Pagina 2 van 3

Geplaatst: 19 feb 2009, 22:34
door Amaike
Mooi zo :) !

Geplaatst: 20 feb 2009, 09:23
door Boxertje
Bij mijn laatste afspraak bij dr Vermeulen, vertelde hij ook iets over de hersenen en de zuurtsof in de hersenen en dat dit met ene soort scan te zien zou zijn.
Is dat een SPECT scan, weet iemand dat?


@ Flos: Sterkte maar weer!

Geplaatst: 20 feb 2009, 11:14
door flos
Bedankt allemaal.
Ze moet op 4 mrt. een MRI scan.

Geplaatst: 20 feb 2009, 18:56
door Melanie
Bij mijn laatste afspraak bij dr Vermeulen, vertelde hij ook iets over de hersenen en de zuurtsof in de hersenen


Zuurstof: hier geloof ik ook in, dat hier echt iets fout gaat bij ME patienten.
Missch wel in combinatie met het bloedvolume? ( andere topic )
Dat is dan weer aan de artsen.

Flos nog sterkte ermee.
Afwachten maar weer, maar ME/CVS patienten die doen ni anders.

Geplaatst: 20 feb 2009, 19:30
door Alie
klopt boxertje je krijg een klein beetje radioactief vloeistof ingespoten
en met een spectscan is dan heel goed de zuurstof te zien
of er een opeenhoping of tekoort is

Geplaatst: 06 dec 2010, 11:38
door urania
Ik heb mijn huisarts gevraagd waar ik in Brussel een SPECT-scan, MRI en qEEG kan laten doen. Hij belde met St Luc, en kreeg te horen dat ze weigeren dit onderzoek uit te voeren bij ME-patiënten. Te duur, geen bewijs van relevantie... Volgens St.Luc zou geen enkel ziekenhuis in België bereid zijn een ME-patiënt volgens deze technieken te testen.

Heeft iemand hier andere ervaringen mee? Wie kan mij een neuroloog in Brussel aanbevelen die wel deze onderzoeken wil doen? Alvast dank

Geplaatst: 06 dec 2010, 12:10
door marlène
Dat vind ik zeer interessant ... en erg. Want het is een aandoening in de hersenen.

Geplaatst: 06 dec 2010, 12:20
door urania
Precies! Heb jij die tests wel gedaan?

Geplaatst: 06 dec 2010, 12:54
door marlène
Ik kan het me niet herinneren. Ze hebben me zo vaak onder de scanner gestoken enkele jaren geleden en verre van helder. Ik had toen wel niet de diagnose ME/CVS. Een neuroloog van het Eeuwfeestkliniek heeft me onderworpen aan alle mogelijke scans.

Hij heeft het klaargespeeld om mijn dossier kwijt te spelen ... enfin zijn administratie, dus ik heb niets meer van al die testen. Ondanks gedeeltelijke terugbetaling vond ik dat een heel zware tegenvaller want ik was meer dood dan levend toen en dat heeft me heel veel moeite gekost om die verplaatsingen te doen.

Geplaatst: 06 dec 2010, 13:04
door Zuiderzon
urania schreef:Ik heb mijn huisarts gevraagd waar ik in Brussel een SPECT-scan, MRI en qEEG kan laten doen. Hij belde met St Luc, en kreeg te horen dat ze weigeren dit onderzoek uit te voeren bij ME-patiënten. Te duur, geen bewijs van relevantie... Volgens St.Luc zou geen enkel ziekenhuis in België bereid zijn een ME-patiënt volgens deze technieken te testen.

Heeft iemand hier andere ervaringen mee? Wie kan mij een neuroloog in Brussel aanbevelen die wel deze onderzoeken wil doen? Alvast dank
als je verwijsbrief hebt kan je terecht in AZ Jan Portaels in Vilvoorde voor deze onderzoeken.
En Dr Uyttersprot is neuropsychiater en ME/cvs-specialiste.
succes!

Geplaatst: 06 dec 2010, 13:18
door urania
Marlène, wat akelig voor je! Heb je navraag gedaan bij de archieven van de kliniek? Ik was laatst in een ziekenhuis waar alle onderzoeksresultaten in verschillende afdelingen bewaard worden, ipv in één patiëntendossier.. Misschien kun je er een detective op uitsturen.

@Zuiderzon, hartelijk dank! Heeft Dr.Uyttersprot niet onlangs een gigantische boete gekregen? Ik hoop dat ze haar werk nog mag doen.

Geplaatst: 12 dec 2010, 13:02
door tanto
@Flos, Ben jij er nog? Hoe is het eigenlijk afgelopen met de spect en de mri van je dochter? Is daar nog iets uitgekomen?

groeten Tanto

Geplaatst: 12 dec 2010, 13:33
door niessie
Ik heb Vermeulen vd week nog gesproken en die ziet niets in een spect scan volgens hem moet je gericht ergens op zoeken met een spect scan en hij zou niet weten waar je dan naar zoeken moet :shock:
Ik heb trouwens DML nooit gehoord over een spect scan oid......

Ik heb verschillende scan s gehad en daar werdt dan wel wat op gevonden in de hersenen maar het waren geen tumoren....dus niet verklaarbaar dus psychisch :evil:

Geplaatst: 12 dec 2010, 13:36
door tanto
Wat vonden ze dan Niessie?

Geplaatst: 12 dec 2010, 13:47
door niessie
3 jaar terug vond de neuroloog al 6 witte vlekjes in de hersenen die er niet hoorde......werdt uiteindelijk op hyperventilatie gegooid en ik werdt naar de psychiater verwezen met mijn heftige neurologische klachten :evil: :evil:
Ik moest blij zijn dat ik geen tumoren had :roll: en daar was de kous mee af!!!

Ik he daarna nog in het ziekenhuis gelegen omdat ik achteraf gezien helemaal ingestort was ......allemaal hyperventilatie volgens de vervangend neurologe en ze was niet eens meer bereid tot een vervolggesprek ik moest het maar fijn uitzoeken en ze wilde niets meer voor me doen :cry: :cry:
Zelfs mijn huisarts vond dit een zeer kwalijke zaak....ze nam me gewoon niet serieus :evil:

Ik heb ook op de interne afdeling gelegen ivm veel afvallen en ook weer ingestort...ze constateerde zelfs een zeer lage hartslag was vast psychisch zei de internist en na 2 weken opgenomen te zijn geweest omdat ik heel ziek was en vooral heel moe.....naar de psychiater en zsm aan de AD!!!!!!!

Het is een grote schande allemaal.....en nadenken nee hoor ho maar we gaan de patient toch niet serieus nemen :shock: