragen zo uitgekauwd en saai?

Mieschka, ik weet het gewoon niet, wel weet ik dat fibro en CVS en ME door elkaar gebruikt worden nog steeds.
En wat ik weet, is dat de reumatoloog Fibromyalgie kan diagnostiseren en mss weet die iets zinnigs te zeggen.

Ah, wat meer info! Dank voor het samenvoegen!

hoi miesh ik weet het ook niet. ik denk wel eens dat de kern van de zaken gelijk is maar dat het bij de een meer reuma- en pijnklachten geeft en bij de ander meer neurologische klachten...?