ME-Gids.Net

Watttttttttt

ik mis iets, wil iemand met een sneller denkvermogen mij even uit de droom helpen. wat zie ik fout???

dit stond er gisteren nog op de site bij de stichting over reactie naar de telegraaf.
ik zie het niet meer??????
tekst lijkt wel aangepast zijn ze weer omgekocht ofzo.
zeg me als ik het fout zie?????

Onderstaande is reactie wat gisteren nog op de site van de stichting stond, gericht aan de telegraaf.

Gelukkig kijk ik niet zo vaak op die site, alleen al om dit soort redenen en de rest.

Reactie stichting naar de telegraaf: ''Het past niet bij de statuur van een professor en een academisch instituut
om dit soort anecdotische bewijsvoering de wereld in te sturen als zijnde
representatief. En dan ook nog voordat het onderzoek is afgerond en
gepubliceerd in een wetenschappelijk tijdschrift. De niet-aflatende ijver
waarmee professor Bleijenberg (foto) in de media blijft roepen dat 70 procent
van de ME/CVS-patiënten beter wordt van CGT zonder dat hij dat ooit goed
heeft onderbouwd, begint het bestuur van de ME/CVS-Stichting steeds meer
te irriteren.''

Jullie moeten zelf maar even naar die site heen van euhhhh,
ik vertik het om het
?aangepaste? artikel hier neer te zetten,
is mijn air te naar, dat mag iemand anders doen.

er werd een apart topic van gemaakt
doch...iets helemaal anders: alles in het midden houden
http://www.me-cvs-stichting.nl/2371

en 'reclame voor multidisciplinair gedoe'
over banden gesproken
daar heeft de patiënt geen boodschap aan

nou Melanie, ik voel me ook niet geroepen om het artikel van de Telegraaf op de homepage te droppen. Tenzij met commentaar, maar die is hier al te lezen van anderen.

Ik heb er geen woorden voor, of eigenlijk ook wel, maar dat heb ik De Stichting al laten weten.
Ik voel me in ieder geval behoorlijk in de kou gezet door deze fors afgezwakte reactie. Het zal politiek gezien wel slimmer zijn om zich wat gematigder uit te laten, maar het doet geen recht aan het leed wat berokkend werd en wordt door de rigide toepassing van de nijmeegse CGT bij ME/CVS-patienten.
Een kans om dit als patienten-organisatie eens duidelijk in de media te brengen, wordt hiermee gemist.

Miek

Om te huilen, ik ben bij die stichting, gisteren had ik nog hoop nu Ik heb ze ook een mail gestuurd. En lidmaatschap opgezegd.

Er schijnt inderdaad hard te zijn ingegrepen, iemand die het goed met ons meent is hier tot de orde geroepen. En dan nog even snel erbij zetten dat ze onze 'officiële patiëntenorganisatie' zijn. Droomt u rustig voort.

Niet te geloven Guido, waarom doen ze zo?

nu ben ik wel benieuwd welke versie van de reactie van de Stichting daadwerkelijk bij de telegraaf terecht gekomen is...

diepe zucht! voor zowel de slechte journalistiek(feiten checken!/hoor-wederhoor??) de draaikonterij van de stichting, die ons werkelijk nog nooit goed heeft gerepresenteerd en het team die in sprookjes blijft geloven of moet ik zeggen op macht faam en geld uit is??
en dat allemaal over de ruggen van...

bah ik lees überhaupt al die roddelkrant niet! dat is een belediging voor mijn intelligentie namelijk en dat bewijzen ze wederom!

@amaike, dat kunnen we wel raden. (((

De stichting heeft hun reactie aan de ~Telegraaf van hun site gehaald.


Te veel boze reacties gehad zeker.

nu staat er helemaal geen reactie op de site van de stichting. Dit slaat toch nergens op!, waarom zouden ze dit nu doen?
eerste een vrij pittige reactie(die het artikel ook zeker verdiende), dan een hoop blabla en nu zelfs geen reactie!
Bij de eerste reactie had ik het idee dat ze het (eindelijk) begonnen te begrijpen, maar nu...

Ja *zucht* zeg, hier wordt een mens toch weer helemaal niet blij van
Het is dat ik mijn lidmaatschap al had opgezegd, anders zou ik dat alsnog terstond doen!! En deze mensen moeten ons, patienten, vertegenwoordigen?? Lekker verwarrend ook voor de media/Telegraaf, men snapt toch al zo weinig van onze ziekte.....op deze manier schep je niet echt veel begrip

Nu er geen reactie meer staat, lijkt het alsof ze volledig achter het artikel staan...

Het was overigens een ingezonden brief aan De Telegraaf. Zou die teruggetrokken zijn? Heeft iemand gezien of De Telegraaf al reacties heeft geplaatst?

Nee, heb 'helaas' (gelukkig!) geen abonnement op de Telegraaf. Maar het is wel om heeeel boos van te worden, dit soort acties. Ik ben vorig jaar overgestapt van de stichting naar de vereniging, en word hierdoor wel bevestigd in mijn idee dat dat een goede keuze was!

Guido_den_Broeder schreef:Ik heb morgen een telefonische afspraak met de geinterviewde therapeute.

Daarna zal de ME/CVS Vereniging uiteraard op dit bericht reageren.

http://www.me-cvsvereniging.nl/me-cvs-n ... php?id=333