ME-Gids.Net

Alle aandacht is inderdaad al mooi meegenomen.
De uitzending raakte me wel, ik hield het niet droog hoor (magoed wij ME-patienten kunnen natuurlijk makkelijker meeleven op dit onderwerp)
Ik denk dat dat het belangrijkste is, dat het je raakt, dat zijn toch de dingen die je aan het denken zet en wat bijblijft.
Ik vond het ook zo knap dat Arvi zo goed aan kon geven wanneer het teveel werd en hij moest rusten.
Dat is nog mijn struikelblok, dat lukt mij nog niet.
Dus Arvi werkt nog extra motiverend voor mij om dat ook te leren.
Arvi bedankt!

Ik ben blij dat er nu eindelijk eens wat vaker aandacht wordt gegeven voor de ziekte ME.

Hoe vaker het in het nieuws of in beeld komt, hoe duidelijker het voor de mensen wordt.

Avri, ook namens mij bedankt dat je ME een gezicht hebt gegeven.

♥♥♥

M.

Izzy schreef:

pauliene schreef:Ik vind het erg dapper dat deze man zijn verhaal wil vertellen op tv.
Maar helaas heeft het in mijn ogen meer slecht dan goed gedaan.
Door te zeggen dat CVS hetzelfde is als ME zijn we geen stap verder in de erkenning van ME. Jammer

Helemaal mee eens! Ik zat me mateloos te irriteren, wat een gemiste kans...

Dat het twee verschillende dingen zijn weten wij maar probeer ME maar volledig uit te spreken. Dat is Jorgen Raymann gelukt maar kan begrijpen dat men voor de makkelijke weg kiest. Doe ik zelf ook soms met de wetenschap dat er een verschil in zit.
Dus neem het hun niet kwalijk. Blij al dat genoemd word. Dat er een stem gezicht en stem is.

Begrijp me niet verkeerd, ook ik ben zeker blij met iedere aandacht in de media voor ME. Alleen hebben we hier op het forum vaak een bloedhekel als mensen het cv of cvs noemen omdat het achterhaald is, vind het gewoon jammer dat ze dan weer niet helemaal correcte info hebben gegeven, dat maakt het in mijn ogen nog verwarrender voor de buitenwereld.
Alle respect voor Arvi overigens.

Liefs

@joja
Niemand hoeft toch ME volledig te kunnen uitspreken? Dat betekend niet dat er meteen weer CVS achter geplakt moet worden. Ik bedoelde alleen te zeggen dat hiermee het beeld van ME weer vertroebeld wordt. Dat mensen denken, ME? oh ja CVS, die vermoeidheidsziekte. Tuurlijk is iedere aandacht in de media goed maar dan het liefst wel met de juiste informatie.

Geweldig deze uitzending!
Fijn dat Arvi dit heeft gedaan. Alle aandacht voor deze ziekte is welkom.
De vreselijke impact van deze ziekte kwam goed naar voren.
Arvi, reuze bedankt en ik hoop dat je geen terugslag hebt gehad!

Ik was 'blij' met het programma (al kwam m'n eigen verdriet ook weer boven). Een heleboel valkuilen vermeden, wat mij betreft. Geen clichébeeld, en niet de nadruk op hoe veel/weinig iemand precies nog kan. Dapper dat hij het gedaan heeft!

Ik vond het ook een goede uitzending. Mooi en ontroerend!
Weer wat meer aandacht voor ME op weg naar erkenning!

Hoop voor Arvi dat de verbetering die er al is verder doorzet. Vond dat hij zijn verhaal goed en duidelijk vertelde. Bedankt!

een mooie uitzending.
bedankt Arvi maar ook Sander en Henkjan.
Arvi als je dit leest veel sterkte toegewenst.

Gezien de beperkte zendtijd was het een prima uitzending!
Toch blij met weer dat beetje extra aandacht.
Ik zat zelf in de achtertuin eindelijk weer eens van het zonnetje te genieten, dus was het helemaal vergeten... maar gelukkig hebben we internet

Lynn schreef:'t is niet snel goed he... Er komt steeds meer bekendheid.. Op tv in tijdschriften, benefiet.. Is alleen afgesloten liggen op een zolderkamertje zonder je gezin nog niet erg genoeg? #zalwelaanmijliggen

helemaal met je eens lynn.
Was juist een goede uitzending en meer bekendheid!!!!
super

Ik heb deze uitzending net pas via internet gezien.

Ik vind het knap wat Arvi heeft gedaan, bedenk maar eens of je het zelf beter zou kunnen gezien de korte tijd en gezien het feit dat ook mensen het moeten kunnen snappen die totaal niets van ME weten.

Ik ben zelf ook geen fan van de term CVS, dus inderdaad jammer dat deze werd gebruikt als synoniem voor ME.

ME is trouwens toch gewoon erkend?

Op deze site, onder wat is ME: 'ME of myalgische encefalomyelitis is een ernstige invaliderende ziekte. ME is een ziekte die door vele misvattingen op veel onbegrip stuit. Nochtans werd ME door de WHO reeds in 1969 geclassificeerd als neurologische ziekte onder de code ICD10 G93.3. Deze aandoening wordt in de praktijk echter vaak miskend en ten onrechte als een psychische stoornis beschouwd omdat het verkeerdelijk onder de vlag van 'cvs' genoemd wordt. Myalgische Encefalomyelitis betekent letterlijk ontsteking van hersenen en ruggenmerg met spierpijn.'

Erkend, maar er zijn veel misverstanden en er is veel onbegrip. Het op een hoop gooien van ME en CVS draagt daar zeker aan bij.

Ik heb het filmpje net gekeken
Maar ik vindt het filmpje
Ik denk dat voor een leek de ziekte ME goed wordt uitgelegd/duidelijk wordt gemaakt!!

Wat ik wel een minpuntje vond was dat Arvi zei, dat hij als hij overdag in bed ging liggen niet kon slapen, er zijn natuurlijk ook ME patienten die de eerste jaren alleen maar slapen. Ik zelf sliep 22 uur per dag en was alleen wakker voor toilet bezoek en om te eten.

En natuurlijk vind ik de term CVS ook fout , laten we het op een beginnersfoutje houden en voor mensen die CVS wel als vermoeidheidsziekte zien, dat ze het dan kunnen koppelen met ME!
Dus als de volgende keer nog de fout wordt gemaakt door het woord CVS te gebruiken dat mensen het gaan linken met ME! ( *hoopvol)

Beter zou zijn CVS uit bannen! En niet in stand houden!!!

Ik kreeg zelfs een paar tranen toen een moeder van een zieke dochter op het doek schreef (H) erken ME!
( Ik krijg nooit geen tranen meer in mijn ogen , dat zegt dus over wat voor impact deze ziekte en het niet (H) erkennen op mij heeft gehad! Dat doet dus nog pijn, blijkt!!! )

Nogmaals een goed filmpje!!!

Ik stelde me wel de vraag: ?
Hoeveel kijkcijfers er bv zijn voor dat programma!!! Ik heb het programma nog nooit gezien en het filmpje zou eigenlijk een half jaar lang om de dag uitgezonden moeten worden! Iets in die trant!

Melanie schreef:Wat ik wel een minpuntje vond was dat Arvi zei, dat hij als hij overdag in bed ging liggen niet kon slapen, er zijn natuurlijk ook ME patienten die de eerste jaren alleen maar slapen. Ik zelf sliep 22 uur per dag en was alleen wakker voor toilet bezoek en om te eten.

Ja, maar als je als patient je verhaal vertelt, is dat jouw verhaal en niet dat van alle andere patienten, dat is natuurlijk ook niet mogelijk. Arvi's verhaal is anders dan dat van jou. Mijn verhaal is ook weer anders dan dat van Arvi en ook anders dan dat van jou (neem ik aan). Er zitten zoveel verschillen tussen ME patienten onderling, dat je nooit (in een half uur) een verhaal kunt vertellen dat voor alle ME patienten geldt.

mieshka schreef:

Melanie schreef:Wat ik wel een minpuntje vond was dat Arvi zei, dat hij als hij overdag in bed ging liggen niet kon slapen, er zijn natuurlijk ook ME patienten die de eerste jaren alleen maar slapen. Ik zelf sliep 22 uur per dag en was alleen wakker voor toilet bezoek en om te eten.

Ja, maar als je als patient je verhaal vertelt, is dat jouw verhaal en niet dat van alle andere patienten, dat is natuurlijk ook niet mogelijk. Arvi's verhaal is anders dan dat van jou. Mijn verhaal is ook weer anders dan dat van Arvi en ook anders dan dat van jou (neem ik aan). Er zitten zoveel verschillen tussen ME patienten onderling, dat je nooit (in een half uur) een verhaal kunt vertellen dat voor alle ME patienten geldt.

Hoi Mieshka,

Jij hebt gelijk, dat bedacht ik mij later pas, idd dat is op zich een staand verhaal en niet te vergelijken met bv dat ik wel veel sliep
Bij mij dringt alles wat later door of soms nog, is niet meer zo erg als het geweest is, komt helaas door de *griepdienooitmeeroverging