Pagina 2 van 11
Geplaatst: 21 okt 2010, 13:59
door wendy123
Cortisol bijnemen kan er voor zorgen dat je lichaam rust krijgt om in balans te komen. Er zijn cvs patiënten die er een pak beter mee zijn.
Goed naar je lichaam luisteren, want er zijn ook patiënten die er een pak slechter mee zijn. In elk geval de moeite om te proberen!
Ikzelf reageerde er zeer slecht op en mocht er dan gewoon mee stoppen.
Geplaatst: 21 okt 2010, 14:03
door pip
Hai Wendy, Kun je beschrijven in welk opzicht je er slecht op reageerde? Wat voor reacties kreeg je, waardoor je ermee stopte?
Geplaatst: 21 okt 2010, 14:04
door pip
@ Louisa; dankjewel!
Geplaatst: 06 nov 2010, 19:19
door klaproos
Geplaatst: 19 nov 2010, 12:07
door pip
Nou, het wil bij mij nog niet echt lukken met de hydrocortison (had PvM me voorgeschreven vanwege te laag cortisolgehalte). Eerst had ik het tot 7,5 mg opgebouwd, maar toen ging ik me heel slecht voelen, ook ineens heel somber (terwijl ik dat daarvoor niet was). Ik heb toen met de arts (PvM) overlegd of dit aan de hydrocortison kon liggen. Hij wist dat niet zeker, maar zei dat ik 3 dagen moest stoppen en daarna opbouwen tot 5 mg. Dat heb ik nu dus gedaan, maar vanaf het moment dat ik op 5 mg zat, werd ik nog véél vermoeider dan normaal. Ik had het gevoel echt dag en nacht te kunnen slapen, zonder me minder slaperig te gaan voelen.. En mijn hoofd voelde alsof ik elk moment knock-out kon gaan (wat niet gebeurd is gelukkig).
Ik ging in korte tijd zo achteruit, dat ik er nu maar weer 3 dagen mee gestopt ben (dit is de 3e dag). Ik ben nu nog steeds erger uitgeput dan normaal, maar wel iets minder dan begin deze week. Ik twijfel nu wel of ik nog een poging moet wagen. Zijn er anderen die dit ook ervaren hebben, en ging die extra en wel zeer extreme vermoeidheid dan na een tijdje weer over? Ik wil best doorzetten als het me iets op kan leveren, maar het voelt op deze manier toch niet echt goed..
Geplaatst: 19 nov 2010, 13:43
door klaproos
Het zal wel zijn dat je je zo belabberd voelde. De dosis die jij voorgeschreven kreeg, is immers veel te laag. En een te lage dosis heeft heel nare bijwerkingen. De normale dosis voor dames met bijnieruitputting ligt tussen de 20 en 30 mg. En dit is een fysiologische dosis, dus enkel ter aanvulling van het tekort.
De enige correcte manier om vast te stellen hoe je cortisol fluctueert gedurende de dag, en dus ook om te weten hoe je moet doseren, is via speekseltest.
HC mag niet in 1 of dosissen daags worden gegeven, maar om de 3 à 4 uur, anders bombardeer je je bijnieren met een veel te hoge dosis die bovendien niet lang genoeg duurt. Meer uitleg hierover in de links die ik al eerder gaf.
Geplaatst: 19 nov 2010, 13:44
door klaproos
Nog ter aanvulling: nooit of te nimmer HC gebruiken zonder eerst je bijnieren te laten testen!
Geplaatst: 19 nov 2010, 16:45
door pip
Hai Klaproos, omdat ik me nog zo beroerd voel, was het me nog niet gelukt om de engelstalige sites te bekijken waar je naar verwees. Maar dank voor je aanvullende info. Ik had er dus geen idee van dat een lage dosering nare bijwerkingen kon hebben, ik kon dat ook niet in de bijsluiter terug vinden, daar ging het juist meer over bijwerkingen bij hoge doseringen.. Ik heb hierin dus op PvM vertrouwd, hij vertelde dat het in een zo lage dosering niet schadelijk is en dat het een positief effect zou kunnen hebben op o.a. mijn energieniveau, omdat ik dus een te lage cortisolwaarde had. Het blijft lastig dat je enerzijds toch op je arts moet vertrouwen, maar anderzijds dus blijkbaar toch ook erg goed op moet letten wat je neemt en hoe je reageert..
Geplaatst: 19 nov 2010, 16:54
door klaproos
Het enerzijds luisteren naar je arts en anderzijds je eigen gevoel/informatie volgen, is inderdaad een moeilijke evenwichtsoefening.
Wat ik het afgelopen jaar geleerd heb is dit: veel specialisten zijn niet op de hoogte van bepaalde ontwikkelingen, elk blijft bij zijn eigen vakgebied en kijkt niet verder dan zijn neus lang is. Ik heb ronduit foute informatie gekregen, niet voor discussie vatbaar... En als je teveel vragen stelt: daar is de deur...
Mag ik vragen op welke uitslagen je arts zich gebaseerd heeft om je HC voor te schrijven?
Geplaatst: 19 nov 2010, 17:22
door pip
Oh, dat doet je vertrouwen ook geen goed zeg, als je verkeerde informatie krijgt. Ben jij nu dan nog wel bij iemand onder behandeling? Van Meerendonk is op zich iemand die volgens mij juist erg goed de ontwikkelingen bijhoudt en zijn behandelingen daarop aanpast. Maar, zeker als ME-patiënt, moet je wel altijd goed blijven voelen hoe iets uitwerkt, ik reageer denk ik soms ook gevoeliger op medicatie dan de gemiddelde mens.
Hij heeft mij HC voorgeschreven op basis van een 24 uurs-urine-onderzoek, waaruit bleek dat 2 'vrij cortisol'-waarden laag waren. Hij doet dit vaker voor zover ik weet, ik heb er al bij meer mensen over gelezen. Alleen werkt het bij mij dus niet echt positief geloof ik!
Geplaatst: 20 nov 2010, 09:11
door klaproos
Ik kan je alleen maar aanraden eens een kijkje te gaan nemen op de websites/yahoogroepen die ik eerder vermeldde.
Met 24u-urine kan je niet zien hoe je cortisol tijdens de dag fluctueert, en dit geeft inderdaad enkel de vrije cortisol weer. Hierop kan men eigenlijk geen behandeling op maat instellen.
Veel sterkte en succes!
Geplaatst: 20 nov 2010, 13:07
door marlène
Inderdaad, als patient is het verstandig om af en toe kritisch de internetfora en andere sites te lezen.
Er wordt nuttige informatie gedeeld die artsen niet meekrijgen op congressen.
Geplaatst: 26 nov 2010, 17:50
door Mariposa
Om ook maar eens een beetje hoop te posten..
Ik heb het idee dat cortisol het enige is wat bij mij tot nu toe echt gebaat heeft.
Niet dat ik me nu echt lekker voel.
Maar mijn actieradius is wel omhoog gegaan sinds juli..pvm
Al bijna op de helft van mijn propeuse bij de Open Universiteit (H).
Volgens pvm is bijnieruitputting niet mogelijk bij een dusdanig lage dosis (7,5 mg..waarvan ook niet alles effectief opgenomen wordt) en ik ga er vanuit dat hij weet waar hij over spreekt.
Want ik weet het inmiddels allemaal niet meer.
Maarja. ME sucks.
Geplaatst: 05 mei 2011, 20:25
door yoyo
Is PvM de enige die wat met cortisol doet? En in Amsterdam (heb me daar namelijk net aangemeld
).
Mijn cortisol is in speekseltesten (niet bij huisarts) (veel) te laag, maar in algemene bloedtest bij huisarts juist te hoog. En dit is al lang zo, maar er is nooit gezegd dat ik iets moest proberen als cortisone o.i.d.
Nog meer mensen ervaring met behandeling van te laag cortisol (neem maar even aan dat 24u-speekseltest meer betrouwbaar is)?
Geplaatst: 05 mei 2011, 20:55
door mamoes
yoyo schreef:Is PvM de enige die wat met cortisol doet? En in Amsterdam (heb me daar namelijk net aangemeld
).
Mijn cortisol is in speekseltesten (niet bij huisarts) (veel) te laag, maar in algemene bloedtest bij huisarts juist te hoog. En dit is al lang zo, maar er is nooit gezegd dat ik iets moest proberen als cortisone o.i.d.
Nog meer mensen ervaring met behandeling van te laag cortisol (neem maar even aan dat 24u-speekseltest meer betrouwbaar is)?
Hey yoyo,
4 familieleden met een te laag cortisol gehalte gemeten via speekseltest vanwege uitputtende vermoeidheid, griepgevoel na inspanning en pijnlijke gewrichten en spieren concentratiestoornis enz.
Zitten op lage dosis hydrocortison en zijn daar stabiel op.
Het werkt voor hen niet genezend maar wel ondersteunend.