ME-Gids.Net

Weet het eigenlijk niet.

Toen ik als ma van zoon, (24 jaar en 8 jaar ME) hem vroeg zijn uitspraak over: dat ie "wat meeer peper in zijn kont moest doen" terug moest nemen, deed ie dat wel. Maar toen ik vervolgens een paar jaar later zelf met hoge bloeddrukklachten bij hem kwam, begon er wellicht wat te dagen en vraag hij regelmatig hoe het met mijn zoon is.

Zal binnenkort zijn "stagiaire" eens vragen over dat "geloof".....

ik loop bij een fisio
die geloof niet in m,e en fybromialgie
het is maar een naam zegt hij
hij gelooft wel dat we pijn hebben
en ziek zijn maar verder kon hij er niets mee
dit vind ik ook niet fijn om dit te horen
ik ben door een internist en neuroloog bekeken
die zeide allebei dat ik het had wie is hij mijn fisio dus
om zulke uitspraken te hebben

Kan me iets bij voorstellen alie, tis tenslotte iemand die juist geacht wordt er voor je te zijn, tis toch raar om hulp, fysio dus, te krijgen van iemand die er niet helemaal achter staat wat je zegt te hebben

ik voel mij dan ook niet meer prettig bij hem
ik heb ook artrose in mijn nek
dus hij behandelt mij wel goed
maar ik word echt boos op hem als hij zegt ik geloof niet in m,e

moet ie zn oogkleppen ff afzetten als jij er bent dan kan hij het misschien wél zien

mijn huisarts gelooft er denk ik wel in, maar weet er volgens mij weinig over. Toen ik met mijn klachten bij haar kwam heeft ze wel nooit over cvs gesproken of de mogelijkheid ervan, zij stuurde me door naar de nekkliniek. nu heeft ze mij wel zelf doorgestuurd naar het cvs referentiecentrum, na het verslag van de reumatoloog. Ze is wel heel lief, maar soms slaat ze de bal wel mis, zoals toen ze me aanmaande eens een fietstochtje te doen met mijn gezin, ik lig al lam na 2 km fietsen!
als er iets is luistert ze wel, en dat is ook belangrijk vind ik

JA

Hij is geinteresseerd en staat achter me. Wel is het zo dat hij niet mee denkt voor een "oplossing" Ook wel logisch, omdat er nog geen doorbraak is met een werkend middel.
Hij staat dus achter me met alles wat ik wil proberen en wil graag weten over mijn vorderingen.

Neen
Mijn huisarts vindt dat als je kunt gaan werken dat je geen CVS kunt hebben!
Ik vind het spijtig dat hij zo reageert! Echt veel steun heb ik dus niet aan hem. Hij wil mij wel helpen, maar a.d.h.v. antidepressiva.

Liefs

Tis wat.


Door dat ik dus nu ook mensen vragen kan stellen, dat kon ik dus ni meer. En doordat ze me toch allemaal vragen hoe het gaat. Kom je van het 1 op het ander. Dus ik kan en ben weer aanwezig op feestjes.

Gister schrok ik wel van het feit dat iemand mij vroeg hoe het ging, ik vertelde de situatie van een paar maand gele, en schrok er eigenlijk zelf van. Dat ik zei ik kon niets meer, geen krant lezen, douche ni meer halen etc. Ik ben ni iemand die dat soort dingen snel zou zeggen. Nu gebeurde het dus. Ik dacht gelijk, stoppen om iemand deze ellende te vertellen. En zei, jee ik schrik erzelf van nu ik het vertel.

Eigenlijk door invloed ( negatieve invloed ) van omgeving, zelf ben ik er niet zo mee bezig. Mijn omgeving begint er elke keer over.
Dat soort dingen denk ik ni eens aan op dat soort momenten.
Ik had zoiets, ik ben altijd wel bereidwillend en niet de beroerste wil ik nog wel met mijn huisarts door 1 deur. iemand zei al tegen mij klapdeur.
Als ik realistisch ben dan is dat vetrouwen geschaadt. En zie dat nog maar weer eens te lijmen.
Dus ze vragen allemaal heb je al een boze bief na de huisarts gestuurd, etc etc. Niets positiefs eigenlijk.
Ik heb de huisarts afgelopen week gebeld, maar hij geloofd mij nog ni. Etc
( dus daar weer iets in moeten regelen)

Toen zei ik nog, mijn huisarts schrijft dat ik denk dat ik aan CVS lijdt, ik zei ,ik wist ni eens wat het was.
Dan krijg je antwoorden. Dat zegt toch genoeg. Je moet weg bij die huisarts.
En diegene voegde er aan toe, wat er in 6 jaar afgebroken is, bouw je ni zo maar weer op. etc etc.
Zelf kom ik dan nog ni eens negatief over. Meer met een open mind.

Wel fijn om te horen dat mensen weer zeggen, je ziet er weer beter uit en wat een verschil. Dat is natuurlijk ook niet raar als er geen leven meer in zat.
(ik heb de smaak wel weer te pakken van feestjes, leukkkkkk)
Kan tenminste weer een gesprek voeren. jippie

Wat een verhaal lijda, maar fijn dat het beter met je gaat.
of de mijne er in gelooft weet ik nog steeds niet, steeds een ander antwoord, hij doet alsof ik er van af kan komen als ik dat wilt en dat het zo niet hoeft, maar een oplosssing heeft ie ook niet.alleen psychotherapie en laatst kwam ie met een cursus mindfullness want ik ben te afwezig zegt ie,. Dan denk ik ja vind je het gek, ik kan me niet concentreren dus ja, wat wil je dan..tuurlijk ben ik dan soms een beetje afwezig, zie het niet zitten die curcus te doen eigenlijk, heb erover gelezen maar dat kan ik zelf ook wel. In het hier en nu leven. Als ik er maar de puf voor heb. Nou zei hij ook weer dat hij het geen goed idee vind dat ik naar de internist wil, het mag maar hij raadt het af, zolang ik zoek naar een oorzaak sta ik niet open om beter te worden dus die stap moet ik maar gewoon vergeten en gewoon beginnnen met beter worden nu. Soms breekt mijn klomp echt bij hem. Ik denk echt dat hij het goed bedoelt maar het is toch doodnormaal dat een mens wilt weten wat hem scheelt?? Misschien is hij toch een beetje té alternatief.

Esmeralda,
Jouw huisarts lijkt me het tegendeel van alternatief: Hij volgt gewoon het protocol van de gezondheidsraad, waarin o.a. staat dat je een CVS-er niet mag bevestigen in zijn ziekte.
Want volgens hen is er geen lichamelijke oorzaak te vinden en ben je dus niet ziek.
Nu denken onze reguliere artsen alle wijsheid in pacht te hebben; wat ze niet kennen, bestaat dus niet....
Als je echt "alternatief" gaat zoeken; bijvoorbeeld zeer uitgebreide bloedonderzoeken, urine-onderzoeken etc. laat verrichten, komt er vaak wel van alles uit. De reguliere artsen maken zich daar dan vaak weer van af met "tja, met alternatief kunnen we niet zo veel".

En zo blijft de onkunde van onze heren medici in stand en sturen ze je het bos in met de in Nederland nog steeds als dé behandelmethode geldende CGT, terwijl echte CVS-ers/ME-ers daar eerder op achteruit gaan dan vooruit.

Veel sterkte!

Miek

hoi miek,
ja zo klinkt het wel regulier ja, maar ik bedoel hij is heel spiritueel, laatst had ik mijn vader op bezoek en toen vertelde ik hem, dat ik bij de huisarts zat en hij zei het kan overal vandaan komen, misschien lichamelijk, misschien door een trauma, het kan zelfs uit je vorige leven komen. Nu geloof ik daar wel in, vorige levens en zo, maar mijn vader bijv niet en die zit ook daar bij die huisarts, stel je voor dat mijn vader daar kwam met mijn klachten en hij zegt kan wel uit je vorige leven komen, dan heeft ie aan mijn vader een verkeerde. Vind gewoon zo raar dat hij er maar vanuit gaat dat iedereen daar zo over denkt. Hij heeft me ook al naar familieopstellingen gestuurd, dat is ook behoorlijk alternatief vind ik hoor.

Het klopt dat het overal vandaan kan komen. Je hoort ook wel eens dat bijv. kanker na zware stress ontstaat. Zoals je altijd na stress (of dat nu fysiek of psychisch is) vatbaarder bent voor ziekte. Alleen is het dan wel zo dat ze dan wel de kanker medisch behandelen, maar als het om ME gaat moet ineens alleen de psyche behandeld worden.
Ik geloof zeker ook in psychische begeleiding bij ernstige ziekte, of het nu ME is of kanker, maar niet als dé behandelmethode. En CGT op de nijmeegse manier al helemaal niet,omdat dat voorbij gaat aan de inspanningsintolerantie die ME-ers nu eenmaal hebben.

Heb je wel eens een andere huisarts overwogen?

Miek

ja heb ik...maar dan zou ik eerst uit moeten zoeken welke huisartsen in de buurt plaats hebben en welke dan wel naar mijn zin zou zijn en eigenlijk denk ik dan ook, laat maar heen, een ander heeft ook geen medicijn.

@Esmeralda,

Het is waar dat geen een huisarts een medicijn heeft (helaas!). En als je met je beperkte energie ook nog eens op zoek moet naar en andere huisarts, is dat vaak net te veel van het goede.
Wij hebben het uiteindelijk wel gedaan, maar het scheelt dat wij het voor onze dochter deden; zij zou daar al helemaal niet de energie voor gehad hebben.

We merken nu dat het erg fijn is een huisarts te hebben die achter ons staat; hij snapt er dan wel niet zoveel van, maar staat open voor onze ideeen en wil ook als praatpaal fungeren. En met het vragen van doorverwijzingen is het erg handig.....
Hoewel wij daarin op de "alternatieve" toer zijn, krijgt hij wel alle verslagen en uitslagen van bloedonderzoeken etc.; helpt hem zijn kennis over ME/CVS ook te verbreden

Miek