ME-Gids.Net

Op het formulier is het mogelijk aan te geven welke organen je wel of juist niet wil doneren. Je kan bijvoorbeeld nix willen doneren, maar dan wel je huid of ogen. Dan staat het tenminste geregistreerd in de database en weet je zeker dat het in een spoedsituatie wordt gecontroleerd.

Ik begrijp dingen niet.
Als ons bloed besmet is, zijn onze organen toch automatisch ook besmet.
Om die reden lijkt het me logisch dat het in Belgie allebei verboden is en hier geen van 2.
Infecties, intercellulaire ziekteverwekkers gaan toch via het bloed? Via de witte bloedlichamen??? Die komen dus overal m.i..
Niets uitgezonderd. Of zie ik het zo verkeerd?

Zonaanbidster, ik snap dat ook niet! Ik snap zoveel dingen niet van deze ziekte.

Ik heb gewoon nog een donorcodicil met de vraag aan mijn familie dokters in te lichten over mijn ziekte. En uitvoerig want dokters zijn dom met ME/fibro whatever.
Er is zo' tekort aan organen dat sommige mensen waarschijnlijk liever een ME orgaan hebben dan helemaal niks. Ik weet niet hoe het zit met de XMRV, Dr Meirleir is hard bezig de rest van de infecties eruit te nuken.

Wat klinkt dat heerlijk: die smerige infecties eruit 'te nuken'. Ik ga binnenkort ook naar DML en hoop dat ie bij mij ook de vuiligheid eruit kan 'nuken'. Maar tot die tijd blijf ik bij mijn beslissing om geen donor te zijn. Ik kan de gedachte dat ik een ander mijn misere doorgeef gewoonweg niet verdragen.

Ben en blijf ook GEEN donor.

Hmm dit is wel iets om over na te denken.
Na 8 jaar overwegen heb ik net een week of 3 geleden besloten donor te worden en nu lees ik dit...
Ik blijf wel donor maar vraag mijn familie ook duidelijk aan te geven dat ik me/cvs heb.
Ach, wie weet hebben ze alleen maar een stukje huid van me nodig ofzo..:p

Vind het moeilijk...
Ik ga ook een sticker op mijn donorcodicil doen, met die info. Je weet het maar nooit. Denk dat als ME erkend wordt hier in NL, dat dit wel gaat veranderen, dat ze dan belgie en UK op gaan volgen qua ideeen over ME/CVS.

sinds een tijdje zit ik heel erg te overwegen om geen donor meer te zijn. zijn er mensen die nog steeds donor zijn? en zijn er mensen die het al gecanceld hebben?

Jee, hier had ik nog nooit over nagedacht. Vanaf mijn 18e heb ik al een donorcodicil. Vond `t altijd zo´n goeie zaak. Maar nu ik erover nadenk ja... dat je wie weet wel iets aan een ander doorgeeft dan.... mzzz nog maar eens over nadenken een keer.

Ik ben inmiddels geen donor meer.

Ook deze informatie over bloed geven is goed om te weten, waar je eigenlijk goed over moet nadenken bij ME/CVS. Zie: http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic- ... nquin.html

Groetjes, Louisa

Ik heb al vanaf mijn 14e een donorcodicil, maar de laatste maanden ben ik idd ook gaan twijfelen. Voorlopig houd ik 'm nog even tot er meer duidelijkheid is. Immers, misschien ben ik wel net degene die geen XMRV blijkt te hebben. En die EBV nemen ze er dan maar bij. Vinden ze misschien niet zo heel erg als het alternatief doodgaan is.

Daarbij wordt er maar een ieniemienie gedeelte gebruikt van alle donor-geregistreerde, dus de kans is erg klein. Ik stel mijn beslissing dus nog even uit tot er meer bekend is.

Samengevoegd. Louisa, moderator ME-gids.net

ik ben sinds mijn 18de orgaandonor, maar de laatste tijd begin ik hier steeds meer over te twijfelen. Een officiele diagnose heb ik niet maar de kans dat het geen Me is word helaas steeds kleiner. Ik wil uiteraard geen donor zijn als de kans bestaat dat de ontvanger Me krijgt, maar ik weet niet óf die kans bestaat?? En als die kans bestaat is het dan mogelijk iets te laten regristreren oid bij d donorstichting zodat de ev ontvanger zelf de beslissing kan nemen of hij het risico wil nemen?

Hoi lano,

Als ME/cvs-patiënt(e) mag je geen bloed-en orgaandonor zijn.

Ik voeg dit topic samen met een ander topic, waar je nog meer hierover kunt lezen.

Groetjes, Louisa

Ik heb een tijdje geleden mijn donorcodicil ingetrokken. Jammer, maar wil de ME niet doorgeven.