ME-Gids.Net

Heb je zelf niet gevraagd naar POTS? En ben je nog meer te weten gekomen?

Nee heb er zelf niet naar gevraagd, had ik misschien wel moeten doen ja
maar denk dat het op het zelfde neer komt, POTS is volgens mij gewoon dat je hartslag te hoog is en dat je hartkloppingen hebt maar dat er verder niets mis is met het hart. En dan worden er ook gewoon medicijnen tegen een hoge hartslag voorgeschreven.

Boxertje schreef:Tim, blijf je dan onder behandeling van het CVS centrum?

Ja, bij de cardioloog in het CFS centrum

POTS is iets anders dan gewone hoge hartslag, zie postings MAC en Orchidee!

POTS kun je bv ook krijgen door minder bloedvolume waardoor je in staande positie problemen krijgt.
Dat is vaak de reden dat ME patienten zich lekkerder voelen wanneer ze liggen en vaak naar worden in bv een rij bij de kassa.

Overigens de doorsnee medicijnen tegen hoge hartslag zou ik niet te snel doen.
Meestal is die hoge hartslag een uiting van iets onderliggends.

tony schreef:ik ben inmiddels op gesprek geweest in amsterdam, maar tijdens het gesprek werd er niets meer over POTS gezegd, wel krijg ik medicijnen omdat mijn hartslag inderdaad veel te hoog is, wat is gebleken uit een 24uurs-ecg en de fietstest.

Wat heb jijvoor medicijnen voor je hoge hartslag? En helpt het?

Heeft iemand informatie over POTS?

En samengevoegd met eerder geopend topic. Admin Zuiderzon

posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS): verhoging van hartslag met 30bpm of meer door verandering in lichaamshouding binnen de tien minuten of minder. (vertraagde POTS kan ook)

-> traag veranderen van lichaamshouding helpt wat

Dank je Zuiderzon.
Heb jij tips om hier mee om te gaan? Ik heb op internet gezocht, maar alle informatie was in het Engels en momenteel lukt het mij niet om hier doorheen te komen.

http://thijsvandevyvere.blogspot.com/een nederlandse weblog met wat uitleg.

Tips om ermee om te gaan?
In iedergeval veel zout eten, en veel water drinken helpt je bloedvolume omhoog te krijgen. Bewegen zover je kan, anders evt. beenspieroefeningen voor de bloeddoorstroming maar net als bij ME nóóit over je grenzen gaan, een hele belangrijke. Ben zelf door cgt in een rolstoel en in bed beland. Ze kijken niet of iemand pots heeft, maar vonden dat mijn abnormaal hoge hartslag door conditie opbouwen wel omlaag zou gaan, nou niet dus! Eerder andersom!!! Goed op je grenzen letten dus en je hartslag in de gaten houden. Idd ook traag veranderen van lichaamshouding zoals hierboven staat. Wat ook kan helpen is meerdere kleine maaltijden verdelen over de dag ipv 3 grote, zodat er niet ineens (te)veel bloed nodig is om je voedsel te verteren oftewel over blijft voor hart en hersenen. Ook je kussen een stukje hoger leggen kan helpen meer bloed naar het hoofd te krijgen.

Verder ligt er ook een beetje aan wat voor soort klachten je hebt.
Vaak kunnen POTS patienten niet goed tegen hitte, dus dat moet dan zoveel mogelijk vermeden worden, ook warme douches etc. Omdat dit de bloedvaten verwijdt en zo de klachten kan vergergeren. Je lichaam na een douche met koud water naspoelen kan daar tegen helpen. En ook zo min mogelijk rechtop staan, bijv douchekurkje gebruiken enz. Ligt er weer aan in hoeverre je zelf voelt dat je aankan.

En qua medicatie: betablockers,fluocortison wordt vaak voorgeschreven. Op de volgende site (wel in het engels) staan nog meer handige tips hoe je er mee om kunt gaan, wat kan helpen en wat je moet vermijden(!) en ook qua medicatie: dinet.org

POTS wordt helaas nog niet altijd serieus genomen maar het is wel een (in veel gevallen) invaliderende neurologische aandoening van het autonome zenuwstelsel. Sommigen die de diagnose ME kijgen blijken later POTS te hebben, of allebei. Maar dit wordt in de ziekenhuizen vaak niet onderzocht. Wel staat het in de Canadese criteria. De diagnose kan gesteld worden met een tilt table (kanteltest) maar om een indruk te krijgen kun je dit evt ook zelf nabootsen door eerst liggend en daarna staand je hartslag te meten.

hoi eline en de rest

ook ik heb het pots syndroom. dit heb ik al een paar jaar.
het is ook gebleken dat ik een niet goed wekende autonome zenuwstelsel heb en daar is het pots het gevolg van alleen ik heb ook bloedvaatvernauwing dus bij mij legt jhet nog iets ingewikkelde.
ik gebruik voor mij pots een cortisol tablet wat florinef heet 2 x daags 1 tablet.

ook ik kan niet tegen warmte want dan val ik nog gauwer flauw dus met warm weer zit ik in mij koele huisje.
ik probeer zoveel mogelijk stilstaan te verkomen.
als je ligt moet je in etappe's omhoog gaan eerst rustig zitten en dan later pas gaan staan.
veel drinken is inderdaad erg belangrijk en zout tot je nemen kan ook goed helpen maar dat is niet altijd het geval.
probeer zo goed mogelijk naar je lichaam te luisteren en als je het voelt aankomen rustig gaan zitten of liggen.
ook je lichaamsconditie op peil houden is erg belangrijk want als je slechte conditie hebt gaat reageerd je hartslag en bloeddruk ook sneller op dingen. maar nooit over je eigen grens gaan.

mocht je nog vragen hebben stel ze gerust probeer ze te beantwoorden maar ik weet ook niet alles ervan. ondanks dat ik het al lang heb.

groetjes

als je naar informatie zoekt via google over pots dan kan je ook op vertalen drukken dat kan ik in ieder geval op de computer en dan kan ik de pagina's in het nederlands lezen.

Hartelijk bedankt voor jullie uitleg en tips. Al een hele tijd voelde ik mij niet goed als ik lang stond. De laatste tijd ga ik ook steeds vaker een poosje liggen en hierna voel ik mij wat beter.
Ik ben blij dat ik nu weet waardoor dit allemaal komt.

Weten jullie ofdat POTS serieus wordt genomen door cardiologen? Ik heb namelijk binnenkort een afspraak bij een cardioloog.

betablockers; zijn bekend om bijwerkingen bij ME
Vooral mensen met een al lage bloeddruk kunnen extra last krijgen, omdat het de bloeddruk nog verder kan doen dalen!!!
fluocortison; dit is niet hetzelfde als cortisol/cortison. Bijwerkingen eigenlijk geen.

Veel artsen weten niet wat pots is, dus hangt er net vanaf welke arts je treft. Ook is pots eigenlijk meer iets voor een neuroloog ipv cardioloog.

goh,

weer een herkenbaar verschijnsel er bij!!!
mijn god..hoe vaak heb ik hier voor bij de huisarts gezeten!
één kleine beweging en hoppa, overslagen, verandering van hartslag, ineens snelle hartslag etc etc,
ik heb nu weer een betablokker voor mn hartslag omdat die bij tijden bij het minste geringste al omhoog schoot.
volgens mn huisarts ALLEMAAL STRESS SPANNING VERMOEDHEID.
jaja..en dat al 20 jaar
ik heb nog nooit eerder van POTS gehoord, en uit deze topic word ik er nog niet veel wijzer van, het geeft hooguit een herkenning.
ik heb al een hartecho gehad ook een filmpje en dat is goed, hooguit "levendig" volgens de cardioloog.
geen arts die me hier ooit iets over verteld heeft.
Ook word het bij mij vaak op chronische hyperventilatie gegooit terwijl ik een hele rustige ademhaling heb.
wie kan me meer vertellen over POTS? en wie op deze topic mogelijk POTS heeft: wat zijn jullie klachten?
Ik zal die van mij om opnoemen:

-snelle polsslag
-hart voelen kloppen
-hartkloppingen van lig na stahouding
-snel misselijk
-angsten/paniekaanvallen
-bij kleine bewegingen bv kopje op pakken/verzitten op de bank ineens hoge hartslag
-overslagen
-snel oplopende hartslag na eten
-mn onderbenen zijn niet gevoelig voor warmte of kou (als heet water op krijg voel ik amper)
-ik kan totaal NIET tegen warmte als of mn thermostaat kapot is.
-ijskoude handen en voeten (soms blauw aanlopend)of extreem warm dat mn aders op mn armen en handen enorm gaan opzetten.
-erg veel moeite met wakker worden en op gang komen vaak gepaard gaant met hartkloppingen ook als ik 's nachts na toilet moet
-licht gevoel in hoofd

Ik heb deze klachten niet constant maar wel vaak, ook heb ik er nog andere klachten bij als ineens erg koud hebben, overvallen worden door een extreme moeheid,in die zin dat je echt ineens vecht om niet zomaar in slaap te vallen en je lichaam enorm zwaar voelt. soms juist gejaagdheid.
mijn bloeddruk is goed, normaal tot soms erg laag (90-60)laag. Avond heb ik meestal minder klachten, verder heb ik nog veel andere klachten maar die lijken me hier niet op van toepassing.
ik heb ook een algemeen bloedonderzoek gehad dat eigenlijk lichamelijke mankementen uit sloot.
klinkt dit herkenbaar? dan zou ik dat heel graag willen weten. en vertel me aub wat jullie klachten zijn.
verder ben ik nog in onderzoek bij de arts PAUL VAN MEERENDONK.

GROETJES MONIA