ME-Gids.Net

de strijd om gehoord te worden bij artsen is zeer herkenbaar, op ander gebied bij mij tot nu toe.
triest hoor, alles wat ik hier nu lees laat me de moed in de schoenen zinken.

Deze werkconferentie is bedoeld voor professionals, aangevuld met enkele patienten. Het is geen openbare bijeenkomst waar iedereen kan binnenlopen: er wordt gewerkt met uitnodigingen. Dat is ook de reden dat deze conferentie niet is te vinden op de website van de Steungroep. Wel zullen wij daar verslag doen van deze conferentie.
Overigens is de inschrijving inmiddels gesloten.

Het leek me goed om dit hier even te melden.

Michael Koolhaas
voorzitter Steungroep

Okidoki! Dan kijken we uit naar het verslag op uw website.

VOORAANKONDIGING

Werkconferentie 5 februari 2010

ME/CVS: VERANTWOORD OORDELEN (ON)MOGELIJK?

Hallo allemaal,
Hoe zit het nu, zijn ze ondertussen al klaar met bla,bla,bla,etc.
Of wordt het weer alleen bla, bla.

Hubertus53.

Nou, Hubertus.... geduld, geduld! De steungroep heeft het beste met ons voor, vergeet dat niet. Als er iets te melden valt (het is pas 2 dagen later) dan is dat vast op hun site terug te vinden uiteindelijk. Praten is niet per definitie 'bla, bla, bla'. Laten we er het beste van hopen, als deze instantie niet opkomt voor de ME-er en diens arbeidsongeschiktheid, dan weet ik niet wie het wel doet.

@Frank: allereerst: moeten mensen met een andere ziekte, bijvoorbeeld kanker ook allerlei lichamelijke tests doen om te bewijzen dat zij te ziek zijn? Ten tweede: het is voor mij in de praktijk (NL) onmogelijk gebleken deze objectieve testen te laten doen. Zie ook de reacties van anderen. Je kunt moeilijk een specialist 'dwingen' die testen te laten uitvoeren. Ik zit onder behandeling bij dr. de Meirleir en die doet deze testen ook niet.

Eens dat mensen zich met kanker niet hoeven te bewijzen. Helaas ligt dat bij ons anders. Volledig met Frank eens dat je er wel degelijk kunt komen als je alle objectieve dingen verzamelt.
En jawel je kunt wel dwingen en zelf je weg vinden als je wilt. Nadeel is wel, dat je het alleen moet doen. Advocaten moet je immers ook zelf onderwijzen. Dus het vereist nogal wat van jezelf. DM doet wel aan afwijkingen hoor. Wat je dan nog mist, kun je in Nederland verzamelen. Het UWV zal altijd aansturen op rechtszaak-rechtszaken. Lange adem is nodig, maar het kan echt. Mijn zaak heeft totaal 8 jaar geduurd, maar de rechters bekeken die objectieve zaken echt. Alleen het lastigste is dat je met je zieke hoofd, zelf de expert moet worden.

Een jurist die aanwezig was bij de werkconferentie stelde dat in Nederland de Centrale Raad van Beroep een belangrijke sta-in-de-weg is voor een fatsoenlijke behandeling bij de rechter.

De CRvB eist nog steeds dat er afwijkingen zijn gevonden, hoewel dat volgens de regelgeving niet nodig is. Maar als er dan afwijkingen zijn gevonden, want dat kan inderdaad, worden die genegeerd.

In januari 2009 sprak de CRvB nog uit dat een ME-patiente geen recht had op zorg omdat ze geen CGT had gevolgd. De rapportage van het CVS/ME Centrum werd als irrelevant bestempeld.

Veel lagere rechters behandelen ME-zaken niet serieus omdat ze weten dat ze dan toch worden overruled door de CRvB.

Een jurist die aanwezig was bij de werkconferentie stelde dat in Nederland de Centrale Raad van Beroep een belangrijke sta-in-de-weg is voor een fatsoenlijke behandeling bij de rechter.

Interessant.
Dit is ook wat een advocaat mij ooit zei, die tevens werkzaam was ooit in de politiek.

Ikzelf denk echter, dat het grootste probleem heel simpel ligt in het gebruik van een woord als CVS. Dat is nog vaak de diagnose ipv ME/CVS.
Mensen hebben daar een bepaald beeld bij. Ook rechters.
Namelijk dit hoeven wij niet te accepteren deze aandoening. Als persoon die uitkering of hulp moet hebben, moet je voor jezelf verder kijken. Waarom zou je de nadruk leggen op een aandoening ipv afwijkingen. Inderdaad is normaal gesproken een lijst van afwijkingen niet nodig. Echter als je de naam grootdeels laat vallen en je gebruikt de afwijkingen kom je er dus wel. ZO scheef is Nederland.

Overigens rechters en instanties pogen vast te houden aan dat rapport van de Gezondheidsraad. Daarin staat duidelijk CGT voorgeschreven. Dus wil je dat doorbreken, moet je wel komen met aantoningen dat je lichamelijk iets mankeert. Desnoods help je jezelf en gebruikt je het CCD als inspiratiebron voor de testen die je wilt laten doen. Geef een lijst aan afwijkingen en men kijkt heel anders. Zelfs ook al is dat dus allemaal ME/CVS. Dat geloven ze toch niet

zonaanbidster schreef:Overigens rechters en instanties pogen vast te houden aan dat rapport van de Gezondheidsraad. Daarin staat duidelijk CGT voorgeschreven.

Heb toevallig laatst die richtlijnen ingezien, ze zijn via www.gr.nl terug te vinden. Eng gewoon!

Hallo allemaal,

Op de site van Steungroep ME staat het tussenverslag van de werkconferentie van 5 februari 2010.

Onder de titel 'ME/CVS: Verantwoord oordelen (on)mogelijk?' - Kwaliteit van de medische beoordeling van arbeidsongeschiktheid organiseerde de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid op 5 februari 2010 een zeer geslaagde werkconferentie.
Zie: www.steungroep.nl/index.php/nieuwsenage ... onmogelijk

Groetjes, Louisa

heb het verslag gelezen en het klinkt inderdaad tot zover positief. In hoeverre dit ook resultaat gaat hebben, geen idee, maar vind het zeker een mooi en positief initiatief!!