ME-Gids.Net

southerncross schreef:Ideetje voor het Blue Ribbon Gala: de eerste 100 stoelen expres leeg laten als symbool voor de ME/CVS patienten die er graag hadden willen zijn, maar dit gewoonweg niet kunnen door hun ziekte!

Goed idee!
Of gewoon een paar bedden neerzetten. Misschien kunnen er dan nog wel een paar komen

@Bolino: Wow, tof dat je toch ff reageert. Ik heb bij elkaar sinds woensdag telegraaf/boulevard en shownieuws duizenden mails gekregen van mensen met en zonder!
Super tof. Maar ook jouw mail raakt me weer diep.
Wat betreft docu? Nee, die wordt "lelijk" want er is niets moois aan. Nadat ik vandaag 5 min tegen de wind in heb gefiets, en daarna thuis nog had gedouched ben ik op de bank gestort en er niet meer afgekomen. Doodop. Nu heb ik vreselijke pijnen in mijn billen, maar zo diep dat ik het niet weg kan masseren.... Au
Ik heb ook een eetstoornis. Boulimia. Zonder kotsen, wel met vreetbuien... Ik ben 20 kg aangekomen en dat is nu zo al jaren. En opeens had ik geen werk meer!!! Ik ben mijn zelfvertrouwen volledig verloren door mijn obesitas, dus ik weet hoe je je voelt!!!!!!
@Louisa, even een gedachtenspinsel: Is het een idee om voor mij echt alles qua testen op een rijtje te zetten. En waar ik dat het beste allemaal kan doen. Welke artsen in NL en Belgie ME-vriendelijk zijn. En de meest handige behandelingen om mee te beginnen. Het zou mij enorm helpen. Ik weet dat dit al eerder gepost is en ik ben echt aan het zoeken geweest, maar ik trek het gewoon niet om het bij elkaar te zoeken. Zo slecht gaat het nu even. Dat document kunnen we dan gebruiken voor ieder nieuw lid! Gewoon puur als beginnetje!!!
Ik kan op dit moment jullie hulp echt goed gebruiken want ik heb het heel zwaar!

Ik WEET dat ieder een persoonlijk ME heeft, maar het zou voor mij echt

sonjasilva schreef: Nu heb ik vreselijke pijnen in mijn billen, maar zo diep dat ik het niet weg kan masseren.... Au

@Sonja, ik hoop dat je het me niet al te kwalijk neemt maar ik kan het ff niet laten om hierover een flauw grapje te maken... misschien ben je toch teveel met de billen bloot gegaan?! Ik leef echter met je MEe en volg je op de voet... Sterkte en succes met alles wat je doet!

Hahahahaha!
Eh, doel je daarmee op de prachtige playboy foto's?
Of doel je op het feit dat ik hier gisteren verdikkeme gewoon heb zitten vertellen dat ik AARSWORMEN heb?????????????????

Herkenbaar zowel de anorexia als de vreetbuien en het komt meer voor dan menig patient toe wilt geven.
De meeste schamen zich enorm daarvoor, ook voor dwang klachten en dwangmatig denken. De zogezegde OCD klachten ( obsessieve compulsieve stoornissen). ER is zelf wetenschappelijk bewijs voor dat een A- streptokok dit kan veroorzaken. IK heb daar over geschreven ook op mijn weblog: http://marrym.web-log.nl/mijn_weblog/20 ... -in-d.html

en hier: http://marrym.web-log.nl/mijn_weblog/20 ... repto.html



Zelf met de jaren ook ruim 20 kg aangekomen helaas, maar heb maar geaccepteerd. Heb ook een hemolytische A streptokok infectie en door allergie voor de meeste antibiotica ook niet meer uit te roeien helaas.

Marry

@Sonja, ... eigenlijk dat laatste, maar neem je het me dan wel kwalijk als ik toegeef dat ik ook op het eerstgenoemde doel?!

Marry, Ha! Dan heb ik eindelijk een excuus dat ik na elke aankompoging toch weer blijf afvallen. Heb ik niet gedaan, 't was de A- streptokok... (oei, die is slecht)
Maar zonder gekheid, ik ga je logje eens lezen. Overigens ben ik inderdaad zo ondertussen al menig ME-patiënt met eetstoornis tegengekomen. En ik me maar schamen in eerste instantie. Ben je al ziek, ga je jezelf nóg zieker maken (ik zag de wereld al denken).

@Louisa: Weet je waar ik een beetje tegen aan loop. Natuurlijk zijn er mensen die CVS hebben die geen ME hebben. Die mensen zijn chronisch moe, zonder de batterij van verschrikkelijke kwalen die je er als bonus bij ME bij krijgt. Maar CVS is toch nummer 1 SYNDROOM van ME. Daarom vind ik het zo raar om die twee namen bij elkaar te noemen. Het voelt voor mij als eh... bijvoorbeeld verkoudheid/snotneus, snap je?

En daarom zeg ik dus altijd ik heb ME of ik heb een Neurologische immuunstoornis.
Overigens PANDORA heeft blijkbaar dezelfde ideeen: Neuroendocrineimmune disorder.
Hoe een ander zijn eigen ziekte noemt moet ieder voor zich weten. Ik wil in elk geval geen enkele link met het idee moe. Daar word ik namelijk nou zo moe van Als we enkel moe waren waren we hier vet gelukkig met zijn allen.

@Sonja, ... die foto's zijn inderdaad prachtig. Zouden we je nu nog zo herkennen met die extra kilo's? Sorry, nu vind ik mezelf te brutaal worden... Ik ben zelf ook aangekomen door de hypoglycemie...

Sonja, ik kijk uit naar je 'lelijke' docu
Wel frappant, die eetstoornis. Je gaat bijna denken dat er een verband staat tussen eetstoornissen en ME-patiënten. Van de ME-patiënten die ik (al dan niet visueel) ken, zijn er best veel die bekend zijn met eetstoornissen.

Is zelfs wetenschappelijk bewijs voor eetproblemen en ME/CVS hoor

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/12613112

Persoonlijk denk ik dat het een gevolg is door ontregeling van je hele systeem
Groetjes Marry

@Cansado: Tuurlijk niet

@Bolino:

Daar ben ik zooooooo boos over want er staat ook overal geschreven dat je geen ME kan hebben als je een eetstoornis hebt! Zo een ONZIN.

Als je Canadese info leest staat er duidelijk: anorexia of abnormale eetlust!

En zo is het!

@Sonja, ... tuurlijk niet wat?... dat je het me niet kwalijk neemt of dat we je niet meer zullen herkennen...? Toch bedankt voor je reactie...

Beide

Maar van binnen ben ik nog steeds dezelfde, WHOEHA