http://www.cfids-me.org/marys/cfsacf05.html
Artsen moeten zich doodschamen en dat meen ik echt!
Casey stierf op 23 jarige leeftijd.
Op 4 Juli..2005, ooit tussen 2:30 am toen zijn moeder hem goede nacht, en 6:30 am kuste toen zijn vader beneden kwam, stierf Casey Fero in zijn slaap. Zijn eenvoudig tegengehouden hart.
Casey Fero was 23. Casey was het charmeren, vriendschappelijk tow-headed jong geitje met blauwgroene ogen. Hij werd eerst gediagnostiseerd met CFS op de leeftijd van 9, toen opnieuw bij 15. Hij werd geteisterd door hoofdpijnen, cognitieve moeilijkheden, spierzwakheid, en uitputting. Naast de symptomen van een ernstige ziekte, moest hij artsen verdragen die niet hij waren "werkelijk" zieken, en leraren "geloofden" die in hem slechts een shirker zagen.
Tegen eind zijn kort leven, echter, was hij gelukkig. Hij had net twee jaar van communautaire universiteit voltooid en op zich begincursussen naar de Universiteit van Wisconsin verheugd, en hij had een de zomerbaan verworven. Hij had vele vrienden, die aan zijn huis voor dagen kwamen nadat hij weg uitgleed om het verlies samen te rouwen. Het was zijn vrienden die besloten dat hij van een weefsel en bloedbank als zijn gedenkteken zou gehouden hebben, en ik zal vliegers over dat in een minuut verdelen.
In de woorden van zijn moeder, "Casey had de bepaling van de stierenhond. In zijn mening, had hij al ziekte overwonnen en als hij enkel harder werkte kon hij om het even wat doen... Hij stierf... met zo veel enthousiasme om te leven." De meeste mensen in deze ruimte op de hoogte brengen van de moeder van Casey, Klopje Fero, Voorzitter van de Vereniging van CFS van Wisconsin; u kunt zijn vader, Bruce ook ontmoet hebben, toen de Groep van Wisconsin voor de vergaderingen van Oktober van de Amerikaanse Vereniging voor het Chronische Syndroom van de Moeheid als gastheer optrad. _ klopje ge*tuigen vóór dit commissie over anderhalf jaar geleden.
Het klopje heeft CFS gehad aangezien vóór Casey geboren was. Zij is ook gediagnostiseerd met neurally bemiddelde hypotensie; Casey wilde niet de test van de schuine standlijst ondergaan. Zonder een arts van van hem - omdat zelfs bij de Universiteit van Wisconsin, er geen artsen waren die "in" de ziekte geloofde - Casey sneed zijn eigen therapie uit supplementen over de toonbank en mail-order zoals ImmunePro en Co-q-10. Ziend de supplementen, vertelde de coroner oorspronkelijk Klopje dat dit hun eerste "steroid" dood zou zijn.
Dat bleek worden verward (natuurlijk) - maar het toont, nogmaals, dat niemand gelooft werkelijk dat "CFS" een ernstige ziekte is. De vorige Donderdag, 8 September, Klopje ontving het rapport van de coroner. De Universiteit van de gerechtelijke patholoog van Washington vond dat Casey aan myocarditis stierf - namelijk had hij hartschade.
Er was ontsteking, en het weefsel was volledig van virale besmetting. Casey had ook oude bindweefselvermeerdering erop wijst, die dat de virale besmetting niet van een nieuw begin was. De patholoog was "geschokt" bij dit het vinden. Casey Fero stierf aan het Chronische Syndroom van de Moeheid. Waarom?
gedraaid aan de literatuur voor een antwoord. De moeder van Casey heeft NMH en die uit tijdens de test van de tegellijst overgaat. Maar er zijn niets in de literatuur over NMH of POTTEN over plotselinge dood, en de onderzoekers die ik gezegd heb gevraagd zij wisten van geen gevallen waar iemand stierf aan die voorwaarden.
Er zijn gevallen waar het harteinden van een patiënt tijdens de test van de schuine standlijst - aan mijn kennis, werden allen doen herleven. Dat is waarom de arts met de patiënt op elk moment tijdens de test moet zijn. En toch lag Casey op een bank. Van wat ik over NMH/POTTEN weet, als een hartonderbreking moest voorkomen, zou het terwijl het opstaan zijn. Er is een klein lichaam van literatuur in de Verenigde Staten op de mogelijkheid van hartcomplicaties van CFS.
Het gebruiken van een ultra-sensitive type dat van elektrocardiogram [ monitor Halter, nota van zelfs de lichtste abnormaliteiten maakt ], Dr.. A. Martin Lerner van de Universiteit van de Staat van Wayne heeft bewijsmateriaal gevonden dat EBV en cytomegaloviruses in de patiënten van CFS hartschade heeft veroorzaakt. Ik weet niet of dit onderzoek is herhaald, maar in de omstandigheden, neemt het een nieuw belang over. Meer onlangs, publiceerden Peckerman et al een artikel de "Abnormale Cardiografie van de Impedantie de Strengheid van het Symptoom in het Chronische Syndroom van de Moeheid," in het Amerikaanse Dagboek van Medische Wetenschappen 326:2 (2003) voorspelt: 55-60. jammer genoeg, speculeerde Peckerman niet op wat de abnormale impedantiecardiografie zou veroorzaken.
Nochtans, als u aan de M.E. literatuur in het UK draait, is er bewijsmateriaal van sterfgevallen in zowel volwassenen als tieners van plotselinge hartonderbreking. Ramsay schreef over dergelijke gevallen, en in correspondentie met Dr. Malcolm Hooper I werd geïnformeerd dat hij, ook, van plotselinge sterfgevallen in adolescenten wegens hartonderbreking zich bewust was. Dr. Hooper heeft lang de hypothese bestudeerd dat M.E. door een darmvirus (zoals polio en coxsackie) wordt veroorzaakt, omdat de ziekte zich als darmvirussen gedraagt - het verbergt uit en dan snelle aanvallen.
Er is geen vergelijkbaar onderzoek naar darmvirussen in de Verenigde Staten (tenzij u de dunne literatuur op post-poliosyndroom telt). Is dit de prijs wij hebben betaald voor het detouring in CFS in plaats van het goedkeuren van - nr, het welkom heten - de robuuste onderzoeksprogramma's en het bestaan van literatuur in de M.E. gemeenschap?
Als wij op deze studies hadden voortgebouwd, in plaats van het verspillen van onze tijd op maatregel van "moeheid" en een overvloed studies strevend "naar somaticization", waar wij vandaag zouden kunnen zijn? Hadden wij dit bekeken aangezien een ziekte, in plaats van een psychologische wanorde, twintig jaar geleden, wij nu genoeg zouden kennen om de dood van Casey verhinderd te hebben? En als wij hadden verborgen wat niet wij reeds van het publiek weten, zou Casey een arts van van hem, misschien zelfs gehad hebben die de voorwaarde van zijn hart zou onderzocht hebben?
Het klopje Fero kwam neer met CFS alvorens Casey geboren was. Zijn volledig leven werd geleefd onder de schaduw van deze ziekte - een schaduw van wijdverspreide onwetendheid.
Waarom? De patholoog was geschokt om hartschade te vinden. Waarom? Wat is het virus dat de pathologen vonden? Hhv-6? Lyme? Een darmvirus? Cytomegalovirus? EBV? Volledig nieuw iets? Waarom is er geen geld voor onderzoekers die bestuderen deze eigenlijke vragen? Wij hebben zijn het te vertellen publiek nodig - NOW - dat er daar een ernstige ziekte is, en dat bijna miljoen mensen in de Verenigde Staten het hebben.
Zij moeten over de onzekerheid over oorzaak, prognose, en behandeling worden ingelicht. Zij moeten over wat worden ingelicht zij zouden moeten worden getest voor om andere ziekten uit te sluiten. En zij moeten weten dat de patiënten sterven.
Twee maanden na de tragische, untimely dood van Casey, kennen de meeste primaire zorgartsen weinig meer over de ziekte dan zij op de dag Casey geboren waren deden. Dat is misdadig. Één jaar nadat deze commissie een lijst van suggesties (zoals zijn taak) is verzond, aan de Secretaresse van DHHS, is er geen reactie geweest. Dat is ook misdadig. Wat neemt het om een betekenis van urgentie aan deze taak te verlenen? Neemt het de tragedie van een jonge man's senseless dood? Draag het leven en de dood van Casey zoals een banner. Neem hem aan Congres, aan de pers, aan de aangewezen medische specialiteiten. Laat dit een draaiend punt zijn. C
Casey Fero stierf te jong. Laat zijn dood niet vergeefs zijn.
Top hoor.