ME-Gids.Net

dank je eressea, het is 'fijn' dat iemand het herkent ookal gun je het niemand.

@henny: halverwege rusten, dat kan ik niet. want als ik eenmaal zou stoppen dan blokkeert alles en kan ik niks meer. mijn huidige manier van leven is ook niet goed, wat jij de roofbouw noemt.

naar mijn lichaam luisteren en gehoorzamen, dat ga ik niet doen want dan kan ik beter stoppen met alles. dus zolang ik dingen nog kan dan doe ik het.

Ja, lastig hé? Snap ik wel.

We missen nu denk ik ook wat informatie, die je normaal wel hebt als je met elkaar praat.

Ik heb opgeschreven wat mij een stukje uit de overlevingsstand heeft geholpen. Iets waar ik lang niet aan deed en toch op een gegeven ogenblik ben gaan doen.

Groetjes, Henny

hoi ,
het feit dat elk mens weer anders in mekaar zit, en verschillende klachten heeft, maakt het ook zo moeilijk elkaar advies te geven
maar duidelijk is wel dat je juist dan heel goed naar je eigen lichaam moet luisteren, omdat er maar 1 is die dat zo goed kent en dat ben jezelf!
toen ik revalidatie moest volgen, 2x p.w. en minsens 1x p.week naar een specialist, was ik alleen hier nog maar mee bezig, ik raakte mezelf eigenlijk helemaal kwijt, dus heb aan de bel getrokken.
maar: mijn man, huisarts, arboarts stonden achter mij, en werkgever luisterde naar advies arboarts.
jannee je schrijft: dit is einde huisarts, werk, en relatie?!
dit is toch wel verschrikkelijk, ik denk dat je zo bezig bent het anderen naar de zin te maken, dat je jezelf helemaal vergeet.(je geeft ook elke keer aan niet anders te kunnen, dat begrijp ik)
in het ergste geval stort je helemaal in, en kom je er nooit meer bovenop.
als je geen steun krijgt van je omgeving dan is het ook helemaal niet vol te houden!
als je je toch beter voordoet omdat dat moet?dan kan ook niemand goed inschatten hoe erg het met je gesteld is, uiterlijk is toch weinig te zien, dat is vaak ons probleem.
ben zelf al jaren ziek, en moet nog steeds uitleggen aaan veel mensen dat ik bep. activiteiten niet kan.
heb nu een sta op stoel, rolstoel en scoot, en dan zien mensen wel dat er toch echt wel iets aan de hand is.
maar helemaal begrijpen kunnen alleen de mensen die dicht bij mij staan.

Hè chips heel stuk getypt... weg!! Normaal doe ik wel een stuk bewaren maar als je het één keer niet doet.... (en met mijn zeefgeheugen weet ik dus echt niet meer wat ik heb getypt...)

Het komt er op neer dat ik mijn werk en relatie wil behouden. Dat kan alleen door mee te gaan met de verplichtingen. Het is voor mijn vriend ook niet makkelijk, hij werkt 40 uur per week en wil ook wel eens ontspanning. Als hij dan toch dingen moet doen die ik heb laten liggen en ik zit op de bank is dat niet leuk voor hem. Zijn bordje is ook een keer vol.

Ik ben zoekende naar een balans tussen verplichtingen en mezelf. Helaas luistert niemand naar mij en mijn lichamelijke klachten dus zal ik het zelf moeten vinden. Daarom ook deze post.

Maar je lichaam luistert nergens naar, die doet.
Die doet 't niet moet ik eigenlijk zeggen misschien.
Dat kan alleen jijzelf bepalen.
Ik vind het zelf nauwlijks te begrijpen, laat staan de mensen om je heen...
Hoe dichtbij ook, dit is toch niet uit te leggen als je het niet voelt.

Maar wat moeilijk is dan een relatie hè.... ook zo herkenbaar!!
Ik ben in een keer goed ziek geworden en lag er, nooit meer helemaal opgekrabbeld.
Bij jou dreigt instortings gevaar, zo klinkt t. En aan wie heb jij dan wat....
Voor mij heeft inderdaad geholpen om uit die overleefstand te komen, heel erg plussen en minnen.
Wat iemand anders ook schreef, niet iets doen waar je niet binnen uur van hersteld.
Bij de revalidatie heet dat salami techniek, "want een salamiworst eet je ook niet in een keer op, maar in plakjes".
Tot op minuutjes huishoudelijke klusjes, idioot maar.... het hielp echt

(ik ga even naar het klei restaurant van mijn kids nu ... papa wil niet meer that's what I mean....)(papa trekt t ook niet meer zo)

imagine schreef: ik ga even naar het klei restaurant

een klei restaurant? wat is dat dan?? bestaat dat echt?
ik heb jaren in een overlevingstand geleeft, dus veel gemist.

kun je daar echt kleien!

ohja en sommige mensen verdragen geen salami, worden er zelfs zo ziek van, dat herstel zelfs in de weg kan gaan staan.
Dus of je het nu in plakjes eet of niet, staat daar helemaal los van.

Tip: zorgen dat je niet in de overlevingstand komt!

Haha, ik heb me toch een stuk salami besteld van klei.
Pfffffff, de kist met klei is inmiddels weer ingepakt met alle wafel- en hamburgermakers ....en gaat voor een tijdje weer de zolder op.

Maar terug naar t onderwerp, jij bent ervaringsdeskundige ..... hoe kwam jij uit die overlevingsstand?

siem schreef:@danielle, dacht na over je bericht, en besefte dat ik dat niet zal kunnen voorlopig. ik heb nl een heel apart lichaam, die ziet er niet vaak moe uit. gisteren ben ik naar bevrijdingsfestival geweest, terwijl ik de nacht daarvoor niet had kunnen slapen en daardoor zo beroerd was dat ik de hele dag geen hap kon eten. we hebben gister in totaal wel 3 uurtjes gelopen, de rest van de tijd was het staan. van binnen was ik kapot en dacht na over hoe het eruit zou zien als ik in mekaar zou zakken, maar niemand zag dat ik moe was. ik zag er heel goed uit, liep heel goed. soms hadden ze zelfs moeite om mij bij te houden met lopen!

maar danielle: wat zou je doen? doorgaan tot het maximum totdat je lichaam op dat moment bijna 'uitvalt' en gewoon elke dag het maximum halen? (prettig is anders, maar we kunnen het blijkbaar wel).óf denken: ik wil ook ff geen pijn voelen (dan telt de al aanwezige pijn niet).

ik hoop dat ik het nu wel duidelijker heb uitgelegd. en als je het niet snapt geeft niet want ik snap er ook niks meer van

(bericht ingekort )

ik snap je volkomen, ik doe hetzelfde en ga ook over grenzen maar wel omdat ik dat wil(dan heb ik iets in m'n hoofd gehaald )
dat houd in dat ik er rekening mee houd zoveel als dat kan, met rusten ect. dat ik ervoor en erna niet veel kan en mss tussendoor nog rust nodig heb.
je teert dan op adrenaline.

elke dag het max. halen en dus grens na grens overgaan kan niet! dan pleeg je roofbouw en duurt je uiteindelijke herstel alleen maar langer.
ik denk dat jij mss net als ik het gevoel wil hebben dat je leeft en dus af en toe iets geks uithaalt.
enne, als iemand je echt door en door kent ziet diegene wel aan je wanneer je echt te moe bent. iemand die niet oplet zal het mss niet zien. het is ook wel zo fijn om niet door alles en iedereen als ''zieke'' behandeld te worden, dus het heeft zo z'n voordelen.


verschil met janneke is dat zij elke dag te ver gaat, klem zit vanwege de verlangens en wensen van anderen en dus maar door blijft gaan.
ik probeer je wakker te schudden janneke maar tot nu toe weinig succes, dan is het jammer dat je een groot deel van de communicatie mist met geschreven text.

je maakt jezelf kapot en als je daar anderen een plezier mee doet, daar komt het in feite op neer, zijn ze je aandacht niet waard. jij bent het allerbelangrijkste in jouw leven. dus zet jezelf een x op de eerste plaats, dat heb je wel nodig met zo'n ziek lijf.

ik kan me voorstellen dat je geen uitweg ziet, je zit aan het begin. je moet nog heel veel kennis vergaren en doordat je geen uitweg ziet word je apathisch. het feit dat je dit bericht hier neerzet, naast de inhoud ervan, is een duidelijk teken dat de weg die je nu volgt niet gaat en je een uitweg zoekt en daarbij om hulp vraagt. alleen jijzelf kan daar voor zorgen. en ja daarvoor moet je soms beslissingen maken die je liever niet wilt maken. niemand gaat je een makkelijke uitweg aanbieden, je moet zelf iets doen. neem de eerste stap en je zult merken dat dingen langzaam op hun plaats terecht komen.

die eerste stap is bv zorgen dat je wat minder (zware) taken hebt, of als het een x echt niet gaat je net als de collega met griep of hoofdpijn eens ziek te melden. die gaan dan ook naar huis, waarom jij niet?

is je partner echt wel zo zielig nu je een huishoudelijke hulp hebt genomen? hoeveel mensen doen niet naast een fulltime baan, nog eens een huishouden, hebben hobby's, zien vrienden, verzorgen kinderen ect.
dat schuldgevoel begrijp ik wel, maar werkelijk komt hij echt zo tekort als hij ipv jij een x het huis poetst? moet hij daarna soms ook ziek z'n bed in kruipen? ziet hij z'n vrienden hierdoor niet meer? heeft hij geen tijd meer voor hobby's??? als het echt een goede vent is heeft hij heus wel iets voor je over, jij zou hetzelfde doen nietwaar?
punt is dat jij niet genoeg voor jezelf opkomt. als jij grenzen gaat stellen is het voor anderen eerder duidelijk wat wel en niet kan.

Ik snap wat je bedoelt, vind het ook heel lief wat je doet.
Ik zou wel willen dat ik minder kan doen maar ik heb dus wel een werkgever die me buiten zet als ik niet uit kijk. Ik kan dus niet ziek naar huis, dan heb ik een groot probleem. Het is zelfs zo erg dat ik me niet ziek durf te melden als ik een knallende koppijn heb! Ik werk nu de opgegeven dagen, nou ja ik zing ze uit. Ergens haal ik daar ook wel voldoening en plezier uit.
We zijn blij met de huishoudelijke hulp, en daardoor loopt het hier wat beter. En ja, mijn partner heeft er moeite mee dat ik veel minder doe, kan hij ook niks aan doen. Hij werkt 40 uur, we hebben een verbouwing achter de rug en ook zijn bordje is op een gegeven moment vol.
Thank god dat we geen kinderen hebben, ik zou er eerlijk gezegd met mijn lichamelijke conditie, migraine en alles wat er speelt niet aan willen denken hoe het dan met me zou gaan

hoe is je band met de arboarts en pz?
neem een advocaat in de arm, als het zo slecht gesteld is met je werkgever. je hebt vast wel recht op dingen, een advocaat kan je daarbij helpen en als het contact slecht is tussen jou en je werkgever daartussen gaan zitten. zo heb je minder gezeur aan je hoofd.
durf je dit niet, of heb je geen geld daarvoor: kijk dan waar je bij jou in de buurt terecht kan bij een stichting als MEE of iets in die geest.
daar zitten mensen die met jou kunnen meedenken..
je moet echt zorgen dat je mensen achter je krijgt. ook jij hebt ondersteuning nodig.
kun je voor november(amsterdam) niet nog ergens anders terecht? zodat je eerder weet waar je aan toe bent. dan kan de echte intake en behandeling wel in november starten, maar heb je voor die tijd meer zekerheid en dit kan je omgeving ook helpen accepteren dat je ziek bent(al zullen ze dat nooit helemaal doen) zodat je ook daar meer steun aan hebt.
met je partner kun je het beste goed communiceren en vertellen wat je nodig hebt. klagen en een x duidelijk maken wat je voelt zijn verschillende dingen. als je niks zegt weet hij het ook niet.
als alles voor hem teveel is zorg dan iig dat de lichamelijk zware klussen voor hem zijn en jij het lichtere werk doet.
sterkte.

Ik ben al hulp en steun aan het zoeken, heb ik inderdaad wel nodig. Ik ben er ook heel wat wijzer van geworden. Maar ik vrees dat ik zolang ik geen diagnose heb zo zal door moeten. Op mijn werk nemen ze me niet echt serieus, en als ik terug zou komen moet er het een en ander veranderen, nou dat zie ik niet gebeuren.
Ik ga deze maand naar dr Lambrecht en hoop vurig op de diagnose. Klinkt stom, maar dan weet iedereen waarop en waaraf. Nu kán het dat zijn, maar het hoeft niet.... En, heel belangrijk, ik hoop dat hij mijn beperkingen op papier wil zetten! Ik heb de ervaring dat artsen dan afhaken of ineens heel wat anders op papier zetten, dan sta je dus mooi voor *%$# !