Goh, heb ik dit niet zelf geschreven?Lijda schreef:Hoi Henny
Ik ben dan ook zo, ok, nu heb ik het geaccepteerd en nu verder.
Maar dan graag op oude voet.
Groetjes Lijda
In de ban van ME/CVS
Moderator: Moderators
@ Daniel,
Ik snap dat je je rot voelt. Ik hoop dat het een tijdelijke zaak is en niet iets wat je structureel ervaart. Ik wens je beter toe.
Ik voel verdriet in mij bij wat je schrijft. Het herinnert mij aan een tijd dat ik veel verzet voelde en me ellendiger voelde dan (achteraf) gezien bij die fysieke omstandigheden nodig was. Later ging het fysiek eerst nog een tijd achteruit, maar voelde ik me steeds stapje voor stapje prettiger in mijn vel komen te zitten.
Ik wil jou en andere lezers daarom graag een ander beeld voorhouden. Misschien past het niet bij jou of hen. Maar als het even lukt, zoek dan een overtuiging waar jij je beter bij voelt. Voor mij wordt 10% van hoe je je voelt bepaald door de omstandigheden en 90% door hoe je ermee omgaat. Door de werkelijkheid niet te nemen zoals hij is, krijg ik meer ellende.
Omgaan met ziekte was voor mij een leerproces. En dat kan heel pijnlijk zijn en ook heel veel moois voortbrengen. Ik vond het niet altijd eenvoudig, maar ik zocht wel de mensen en de informatie op die mij hielpen er gemakkelijker mee om te gaan en weer meer levensvreugde te ervaren. Daar lag ook mijn focus op.
Ik ben meer liefde gaan voelen voor een aantal mensen in mijn omgeving en veel meer gaan genieten van kleine dingen, die ik voor die tijd niet zag. Het was een klein speelveld en ik heb het toch maximaal kunnen benutten. Door jezelf te vergelijken met anderen kun je jezelf gelukkiger en ongelukkiger maken. Aan jou de keuze. Hoe wil jij je de rest van je leven voelen, als je fysiek niet meer kan dan nu?
Hartelijke groet van Henny
PS Lijda en Karen: Op oude voet verder? Lijkt heel mooi, maar die voet past niet meer bij mij. Ik ben te veel veranderd. En hele andere dingen belangrijk gaan vinden. En ik ga veel zorgvuldiger met mijn lichaam om.
Ik snap dat je je rot voelt. Ik hoop dat het een tijdelijke zaak is en niet iets wat je structureel ervaart. Ik wens je beter toe.
Ik voel verdriet in mij bij wat je schrijft. Het herinnert mij aan een tijd dat ik veel verzet voelde en me ellendiger voelde dan (achteraf) gezien bij die fysieke omstandigheden nodig was. Later ging het fysiek eerst nog een tijd achteruit, maar voelde ik me steeds stapje voor stapje prettiger in mijn vel komen te zitten.
Ik wil jou en andere lezers daarom graag een ander beeld voorhouden. Misschien past het niet bij jou of hen. Maar als het even lukt, zoek dan een overtuiging waar jij je beter bij voelt. Voor mij wordt 10% van hoe je je voelt bepaald door de omstandigheden en 90% door hoe je ermee omgaat. Door de werkelijkheid niet te nemen zoals hij is, krijg ik meer ellende.
Omgaan met ziekte was voor mij een leerproces. En dat kan heel pijnlijk zijn en ook heel veel moois voortbrengen. Ik vond het niet altijd eenvoudig, maar ik zocht wel de mensen en de informatie op die mij hielpen er gemakkelijker mee om te gaan en weer meer levensvreugde te ervaren. Daar lag ook mijn focus op.
Ik ben meer liefde gaan voelen voor een aantal mensen in mijn omgeving en veel meer gaan genieten van kleine dingen, die ik voor die tijd niet zag. Het was een klein speelveld en ik heb het toch maximaal kunnen benutten. Door jezelf te vergelijken met anderen kun je jezelf gelukkiger en ongelukkiger maken. Aan jou de keuze. Hoe wil jij je de rest van je leven voelen, als je fysiek niet meer kan dan nu?
Hartelijke groet van Henny
PS Lijda en Karen: Op oude voet verder? Lijkt heel mooi, maar die voet past niet meer bij mij. Ik ben te veel veranderd. En hele andere dingen belangrijk gaan vinden. En ik ga veel zorgvuldiger met mijn lichaam om.
Volgens mij heb je te veel gedaan als je niet binnen drie dagen herstelt. Anders heb je hooguit je grenzen verkend.
Daar ben ik het mee eens, ik ben mij er bewust van, en wil daar ook een andere wending aan geven.Daniel schreef:ook als je dit forum teveel bezoekt.
Dit past dan ook in het beeld, 'een soort cirkel van' en ik ben ook daar in zoekende, hoe het in te vullen.
Ik denk dat een ieder het misschien nodig heeft om er wat uit te halen.
En er eventueel iets mee te doen. Het kan ook negatief werken.
Ook daar ben ik me bewust van!
Ik heb idd valse hoop gekregen! En nog een bittere na smaak van.vooral als je valse hoop krijgt.
Nu heb ik een eigenschap dat ik niet snel vijandig naar mensen ben.
Als ik er ooit achter kom dat het nu nog door een virusinfectie kan komen?? Reken er dan maar op dat ik boos word!!
Groetjes Lijda
Zelf heb ik jarenlang ook niets van ME/CVS willen weten. Als je zocht naar onderzoeken kwam je altijd wel uit bij psychogelul uit Nijmegen of waar dan ook. Sinds een paar jaar houd ik het weer een beetje bij.
Een forum kan heel steunend zijn; je ontmoet mensen met dezelfde vreemde klachten en die tegen dezelfde problemen oplopen. Maar als je hele dagen met je ziekte bezig bent en dan op internet ook nog eens, dan kan het wel eens teveel worden. Zeker omdat je ziet dat er bij zovelen maar weinig vooruitgang in zit, helaas.
Van wat heb je eigenlijk valse hoop gekregen?
Een forum kan heel steunend zijn; je ontmoet mensen met dezelfde vreemde klachten en die tegen dezelfde problemen oplopen. Maar als je hele dagen met je ziekte bezig bent en dan op internet ook nog eens, dan kan het wel eens teveel worden. Zeker omdat je ziet dat er bij zovelen maar weinig vooruitgang in zit, helaas.
Van wat heb je eigenlijk valse hoop gekregen?
Het forum kan idd 2 kanten op werken. Het is altijd verstandig om ook hierin goed in de gaten te houden of het je iets oplevert of meer kost.
@MacM. Ik houd het op het moment juist helemaal niet bij. Ik heb het een hele tijd bijgehouden. Pas nog een aantal artikelen doorgestuurd gekregen van internationale onderzoeken. Ik merkte dat het me veel meer energie kost dan wat ik eraan heb. Vooral omdat ik er nu niet zo heel veel aan heb. Op dit moment heb ik er bijv. niks aan dat ze aan het testen zijn met anti-TNF. Heb het heel even gehad met alle onderzoeken en resultaten. Vaak zijn ook nog eens de groepen heel klein, blijkt er geen controlegroep, is er niet at random getrokken etc. etc. waardoor er grote vraagtekens gezet kunnen worden bij de resultaten. Maar ik moet wel zeggen dat ik wat mensen om me heen heb die het me vertellen als ze iets interessants tegen zijn gekomen. En wie weet verdiep ik me er weer eens in.
@MacM. Ik houd het op het moment juist helemaal niet bij. Ik heb het een hele tijd bijgehouden. Pas nog een aantal artikelen doorgestuurd gekregen van internationale onderzoeken. Ik merkte dat het me veel meer energie kost dan wat ik eraan heb. Vooral omdat ik er nu niet zo heel veel aan heb. Op dit moment heb ik er bijv. niks aan dat ze aan het testen zijn met anti-TNF. Heb het heel even gehad met alle onderzoeken en resultaten. Vaak zijn ook nog eens de groepen heel klein, blijkt er geen controlegroep, is er niet at random getrokken etc. etc. waardoor er grote vraagtekens gezet kunnen worden bij de resultaten. Maar ik moet wel zeggen dat ik wat mensen om me heen heb die het me vertellen als ze iets interessants tegen zijn gekomen. En wie weet verdiep ik me er weer eens in.
over het bezoeken van forum(s):
Ik merk zelf nu ik verder ben in mijn ,ziek zijn',het geaccepteerd
hebt,mijn ritme gevonden heb en het beter gaat,
ik er minder behoefte aan heb.
Niet dat ik jullie niet aardig viindt hoor!
Maar ik ben er nu eigenlijk best goed aan toe en dan vind je minder aansluiting zeg maar en wil je er ook niet zo veel meer mee bezig zijn.
Je bent druk met andere dingen.
Misschien zeg ik het allemaal een beetje krom,maar hopelijk begrijpen jullie het!
Xx
Ik merk zelf nu ik verder ben in mijn ,ziek zijn',het geaccepteerd
hebt,mijn ritme gevonden heb en het beter gaat,
ik er minder behoefte aan heb.
Niet dat ik jullie niet aardig viindt hoor!
Maar ik ben er nu eigenlijk best goed aan toe en dan vind je minder aansluiting zeg maar en wil je er ook niet zo veel meer mee bezig zijn.
Je bent druk met andere dingen.
Misschien zeg ik het allemaal een beetje krom,maar hopelijk begrijpen jullie het!
Xx
Heel herkenbaar allemaal. Het forum moet je zo gebruiken, hoe het je uitkomt. Als het me te veel is, dan kom ik hier niet. Ik zeg eerlijk, ik ben aan het begin best druk hiermee geweest, maar het deed me echt goed, nu ook. Maar ik zie het niet als een verplichting, meer als een uitlaatklep en informatiebron. Gaat het me beter, dan zal ik hier ook minder zijn, denk ik.
Het moet in ieder geval vooral ontspannign zijn vind ik.
Het moet in ieder geval vooral ontspannign zijn vind ik.
Ik kijk bijna dagelijks even op het forum.
Ik heb niet het gevoel dat ik er mijn ziekzijn door "vast hou". Ik weet niet goed hoe ik dat moet uitleggen.
Ik heb juist veel steun aan het forum gehad en nog. Ik vind hier veel herkenning in veel dingen.
Bijv. duizeligheid. Dacht dat het misschien ergens anders van kwam, waarvan zou ik dan ook niet weten. Nu blijkt dat veel ander ME-ers dat ook hebben.
Ook dat je je conditie niet kan verbeteren door CGT heb ik hier opgepikt. Ik vond mezelf stiekem een beetje slap dat ik daar niet aan werkte, maar als ik het probeerde voelde ik me achteruit gaan.
Vergeetachtig zijn. Problemen met de ogen.
En zo zijn er nog wel een paar dingen.
Toen ik dus hier merkte dat ik niet de enige was, had ik iets van: goh, dan ben ik dus toch geen pietlut of zeurpiet, anderen hebben het ook.
Ik heb niet het gevoel dat ik er mijn ziekzijn door "vast hou". Ik weet niet goed hoe ik dat moet uitleggen.
Ik heb juist veel steun aan het forum gehad en nog. Ik vind hier veel herkenning in veel dingen.
Bijv. duizeligheid. Dacht dat het misschien ergens anders van kwam, waarvan zou ik dan ook niet weten. Nu blijkt dat veel ander ME-ers dat ook hebben.
Ook dat je je conditie niet kan verbeteren door CGT heb ik hier opgepikt. Ik vond mezelf stiekem een beetje slap dat ik daar niet aan werkte, maar als ik het probeerde voelde ik me achteruit gaan.
Vergeetachtig zijn. Problemen met de ogen.
En zo zijn er nog wel een paar dingen.
Toen ik dus hier merkte dat ik niet de enige was, had ik iets van: goh, dan ben ik dus toch geen pietlut of zeurpiet, anderen hebben het ook.
Bij mij heeft acceptatie een heel stuk geholpen (al heb ik nog weleens een slechte dag qua gedachtes hoor) ik denk acceptatie en je dag indelen op een manier waarop jij die vol kan houden maar ook toch weleens wat stouts doen heel goed is.
Ik ga soms toch een middag met vriendinnen afspreken ik weet van te voren dat ik daar spijt van krijg en heel lang van moet bijkomen maar doe het wel want ik heb het er voor over.
Ik heb een heleboel online vrienden wat onzettend leuk kan zijn en hele lieve leuke mensen tussenzittten.
Ik heb ook express nu even voor geen behandeling gekozen vroeger was ik altijd wel bezig met acupuntuur, ostseopathie, homeopathie (altijd zoekende) had even geen zin meer (kost teveel energie)
Waar ik ontzettend van geniet is mijn vriend en mijn zoon en daar probeer ik dan echt van te genieten zonder dat ik gestoord word.
Beetje knutselen thuis vind ik ook leuk ben momenteel samen met mijn vriend een poppenhuis aan het maken, elk weekend wat..
Ik denk dat je als ME patient meer van de kleinere dingen moet leren genieten, ik denk vaak dat "gezonde" mensen teveel zeiken over onbelangrijke dingen (daar hebben wij helemaal de energie niet voor) DAAR kan ik me nog weleens aan ergeren.. hihi
Ik ga soms toch een middag met vriendinnen afspreken ik weet van te voren dat ik daar spijt van krijg en heel lang van moet bijkomen maar doe het wel want ik heb het er voor over.
Ik heb een heleboel online vrienden wat onzettend leuk kan zijn en hele lieve leuke mensen tussenzittten.
Ik heb ook express nu even voor geen behandeling gekozen vroeger was ik altijd wel bezig met acupuntuur, ostseopathie, homeopathie (altijd zoekende) had even geen zin meer (kost teveel energie)
Waar ik ontzettend van geniet is mijn vriend en mijn zoon en daar probeer ik dan echt van te genieten zonder dat ik gestoord word.
Beetje knutselen thuis vind ik ook leuk ben momenteel samen met mijn vriend een poppenhuis aan het maken, elk weekend wat..
Ik denk dat je als ME patient meer van de kleinere dingen moet leren genieten, ik denk vaak dat "gezonde" mensen teveel zeiken over onbelangrijke dingen (daar hebben wij helemaal de energie niet voor) DAAR kan ik me nog weleens aan ergeren.. hihi
Shavonne,
Het inpakken en uitzoeken voor wie wat meegenomen moest worden was voor mij altijd al een reuze karwei, ook toen ik nog gezond was.
Ik snap ook eigenlijk niet waarom dat door vrouwlief gedaan moet worden. Als ik het aan mijn vroeg wat hij mee wilde, moest ik maar zien
. Ja, ja, lekker makkelijk.
Aan de kinderen vroeg ik het nooit want dan was de bagage nog veel meer geweest
.
Het inpakken en uitzoeken voor wie wat meegenomen moest worden was voor mij altijd al een reuze karwei, ook toen ik nog gezond was.
Ik snap ook eigenlijk niet waarom dat door vrouwlief gedaan moet worden. Als ik het aan mijn vroeg wat hij mee wilde, moest ik maar zien
. Ja, ja, lekker makkelijk. Aan de kinderen vroeg ik het nooit want dan was de bagage nog veel meer geweest
.