ME-Gids.Net

karolien schreef: Maar daarna zei hij: "de darmen zijn de spiegel van de ziel"
waar ik veel waarheid in zie en wat ik hier toch es wou aanhalen.

Klopt als een bus @Karolien.

Alleen jammer voor mij dat onder impuls van een ingebeelde ziekte mijn darmen en daarmee mijn ziel dus, zo lek als een mandje zijn geworden

Hej VGZM,

Het hoeft niet te kloppen, hoor, ik hoor gewoon graag jullie mening.
En elke mening is welkom, he.
Ik vond het gewoon een leuke stelling om rond te filosoferen, althans, van mijn kant uit.

sunshine1982 schreef: @Eressea, hoe gaat het nu met je? Nog onderzoeken gedaan? En wat kwam daar uit?

Liefs, sunshine

Pfff, dat klinkt allemaal veel ernstiger dan wat ik heb gehad... Sorry trouwens dat ik niet eerder antwoordde, het waren heftige dagen hier. Ik heb sinds 19 december geen aanval meer gehad van die klachten, gelukkig, dus ik ben weer terug naar mijn oude vertrouwde PDS, wat eerlijk gezegd meer irritant dan echt pijnlijk is, de heftige pijn is niet meer teruggekomen gelukkig. Ikzelf vermoed dat het toch een maag- of darmontsteking is geweest, met name omdat ik ook koorts erbij had en alle andere symptomen (voor zover ikzelf een onderzoek op mn buik kon uitvoeren met de 26-delige medische encyclopedie er naast). De huisarts heeft uiteraard niets gedaan, ondanks dat hij meteen had moeten reageren op koorts in combi met die buikpijn, maar ik ben blij dat mijn lichaam het blijkbaar zelf aankon (als het nog een dag langer was geweest, was ik naar de eerste hulp gegaan).

Yep, herkenbaar...

Werd soms heel beroerd, last van mn maag, enorm zweten, dorst en vervolgens zo aan de diarree dat ik bijna flauwviel.

Kreeg een paar maanden geleden te horen dat ik extreem allergisch zou zijn voor vanille...
Dus ging het ff testen...
Ik nam een chocolaatje waar vanille inzat, 10 min later kreeg ik bovengenoemde klachten, na ongeveer 3,5 uur was het over.
Heb sinds dien het uit mn hoofd gelaten om nog vanille te eten Maar bij mij kwamen die klachten dus duidelijk door de allergie...

Mijn klachten van een opgezette buik, verstopping, maagkramp, regelmatig buikgriep (komt er dan aan alle kanten tegelijk uit), koorts.
Schijnen volgens mn arts te komen door een combo van allergieën en een infectie in de darm.

De darmen zijn de wortels van het lichaam. Als het daar misloopt, voed je je lichaam niet naar behoren.

Hoi

Ik heb sinds 2007 ME. Eerst dachten ze dat het oa lag aan een spastische darm. Had regelmatig vreselijke pijn diaree en verstoppingen. Bij een interniste dr Tisscher in oosterhout zijn ze er achter gekomen dat ik een glutenintollerantie heb. Dat hebben ze uit een bloedtest gehaald die ze in Amerika hebben onderzocht...

nu ik aangepast eet gaat het een stukje beter met mij, maar helaas zijn nog niet alle klachten verdwenen. Mijn ontlasting is wel veel beter. Maar heb nog wel regelmatig pijnlijke darmen als ik erop druk.

http://www.natuurlijk-beter.com/cvsme.html

op deze site staat erg goed beschreven wat er volgens mij gebeurt met je lichaam als je ME/cvs hebt.

Ja echt goede omschrijving!

Zo denk ik er idd ook over!
goede link!

Tja, ik weet niet hoor, van die link. Ik vind het wel erg beperkt en ik heb sterk het idee dat ze van die website niet weten dat CVS niet per definitie hetzelfde is als ME (vaker niet dan wel zelfs). CVS is slechts een verzamelnaam van alles dat met chronische vermoeidheid te maken heeft, waaronder ME, maar is tegenwoordig helaas wel onterecht het synoniem geworden van ME. ME is myalgische encefalomyelitis, oftewel "met spierpijn gepaarde ontsteking van ruggenmerg en/of hersenen". Wanneer wel echt sprake is van ME, wordt dit helaas ook heel vaak CVS genoemd wat de verwarring compleet maakt.

De informatie op die link is met wat ik van ME weet (en dat is inmiddels best veel) een overzicht van slechts een paar van de niet specifieke problemen bij ME. Dit beeld zie je bijv. ook vaak bij mensen met een flinke burnout of overtrainingssyndroom. Dan is door jarenlang over grenzen gaan, stress enzovoorts ook het immuunsysteem wel verzwakt, waardoor infecties makkelijker opgepikt worden en maag/darmklachten kunnen ontstaan en alles wat op de link omschreven wordt. Klachten als slechte concentratie en geheugenstoornissen zijn erg algemeen (komt ook voor bij chronische vermoeidheid door allerlei oorzaken als burnout, niet erkende depressies of voeding die het lichaam niet goed verdraagt enz.) en is nog zeker geen teken dat er sprake is van een neurologische ziekte zoals bij ME wel het geval is. Zelfs alleen voedselovergevoeligheden die na jaren erger zijn geworden (maar bij intoleranties herken je dit verband meestal niet) kunnen voor een (heel heftig!) ME-achtig beeld zorgen, maar dan is het echt geen ME. Dit onderscheid is ook heel goed te maken met de juiste criteria, maar die zijn nog niet erg bekend, kennelijk ook niet bij de makers van de betreffende link. De Canadese Criteria bijv. http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-117.html

ME is ook juist zoveel meer, namelijk echt een compleet verstoord immuunsysteem (waaronder auto-immuunreacties), chronische ortostatische intolerantie (COI) die ervoor zorgt dat (lang) zitten en staan al (soms zelfs heel snel) kunnen leiden tot extreme zwakte en al gauw zo zwak waardoor niet meer in staat te bewegen (volledig leeg), extreme uitputting na inspanning (maar vaak pas na 12-24 uur na de activiteit, tenzij al helemaal door complete energievoorraad heen, dan al tijdens of korter erna al) soms hoe weinig ook, bij ernstigere ME bijv. na alleen maar een (soms zelfs kort) gesprek. Bij de meest extreme gevallen is praten meestal niet eens meer mogelijk. Een erg lang herstel na soms zelfs een ontspannende activiteit, minimaal dagen tot weken. Spierpijnen, hevige gewrichtspijnen en spierzwakte, soms hartklachten, ademhalingsproblemen, stuipen, ontstekingen en vul dit maar aan met de enorme lijst van al die andere fijne klachten die horen bij ME, zoals jullie ook weten.

Ik ben het dus niet met jullie eens, vind de omschrijving in de link veel te globaal en algemeen en het gaat dus volgens mij helemaal niet over ME, maar over erge chronische vermoeidheid (of CVS als verzamelnaam, niet als ander woord voor ME) als gevolg van burnout en aanverwante aandoeningen. Dat wilde ik graag kwijt. Groetjes Annemoontje

PS: sorry voor off-topic

Hallo kimmaivanzoelen,

Welkom op het forum!

Louisa, moderator ME-gids.net

Er zijn zelfs binnen ME zulke immense verschillen in de graad van ziek zijn.
Mijn collega is een 5-tal jaren geleden bij DML geweest en ze kreeg de diagnose ME, ze heeft nooit zijn medicatie genomen, enkel suplementen via haar huisdokter, verder niets en ze kon na een half jaar rust weer volledig full-time werken. En er is nu niets aan haar te zien, ze werkt full-time, doet haar huishouden nog volledig erbij en ze is pas oma geworden en gaat nu in haar vrije uren ook nog eens op haar kleinzoontje passen.
Begrijpe wie begrijpen kan...

Hoe heeft DML dan bij haar getest????
Heeft zij ook veel testen gehad bij DML????want je krijgt vooral bij DML toch niet zomaar de diagnose
Ik blijf toch denken dat ME in verschillende groepen te verdelen valt maar het echte ziektebeeld bestaat uit immuunproblemen en darmproblemen(mijn idee denk ik anders weet ik het ook niet meer )
Ik kwam een aantal weken ook iemand tegen die beweerde ME te hebben gehad en voor de 100% is genezen nou daar heb ik echt mijn vraagtekens bij hoor

DML had tegen haar gezegd dat het een virus was. Dat is al wel 5 jaar geleden, hoor.
Weete, ze is niet volledig genezen, want ze heeft soms nog wel last van pijn in haar bekken, en zegt dat ze wel moe is, soms, maar ik kan toch echt niet wat zij kan, hoor.
Ik wil alleen maar aantonen, dat er binnen ME veel gradaties zijn, en dat het niet altijd het verschil CVS en ME is, maar verschillen binnen ME.

Dat ben ik helemaal met je eens Karolien er zijn ook verschillende gradaties en hoe dat komt,ik zou het niet weten

Dat is ook helemaal waar hoor Karolien, van die gradaties, maar over gradaties had ik het niet. Of ik moet het inmiddels echt niet meer begrijpen... Ik weet ook dat DML mensen die een lichte vorm hebben en nog niet lang ook vaak met alleen supplementen behandelt en evt. probiotica en dat dit voldoende kan zijn. Dan heb je het ook over gradaties, maar wel over ME.

Misschien was je collega wel meer hersteld geweest als ze de medicatie v DML er ook bij had gebruikt.. Je weet het niet, zoals we zoveel nog niet weten over ME.