ME-Gids.Net

Als ik het goed begrijp wacht je op een behandelprotocol tegen de Cpn van dr S.? en ga je ook nog iets tegen de cox en de cmv beginnen?

Die Cpn zat ik ook als optie bij ons aan te denken. Knap dat je alle onderzoeken voor elkaar hebt gekregen bij de artsen, fijn dat je stap voor stap meer duidelijkheid hebt gekregen.

Hi Marlene,

Ik lees dat je ondertussen alweer een stap verder bent gekomen.
Ik wil het hele topic nog doorlezen, weer veel om van te leren!
Alleen gaat het niet zo snel

Hoop dat de laatste onderzoeken op je lijstje uiteindelijk ook gaat lukken en dat daar meer duidelijkheid uit komt.

Warme groetjes en een dikke knuffel,
Sunnymoon

Volgende week heb ik terug afspraak bij de huisarts, eens zien of de email van Dr Schwarzbach nu is toegekomen.

En dan kan hij ditmaal wél eens in mijn keel kijken. Sinds begin juli al oorpijn en de keelpijn begint nu echt "mijn keel uit te hangen". Vorige week heeft hij niet eens gekeken, "iedereen heeft daar wel eens last van". Dat hij al geen protocol van Augsburg kon voorstellen, viel me al zo tegen dat ik niet meer heb geprotesteerd.

Ben nu maar zelf met een pillamp in mijn keel aan het schijnen en heb de indruk dat er rode spikkels en witte pus zoals acne achteraan in mijn gehemelte en de crimson crescents zit, de bekende plekjes van ME-patienten. Ik heb wel geen verstand van keelontstekingen. Vier maanden keelpijn is meer dan voldoende. Ik heb genoeg pijn elders in mijn lijf.

Hoi, ik wist nog niet van de crimson crescents, ga morgen direct es kijken.
Een paar jaar geleden had ik tweemaal fikse keelontstekig met witte vlokken in mijn keel. De tweede keer ben ik met AB behandeld. Na de kuur voelde ik me een stuk beter, ook dan voor het ziekzijn, alsof de AB meer had opgeruimd. (waarschijnlijk is dit later weer op oude niveau terggezakt).

Laat er zeker nog maar es goed naar kijken. Wat jammer dat je arts de laatste tijd wat tegenstrubbelt, kost energie! Valt dit met hem te bespreken?

Vandaag stond op het programma een lang geplande afspraak bij een orthomoleculaire arts. Volgens hem word ik niet beter omdat ik geen (immuun)reserves heb. Hij stelt voor de schildklier, bijnieren en glutathiontekort/detox aan te pakken als start.

We beginnen dus opnieuw met thyrax, hydrocortisone maar ook glutathion deze keer. Er zijn ook nog een paar supplementen maar papier ligt nog in mijn handtas. Eens zien of we meer succes hebben ditmaal.

Mijn keel zag er picco bello uit en natuurlijk geen last van die "puistjes" op moment dat ik bij hem binnen zit. Voorlopig red ik me met zuigtabletten op basis van lidocaine. Daar gaat mijn intentie om geen pijnstillers te slikken (afgezien van de topamax).

succes,Marlene.

Hoi Marlène, neem jij de Gluthation in pilvorm of vloeibare vorm? Heb laatst toch maar een duur potje vloeibare besteld omdat het anders niet in de darmen kan worden opgenomen...

@ malu

ik heb het voorgeschreven gekregen in vloeibare vorm maar ik ga het niet aankopen. Deze nacht mijn papieren van Rich Von Konynenburg en de uitslagen van methylatie van ELN er nog eens bijgehaald. De glutathion mag ik niet nemen omdat er cysteine in zit. Ik leg het even uit.

De reden waarom ik zo slecht reageer op de methylB12 is me sinds gisteren ook ineens duidelijk geworden.

Mijn bloeduitslagen toonden aan dat ik erg weinig methylB12, B6, foliumzuur had en veel te veel ammonia, sufieten, sulfaten enz. Dat wees op een slechte desintoxicatie, meer bepaald een defect in Cystathionine Beta Synthase en Sulfite Oxidase.


Een korte vergelijking:

Onze ruggegraat houdt ons lichaam recht.

Methylatie bepaalt onze weerstand, meer bepaald die tegen chemische invloeden en indringers. Een kleine afwijking hierin zorgt er dus voor dat de ene mens goed tegen cigaretten kan heel zijn leven en de andere er longkanker van krijgt.

Deze afwijkingen in methylatie zijn: SHMT/ACAT, CBS, MTHFR, MTR/MTRR, BHMT, MAO A, SUOX, NOS, VDR

Deze afwijkingen hoeven niet "geactiveerd" te worden. En eenmaal ze geactiveerd zijn, kan je ze ook weer afzetten. Dat is niet zo met aangeboren mitochondriale ziekten.

De afwijkingen kan je omzeilen met bepaalde supplementen en met aanpassingen in je dieet. Na verloop van tijd (enkele jaren) zijn de geactiveerde SNP's weer uitgeschakeld en hoef je je supplementen normaal gezien niet meer te nemen.

Deze geactiveerde SNP's zorgen er voor dat je erg gevoelig wordt voor toxines en infecties en dus ook hoe groter je kans op degeneratieve ziekten. Hoe vroeger en vaker je in aanraking komt met chemische stoffen, hoe sneller de SNP's geactiveerd zullen worden.

Methyl groepen zijn nodig om viraal DNA de mond te snoeren, om ons te beschermen tegen microben, om ons te beschermen tegen toxines. Mensen met een defect in de methylatie zijn dus de kanariepietjes van deze maatschappij.

Aan je genotype kan je dus niets doen maar aan je levensstijl en je dieet kan je wel iets doen.

Toeval wil dat ik al enkele weken weer probeerde een leverreiniging te doen en dan mag je een week geen vlees/proteïnen eten. Voor de een of andere reden lukte dat telkens niet maar mijn verbruik aan proteïnen was wel drasitisch gedaald. Ik voel me de laatste dagen wel weer een pak beter tussen de ligpauzes door.

Wat de methylB12 en glutathion betreft, als je een afwijking in CBS of SUOX hebt, dan reageer je slecht op cysteine/zwavel en methylB12 supplementen.

Zwavel zit in vlees, sommige groenten zoals broccoli, look, ...

Dus ik hou het zoals nu, gewoon een heel klein stukje vlees eten want ik heb gemerkt dat mijn darmen hebben dat ook nodig hebben, gezonde roomboter en voor de rest geen chemische rommel maar dat had ik al lang door. De supplementen met toevoegingen zijn echt niets voor mij en dankzij de lijst op de website van dr Yasko weet ik weer duidelijk waarom.
Bv Epsom Salt, daar word ik doodziek van maar staat ook op verboden lijstje bij CBS afwijking.

http://www.heartfixer.com/AMRI-Nutrigen ... n%20Sulfur

Een hele studie !

Ik heb ook gelezen dat glutathion slecht wordt opgenomen als supplement.

http://chronische-vermoeidheidssyndroom ... ever.3.php

Marlène, ik heb ook nog iemand zijn ervaring met leverzuivering gelezen en omdat ze vast voedsel wilde vermijden nam die proteïne-shakes.
Mag dat dan niet ?

hallo senna

de bedoeling is dat je je lever een week lang ontziet zodat de leverkanaaltjes goed open kunnen gaan staan. Dierlijke eiwitten hebben iets met cholesterol/lever enz dus dat moet vermeden worden.
Idem voor supplementen, alles vermijden wat niet levensnoodzakelijk is zodat lever geen extra bewerkingen moet gaan uitvoeren. Een weekje rust dus.

Persoonlijk zou ik nooit een proteineshake durven gebruiken, dat is een schoolvoorbeeld van "processed food".

Hoi Marlene, leid je uit je bloedwaarden af dat je een verkeerde genexpressie of mutatie hebt op SUOX en CBS (ik neem aan dat het net als MTHFR genen zijn) of heb je een genetisch onderzoek laten doen?

hallo urania

ik werd getipt door Rich Von Konynenburg dat ik een goede kandidaat ben. Hij heeft hierover gecorrespondeerd met mijn artsen. Bepaalde zaken waren me duidelijk maar de oorzaak daar had ik het gissen naar: zoals geen bewaarmiddelen kunnen verdragen, ziek worden van epsom salt (magnesiumsulfaat), ... Later probeerde ik de methylB12 supplementen maar dat was erg zwaar. Ook iets typisch voor CBS naar het schijnt.


Metabolites
SAM (RBC) 222 nmol/dl (221-256)
SAH (RBC) 53,2 nmol/dl (38-49)
5-methyl-THF 9,0 nmol/l (8,4-72,6)
10-formyl-THF 4,1 nmol/l (1,5-8,2)
THF 0,46 nmol/l (0,6-6,8)
Folic acid 11,7 nmol/l (8,9-24,6)
Leucovorine 9,8 nmol/l (9-35,5)
Folic acid (active RBC) 316 nmol/l (400-1500)
Methylcobalamin 37 pmol/l (95-500)

VITAMINE INDICATORS
MMA B12 0,50 mmol/mcr (0-5)
Pyridoxic B6 1,50 mmol/mcr (2-26)
Panthotenic B5 0,87 mmol/mcr (1-4)
Glutaric acid B2 0,27 mmol/mcr (0-2)
3-hydroxy-3-methylglutaric acid Q10 8 mmol/mcr (0-36)
NAC 0,02 mmol/mcr (0,02-0,28)
Methylcitric B7 1,27 mmol/mcr (0-12)

SULPHUR METABOLITES (urine)
Sulfite 3,1 mol/l (0,15-1,5)
Thiocyanate 12,4 mol/l (20-85)
Thiosulfate 89 mol/l (6,5-35,5)
Total sulfate 4610 mol/l (2600 - 6000 mol/l)
Free sulfate 2934 mol/l (1260 - 3000 mol/l)

Dr Yasko doet genetisch onderzoek via bloed, kost zo'n 1000 euro of je kan het met zwavelstickjes via urine doen ter indicatie zegt ze, die kosten 10 euro.

De methylatietesten kan je - indien interesse - ook eens nalezen hier:
http://forums.phoenixrising.me/index.ph ... tes.16084/

Het voordeel is dat je met aanpassingen in de voeding vaak al heel wat kan bereiken. (En dat heeft niets met allergietesten e.d. te maken.) Het is wel een deel van de puzzel voor mij persoonlijk.

Hoi Marlene, heel interessant en razend ingewikkeld..

Yasko's site geeft advies voor de verschillende polymorfismen heb ik gezien. Dus om hier meer inzicht in te krijgen kun je dus ofwel genetisch onderzoek laten doen, of je bloedbeeld laten bepalen waar een gespecialiseerde arts (wie?) conclusies aan zou kunnen verbinden ivm voeding/supplementen (in jouw geval was dat dan Rich van K.)

Ga je dat methylatieprotocol nog volgen?

Hallo urania

heel boeiend inderdaad. Zo jammer dat er in onze landen zo weinig aandacht aan wordt besteed. Eigenlijk is het helemaal niet moeilijk om te begrijpen.

Het is een beetje zoals een auto. Wat blijkt is dat we allemaal vier wielen hebben maar de ene rijdt op diesel, de andere op gas of loodvrije benzine. Zelfs als beide ouders een defect hadden in het productieproces kan daar nog een leuk autootje uitkomen.
Als er geen kans is om loodvrij 98 te tanken en je giet er loodvrij 95 in, dan lukt dat voor een tijdje maar de auto gaat sneller onderhoud nodig hebben.

Bij mensen met een defect in de methylatie is dat ook zo. Je hoeft helemaal geen gezondheidsproblemen te hebben hierdoor. Het is zoals de schakelaar van het licht, je kan hem aan- en uitzetten. Dat is het goede nieuws.

Woon je naast een autosnelweg, een vaccin dat op verkeerd moment gezet wordt, teveel troep eten (wie ontkomt er nog aan), zelfs gezonde zaken eten die eigenlijk niet goed voor je zijn vanwege je defect zoals zwavelhoudend voedsel bij een CBSdefect, (passief) roken, medicatie, een virusje of bacterie teveel, zwangerschap (put folium en B12 uit), enz. Al die zaken kunnen afhankelijk van een mogelijk defect, de schakelaar "aan" zetten. Een onverklaarbare ziekte manifesteert zich.

Je wordt ziek, allerlei virussen heractiveren, toxische stoffen stapelen en/of worden niet afgebroken, multiple chemical sensitivity wordt sterker indien reeds aanwezig, je lichaam gaat in slow motion, de methylatie begint te vertragen, allerhande processen die eraan vasthangen idem. Denk maar aan dopamine, superenzymen die werken als mini-megafabrieken om alles draaiende te houden, ... alles wordt negatief beïnvloed. Je kan niet meer denken, functioneren, in actie schieten, je tegen virussen beschermen, genezen tout court.

Standaard testen tonen alleen aan dat je vit B12 lager is in beste geval, misschien bekijken ze ook je B6 eens. Homocysteine hoeft niet eens lager te zijn. Foliumzuur is ook al een indicator.

Dus als je de kans hebt, doe een urinetest voor zwavel te meten. Dat kost je erg weinig en is een goede indicatie voor CBS afwijking en dan kan je al aan de slag.

Voor de andere afwijkingen verwijs ik naar de website van Dr YAsko waarin ze kort en krachtig elke mutatie goed toelicht.

Tot op heden ben ik nog geen enkele arts tegengekomen die hier kaas van heeft gegeten.

Op een andere dag ga ik het methylatieprotocol nog eens doorspitten en zien welke aanpassingen er moeten gebeuren.

marlène schreef:Dus als je de kans hebt, doe een urinetest voor zwavel te meten. Dat kost je erg weinig en is een goede indicatie voor CBS afwijking en dan kan je al aan de slag.

Gaat dit dan over H²S of een andere vorm van zwavel?


Ik vraag het maar omdat de urinetest die DML doet, op metabolieten van H²S test - als ik het goed heb.
(iirc zou daar 80-85% op positief testen?)

Maar evengoed kan het natuurlijk een andere zwavelverbinding zijn, dus ben erg benieuwd