Pagina 2 van 5
Geplaatst: 30 mei 2009, 12:20
door Zuiderzon
Alles op een rij over H2S bij ME door Henry Butt
(mede-auteur baanbrekende wetenschappelijke publicatie):
klik hier
ME-fases door Henry Butt:
Dank aan Marry Molendijk voor deze informatie.
Geplaatst: 30 mei 2009, 20:50
door Zuiderzon
Klik hier voor de diapresentatie van de persconferentie door Prof. De Meirleir te London in het Ritz Hotel op 28 mei 2009.
Met figuren, en in verschillende stappen uitgelegd, dus een aanrader.
Geplaatst: 02 jun 2009, 11:19
door annac
Ik hoop ook dat dit nog weer een doorbraak is.
Het belangrijkste is dat het opgepikt/heronderzocht en serieus genoemen wordt door andere wetenschappers. Om veel uitvindingen werd vroeger eerst gelachten. Dit heeft tijd nodig. Immers het zou ook te mooi om waar te kunnen zijn, al is er niet direct een oplossing voor.
Kanker is ook nooit leuk om dat gediagnostiseerd te krijgen, maar de therapieen zijn in de loop der jaren wel verbeterd.
En wat het personeel in Brussel betreft! er ontstaat natuurlijk een hoos aan aanvragen en alle andere opeenhopingen van mogelijke werkzaamheden. Ik wens hun ook met die Tsunami veel sterkte!
En bedenk dat de beste secretaresse ook over de rooie kan gaan door dit soort versnellingen!
En voordat apotheken die test hebben gaat nog jaren overheen, vrees ik. De zaken zijn ingewikkeld genoeg.
Nuchter en reel proberen te blijven is van allergrootste belang.
Ben benieuwd hoe jullie testen uitvallen en wens jullie sterkte met deze emotinonele gebeurtenis.
Geplaatst: 02 jun 2009, 17:37
door masterddv
wat vreemd is, nog geen letter hierover in de Belgische pers hé... terwijl het internet het al vol staat, op buitenlandse sites in UK etc...
Geplaatst: 02 jun 2009, 19:51
door Barb70
Het is voor leken geen interessant nieuws, die snappen helemaal niks van de ziekte, laat staan van zo'n test. Dus nu alleen vol lof op alle medische sites.
Ik heb ook een nederlandse reactie ontvangen, terwijl ik mijn bestelling in het engels heb gedaan. Ik wacht geduldig af een paar weken kan er ook nog wel bij.
En tja als je test niet blauw kleurt heb je misschien toch een ziekte onder de leden die wel makkelijker te genezen is, zie het dan maar van de zonnige kant!
Geplaatst: 02 jun 2009, 20:15
door Hermine
masterddv schreef:wat vreemd is, nog geen letter hierover in de Belgische pers hé... terwijl het internet het al vol staat, op buitenlandse sites in UK etc...
Ik vernam dat de VRT en VTM verbod kregen om naar de persconferentie van DML te gaan, dit met het oog op de verkiezingen.
Zelf heb ik het nieuws gemaild naar
http://www.medinews.be/index.asp?date=30/06/2009
geen reactie, dat was met die petitie ook.
Geplaatst: 02 jun 2009, 20:27
door neeltje4
Ik heb mijn huisarts de korte nederlands tekst gegeven met de uitleg met de vraag of hij hier al iets over wist. Ik kreeg weeral de reactie dat ik me niet mocht laten blij maken met een dode mus! Voor hij zelfs nog maar de tekst gelezen had! Dat was dus weer een hele leuke reactie en ik ben er kwaad om.
Ik weet ook nog niet helemaal wat dit nu allemaal juist is en wat ik er mee moet doen maar ik vind dat je als arts toch minstens eens kan nagaan over wat het gaat voor je alles weer in de vuilbak gooit. Zo gaat er inderdaad nooit iets veranderen. Elke keer je kop in het zand steken als er iets verschijnt, dan kan je blijven zeggen dat er niets te doen is aan cvs en dat men niet weet hoe het komt. Ik zal toch eens een nieuwe huisarts moeten zoeken denk ik maar dat is niet fijn he.
groetjes Nele
Geplaatst: 02 jun 2009, 20:43
door Alabama
@ neetje, je hebt gelijk. maar ik persoonlijk vestig niet al mijn hoop erop. enzoals Barb zegt: als er toch uitkomt dat je geen me/cvs hebt, dan zou je iets anders hebben wat miss wel te genezen is.
wat melanie zegt: 3 testjes bestellen, 2 voor jezelf en 1 van een gezond persoon. ik denk dat dat het betrouwbaarste resultaat zal geven.
maar wat ik nog graag zou willen weten: wat zit er nou in je urine wat zou kunnen laten verkleuren?
liefs!!
(oh ja ik heb mijn reactie ook in het nederlands gekregen, heb er wel om gevraagd, is voor mij wat makkelijker)
Geplaatst: 02 jun 2009, 21:19
door Barb70
Als ik het goed begrepen heb meet deze test een combinatie van Waterstofsulfide (H2S), en de hoeveelheid metalen zoals onder ander kwik (schijnen ME patienten in hun lichaam op te slaan).
Als je deze in grote hoeveelheden hebt dan kleurt je urine donkerblauw.
Maar dan is dit wel de Jip en Janneke uitleg hoor.
Geplaatst: 03 jun 2009, 13:50
door Zuiderzon
http://www.medinews.be/full_article/det ... ?aid=15496 tarraaaa
EINDELIJK!
Alleen jammer dat het de verkeerde link is naar de slideshow...
foutje van prohealth, wil je hen nog contacteren om dat te wijzigen
http://meagenda.files.wordpress.com/200 ... -kdm-2.pdf
Verder vandaag een artikel in De Morgen (3/6/9, pagina 12)
en op radio 1:
klik hier en
klik hier
Zal hierover nog meer uitgebreid posten
Geplaatst: 03 jun 2009, 14:30
door Alabama
@barb: dat is mijn niveau: jip en janneke uitleg
nu lees ik dit (link die zuiderzon heeft geplaatst)
De hypothese was dan ook dat de urine van bedlegerige ME-patiënten meer H2S afgeleide metabolieten zou bevatten dan die van de minder zieke patiënten en de controles. Met behulp van een eenvoudige van kleur veranderende urinetest werd deze hypothese bevestigd. Bij de ernstig zieke patiënten, kleurt de urine toegevoegd aan het geelgekleurde reagens onmiddellijk donkerblauw, terwijl bij de minder zieke patiënten de reactie langzamer is en in de controles geen reactie optreedt.
betekent dat dat mensen die zich nog wel 'redelijk' goed voelen, geen verkleuring zullen zien?
goed werk zuiderzon!
Geplaatst: 03 jun 2009, 14:56
door Bianca1965
Ook ik heb net een mail gestuurd voor de test. Maar, wat mij nog steeds heel onduidelijk is: wat zijn de volgende stappen?
Als de diagnose, adhv dit urine-onderzoek, bekend is. Zijn er dan medicijnen tegen o.a. de te hoge kwik in het lichaam.
Of.....is deze test alleen ter (extra) bevestiging dat je ME/CVS hebt en kan er verder geen actie ondernomen worden om weer te herstellen?
Wie kan mij hier meer over vertellen?
ALvast bedankt!!!
Geplaatst: 03 jun 2009, 21:51
door Zuiderzon
Bianca1965 schreef: Zijn er dan medicijnen tegen o.a. de te hoge kwik in het lichaam.
Of.....is deze test alleen ter (extra) bevestiging dat je ME/CVS hebt ?
Wie kan mij hier meer over vertellen?
Beste Bianca,
Vb tegen kwik is er metaalchelatie.
Hier vind je de diapresentatie van Prof De Meirleir waar je wat meer terugvindt over behandeling, of wat hoger in
dit topic
Een aantal zaken ivm behandeling vind je ook op
CVS-online terug.
De behandeling blijft op maat. De test is in de eerste plaats een diagnostische test. Maar de uitslag zegt iets over de graad van de ziekte en die zegt op zijn beurt iets over de behandeling.
Basis: behandeling bacteriën, metalen, probiotica en supplementen, evt ook O2 in geval ernstige overload aan H2S.
Hoe ernstiger, hoe meer het immuunsysteem ontregeld geraakt, dus moet dit op zijn beurt aangepakt worden (immunomodulatoren, antiviralen, anti-inflammatoiren, etc...) de zwaarst zieken blijven een uitdaging.
want hoe meer ontregeld, hoe meer gevolgen elk zijn eigen leven gaan leiden.
Geplaatst: 03 jun 2009, 22:08
door Barb70
@Siem,
De test geeft een aantal verkleuringen aan en kan ingedeeld worden in 3 fases.
ewoon dezelfde kleur geel betekend of geen ME. De volgende fase is ME in mindere erge fase/stadium dit is licht groen en de volgende fase is ernstige ME dit is donkerblauw.
@ Bianca, het is in eerste instantie een bevestiging of je wel of geen ME/CVS hebt. Vervolgens moet je dan nog steeds met je behandelend arts gaan zoeken, naar de symptoombestrijding, zoals metaalchelatie, echter is er nog geen wonderpil uitgevonden, maar hopelijk komt deze er ook nog een keertje.
Geplaatst: 04 jun 2009, 08:45
door Hermine
De link lijkt toch te kloppen ... ik kom op de slides terecht.