ME-Gids.Net

siem schreef:ik geloof er in!! ik denk dat de meesten het moeilijk vinden om het te geloven omdat de naam het al zegt: chronisch.. heel ontmoedigend..
maar zolang ze niks kunnen vinden, of geen medicijnen kunnen ontwikkelen kunnen ze toch ook niet weten dat het echt niet te genezen is?

of zijn de mensen die het al hebben 'opgegeven' de mensen die het juist hebben geaccepteerd?

ik blijf in ieder geval vechten

In mijn geval komt het niet door de naam chronisch maar meer door het feit dat ik me al meer als de helft van mn leven zo voel...E tsja of ik het opgegeven heb of geaccepteerd... Geen van 2 denk ik

Ik ben nu ongeveer een jaar ziek (al voelt 't als een eeuwigheid); ik blijf hoop houden...

Ik heb nooit kunnen en willen geloven dat ME per definitie voor iedereen ongeneeslijk zou zijn en doe het nog niet. Je neemt me wel te pakken met 100% erin te zetten, maar ergens tussen 90% en 100% is (in mijn ogen)voor een aantal mensen haalbaar.

Toen ik per dag 3 uur van bed of bank afwas, lag er onderop mijn salontafel (vanaf de bank was de titel goed te lezen) het boek: "ME overwinnen" met daarin verhalen van mensen die een groot herstel hebben doorgemaakt. Het was mijn geestelijke opppepper.

Ik ben nu 15 uur per dag op, sport weer, doe weer zelf mijn huishouden, werk twee dagen in de week en ben verder gekomen dan ik in het begin op gerekend had. Ik ging steeds voor "een stukje vooruit". Dat was haalbaar.

Ik verbaas me erover dat je schrijft dat je alleen maar mensen achteruit ziet gaan. Van het lotgenotencontactgroepje waarin ik zat bleef men stabiel of ging men wat vooruit. En terugslagen kenden we allemaal.


Veel sterkte, warme groet, Henny

Dat je je ziekte accepteerd wil niet zeggen dat je het opgeeft, want opgeven doe ik nooit, maar je moet wel verder als ik moet wachten op een geneesmiddel had ik het nooit zolang kunnen volhouden,

Mijn dagelijks leven is al zwaar genoeg om ook nog te vechten tegen mijn ziekte, ik ben nou eenmaal ziek en dat is de realiteit maar dat wil niet zeggen dat ik ondanks alles niet kan genieten van mijn leven, hoe moeilijk dat soms ook is

Hmmm, eens kijken... M'n overgrootoma had het levenslang (FM), m'n oma heeft het levenslang (FM en ME/CVS en 100 andere dingen)... Bij mijn moeder begint het nu ook op te spelen (FM), na jaren klachtenvrij te zijn geweest. Ik vrees dat ik er toch ook niet meer vanaf kan komen.. Mn vriend blijft hoop houden, optimisme zonder grenzen, wat mij ontiegelijk ergert, geef mij maar realisme. Het schommelt natuurlijk wel met betere en slechtere maanden, maar over het algemeen is het toch een dalende spiraal.

Ik geloof zeker dat je beter kan worden.

Ik geloof, dat iedereen die zelf alert blijft op veranderingen en onder controle/artsenbehandeling blijft voor bv infecties stabiel kan blijven en nagenoeg altijd winst kan halen.
De herstelpercentages zullen uiteen liggen, maar achteruitgang ken ik alleen van mensen die onvoldoende alert zijn op infecties die niet met de eerste screening eruit gehaald worden en die bv niets doen aan te hoge NO/ vrije radicalen etc.
Verder ken ik alleen mensen die of stabiel zijn of vooruit gaan.
Genezen is een groot woord, maar een bepaald percentage is zeker haalbaar voor een behoorlijke groep mensen.
Ik denk wel, dat het je leven lang oppassen en alert blijven is.

En hoe zit het dan met mensen die nauwelijks last hebben van infecties?

Ik vind het een moeilijke vraag om te beantwoorden, omdat er zoveel verschillende ME/CVSpatienten lijken te zijn.Zolang er niet meer duidelijkheid is over subgroepen en de oorzaken van de ziekte bij die subgroepen is ook moeilijk te zien wie er nu wel en wie er nu niet opknappen en in welke mate. Zelf ken ik iemand die jaren geleden al volledig is hersteld, maar haar klachtenpatroon was ook echt anders dan dat van mij. Zij had bv. geen pijnklachten, kon veel slapen (en deed dat ook), en had veel infecties. Ik heb vooral veel pijn, slaap slecht en heb geen last van infecties. En toch hebben/hadden we allebei de diagnose 'ME/CVS' gekregen.

Zelf betwijfel ik of ik nog weer helemaal ga herstellen, na 12 jaar, al zou ik het natuurlijk erg graag willen. Maar ik kan inmiddels ook goed leven met de gedachte dat ik voor een groot deel zou herstellen en gewoon wat aangepast zou moeten leven. Ik ben heel anders gaan leven de afgelopen jaren, noodgedwongen, maar inmiddels is het ook voor een deel bij me gaan horen en zou ik in die zin ook niet meer 'de oude' willen worden. Nee, ik wil 'de nieuwe' worden, hihi!!

Hoi

Ik weet het niet maar ik probeer gewoon van alles in de hoop het cocktailtje te vinden wat voor mij werkt

Ik geloof er niet in, maar denk wel dat ik er beter mee om kan gaan dan nu.

Omdat ME/CVS aangeduid word als chronisch, zou je denken dat je er nooit meer vanaf komt. Er zijn hier mensen op het forum die het al jaren hebben, toch vraag ik me af, zijn er echt mensen van genezen? "
Of kan ik de hoop meteen afserveren, want ik kan alleen verbeteren ipv genezen?

Topic samengevoegd. Mod. Zuiderzon

ik ben denk ik hier op het forum die al het langste ME CVS en FYBRO
heeft ,en ik ben met veel mensen in aanraking gekomen in al die jaren met deze ziekte. ik heb er nog geen een gehoort die echt beter geworden is . ik heb hele periode,s mee gemaakt, waar door ik dacht dat ik beter werd. maar iedere keer val ik weer terug ,maar ik geeft je de raad niet de hoop op te geven ,je weet maar nooit
groetjes alie

Hoi Barb,

Mensen die helemaal genezen zijn zullen hier niet zo snel komen of blijven.

Ikzelf ben van drie uren per dag van bank/bed af naar 15 uren per dag van bank/bed af gegaan. In mijn lichaam voel ik wel dat er bepaalde dingen nog niet 100% werken. Ik heb nog steeds geen koorts, moet uitkijken met verzuring, vermoed dat er een sluimerend virus in me zit, heb eerder ontstekingen en het zuurstoftransport in mijn bloed gaat niet zoals ik wil. Mijn dag en nachtritme blijf ik nog in de gaten houden.
!00 % genezen zal je het niet noemen. Voor mijn gevoel is er zo'n verschil met toen ik drie uur per dag wat kon doen dat ik weiger mezelf nog ziek te noemen. Daar voel ik me alleen maar vermoeider van.
Ik leid een redelijk normaal leven. Allerlei mensen om mij heen zijn ook ouder geworden en hebben allerlei andere klachten. Wat dat betreft voel ik me aardig gezond.

Dus je stelt een gewetensvraag. 100% genezen zal het objektief niet zijn, maar in het dagelijks fuctioneren lijkt het er wel op.

Verder vraag ik me af, waarom vraag je naar 100% en niet bijvoorbeeld naar 85 % of meer? Voor velen hier zal dat in de praktijk al een onvoorstelbare vooruitgang zijn.
Mijn focus lag en ligt op vooruitgang in stapjes. Dat was en is haalbaar.
Alles of niets neigt bij mij tot niets. Dat is te groot en te onvoorstelbaar.

In de periode dat ik heel veel op de bank lag, lag onderop mijn salontafel het boek: ME overwinnen van Dierick en Mak duidelijk met de titel leesbaar in beeld. Daar trok ik me aan op. Al wist ik nog niet hoe ik ME overwinnen voor elkaar kon krijgen....

Liefs, Henny

zelf ben ik niet zo van het medische. ik begrijp helemaal niks van al die termen en laat het met alle plezier aan de artsen over (hoewel ik ze voor geen meter meer vertrouw)
ik ben meer van het psyche. je gedachten hebben zoooo veel invloed op je lichaam. als sommige (ik beschuldig niemand hoor, maar er zijn gewoon mensen..) die zichzelf een ziekte aanpraten, dan moet het ook mogelijk zijn om met bepaalde gedachte jezelf in de juiste richting te sturen, richting genezing. natuurlijk blijft een passende behandeling onmisbaar. maar het psyche moet echt niet onderschat worden. ik moet toegeven dat het echt moeilijk is om erin te geloven. maar ik geloof nog meer dat ik niet zo wil blijven leven, als een patient, en dat ik ga genezen. en als er nog niemand is genezen van cvs/me dan word ik maar de eerste (als ik het tenminste heb, want onderzoeken zijn nog in volle gang)

nog maals, ik beschuldig niemand!!